El ensayo clínico NorthStar, en fase 3, evaluará la eficacia de ALK-001, un tratamiento experimental para la enfermedad de Stargardt. Los resultados previos apuntan a que podría ralentizar la progresión del daño retiniano y convertirse en la primera terapia preventiva para esta patología hereditaria.
Desde El Observatorio Nacional sobre las enfermedades Raras Oculares (ONERO) te invitamosa un seminario virtual muy especial sobre la Amaurosis Congénita de Léber (LCA), con laparticipación del Dr. Jaume Català Mora, especialista en enfermedades hereditarias de retina. Durante la sesión, el Dr. Català Mora presentará los avances más recientes en el diagnóstico ytratamiento de la … Leer más
Qué es la distrofia cristalina de Bietti La distrofia cristalina de Bietti (BCD) es una enfermedad rara y hereditaria de la retina, la capa del ojo encargada de captar la luz y enviar señales al cerebro. Se caracteriza por la aparición de pequeños depósitos cristalinos en la retina, que con el tiempo dañan el tejido … Leer más
AsturSalud celebra la III Jornada de Enfermedades Raras en el HUCA el 2 de marzo de 2026, para visibilizar estas patologías, reunir expertos y fomentar el diálogo entre profesionales y afectados.
Durante todo el año 2025 hemos desarrollado el Proyecto de Dispositivo de Acogida en el HUCA, una iniciativa centrada en ofrecer acompañamiento, orientación y apoyo especializado a personas con baja visión y enfermedades visuales, así como a sus familias. Hoy cerramos esta etapa compartiendo un vídeo que recoge algunos de los testimonios y valoraciones sobre … Leer más
La biotecnológica SparingVision ha anunciado un avance clave en el desarrollo de un nuevo tratamiento para la retinosis pigmentaria (RP). Su terapia génica neuroprotectora, SPVN06, ha superado con éxito la fase de seguridad dentro del ensayo clínico PRODYGY (fase I/II), marcando un paso importante hacia una posible nueva opción terapéutica para pacientes con enfermedades degenerativas … Leer más
El próximo sábado 29 de noviembre, el Palacio de la Magdalena acogerá la Gala Solidaria EsRetina, un evento impulsado por la Asociación Es Retina con el objetivo de apoyar la investigación y visibilizar las distrofias hereditarias de retina. La jornada comenzará a las 11:00 horas. Programa: 11:00 h – Bienvenida Apertura de la jornada y … Leer más
INAUGURACIÓN | Mesa Institucional 12.30H 12.40 BLOQUE 1 : Estrategia de enfermedades raras (EERR) en Asturias – Modera Dra. Victoria Álvarez 1. Mesa Redonda: Las EERR en Asturias Dra. Alejandra Fernández Subdirectora de Servicios Básicos. Área Sanitaria IV Servicio de Salud del Principado de Asturias D. Enrique Rodríguez Dirección General de Promoción de la Autonomía … Leer más
El próximo martes 14 de octubre, de 17:00 a 19:00 horas, se celebrará en el Colegio Oficial de Enfermería del Principado de Asturias (Oviedo) una jornada divulgativa titulada “Base genética de las Distrofias Retinianas y su diagnóstico molecular”. El evento, de entrada libre y gratuita hasta completar aforo, está organizado por la Asociación Es Retina … Leer más
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Usher, se llevará a cabo un webinar gratuito en el que especialistas de México presentarán los avances más recientes en el abordaje y tratamiento de esta condición poco frecuente que afecta la audición y la visión. El encuentro se realizará el 27 de septiembre de 2025, … Leer más