INAUGURACIÓN | Mesa Institucional 12.30H 12.40 BLOQUE 1 : Estrategia de enfermedades raras (EERR) en Asturias – Modera Dra. Victoria Álvarez 1. Mesa Redonda: Las EERR en Asturias Dra. Alejandra Fernández Subdirectora de Servicios Básicos. Área Sanitaria IV Servicio de Salud del Principado de Asturias D. Enrique Rodríguez Dirección General de Promoción de la Autonomía … Leer más
El próximo martes 14 de octubre, de 17:00 a 19:00 horas, se celebrará en el Colegio Oficial de Enfermería del Principado de Asturias (Oviedo) una jornada divulgativa titulada “Base genética de las Distrofias Retinianas y su diagnóstico molecular”. El evento, de entrada libre y gratuita hasta completar aforo, está organizado por la Asociación Es Retina … Leer más
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, se llevará a cabo un webinar gratuito en el que especialistas de México presentarán los avances más recientes en el abordaje y tratamiento de esta condición poco frecuente que afecta la audición y la visión. El encuentro se realizará el 27 de septiembre de 2025, … Leer más
En la práctica clínica diaria, diferenciar entre una degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y una distrofia macular hereditaria puede ser un auténtico reto. Ambas entidades comparten síntomas visuales y hallazgos en pruebas de imagen, lo que aumenta el riesgo de diagnósticos imprecisos. Esta dificultad se hace aún más evidente en pacientes jóvenes o con antecedentes familiares poco claros, donde la … Leer más
Un hombre italiano de 38 años se ha convertido en el primer paciente del mundo en recuperar la vista tras recibir una revolucionaria terapia génica de «doble vector» para tratar una rara enfermedad hereditaria de la retina. El tratamiento fue desarrollado por el Instituto de Genética y Medicina (Tigem) de Pozzuoli, en colaboración con la … Leer más
Desde Es Retina apoyamos la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para un cribado neonatal universal y equitativo, actualmente en fase de recogida de firmas, que busca garantizar que todos los recién nacidos en España tengan acceso a las mismas pruebas de detección precoz, independientemente de la comunidad autónoma en la que nazcan. Hoy en día, el número de … Leer más
Comentamos esta interesante noticia en el ámbito de las prótesis de retina y la que consideramos una novedosa y acertada nueva estrategia de afrontar su concepción, que se publicaba el pasado día 20 de junio de 2025. Desde Las Palmas nuestro colaborador Jose, hace algunos comentarios al respecto. Hablamos de una prótesis o implante subretinal … Leer más
Johnson & Johnson ha anunciado que su terapia génica experimental, botaretigene sparoparvovec (conocida como bota-vec), no logró alcanzar el objetivo principal en el ensayo clínico de fase 3 denominado LUMEOS, destinado a tratar la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP). Detalles del estudio – Participantes: 95 pacientes, de los cuales 58 recibieron una única … Leer más
La Asociación Es Retina organiza un taller informativo titulado «Cómo la genética afecta nuestra visión», que se celebrará el próximo miércoles 30 de abril de 2025, en el Hotel de Asociaciones de Santullano, Oviedo, en horario de 11:30 a 13:00 horas. Este encuentro, dirigido especialmente a las personas socias de Es Retina, tiene como objetivo … Leer más
El Manual de Referencia de la Sordoceguera, editado por la FESOCE, ofrece todos los contenidos necesarios para una primera aproximación a esta discapacidad, desde un enfoque orientado a familias, estudiantes o profesionales sin conocimientos previos sobre esta condición. La sordoceguera es una discapacidad sensorial que genera necesidades muy específicas en las áreas de: Dado que es una condición … Leer más