Hoy, 16 de septiembre, es el Día Mundial del Síndrome de Usher, una jornada que sirve para concienciar y que invita a mirar el mundo con otros ojos, oídos, y sentidos. En Es Retina, nos unimos a esta fecha para recordar que el Usher es mucho más que una condición genética que afecta la audición y la vista; es un reto que afecta la vida cotidiana de miles de personas, y al mismo tiempo, una llamada a construir una sociedad que entienda la importancia de la accesibilidad y el apoyo mutuo.
Patologías
Patologías de enfermedades heredo-degenerativas de la retina
Ascidian lanzará un ensayo clínico para la terapia de edición de ARN de la enfermedad de Stargardt
ACDN-01 es el único medicamento genético que está entrando en desarrollo clínico para la enfermedad de Stargardt.
Aprobado el primer tratamiento para la Degeneración macular Seca, conocida como atrofia geográfica por la Agencia Estadounidense del Medicamento.
La FDA aprueba SYFOVRE de Apellis Pharmaceuticals para el tratamiento de la atrofia geográfica secundaria a la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE)
Abordajes terapéuticos en la enfermedad de Stargardt
Sin duda hay mejores y peores vías para abordar el tratamiento del Stargardt. Una de ellas es tratar de reducir los residuos tóxicos derivados del ciclo visual defectuoso que caracteriza a esta enfermedad, que es sin duda una gran idea, pero otra es tratar de conseguirlo disminuyendo no los desechos directamente, sino el propio ciclo visual.
Reclutamiento de pacientes del gen USH2A exón 13 para ensayo clínico en humanos.
Dos ensayos clínicos (Sirius y Celeste) para la retinosis pigmentaria y el síndrome de Usher.
La Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) protagonista en la escuela Cántabra de Salud
El próximo 27 de enero tendrá lugar el Webinar Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) organizado por la escuela Cántabra de salud.
Carta de un afiliado de la ONCE en respuesta a su Presidente
Ya sabéis que os deseo todo lo mejor y os tengo muy presentes, y aprovechando estas fechas por las que también la ONCE nos hace llegar su peculiar felicitación navideña, quiero haceros llegar mi respuesta, imagino que también peculiar.
La Asociación de retinosis pigmentaria de Colombia nombra sus miembros de honor en el marco del I Congreso Internacional de pacientes con distrofias hereditarias de retina.
El pasado 1 de julio la Dra. Marta Lucía Tamayo y Andrés Mayor Lorenzo fueron nombrados miembros honoríficos de la Asociación de retinosis pigmentaria de Colombia.
Chileno ciego, Candidato a presidente de la República en Chile
Gustavo Serrano Reyes tiene 45 años de edad, vive en Santiago de Chile, es de profesión Ingeniero informático, en 1994 fue diagnosticado con una enfermedad degenerativa de la Retina que lo dejaría ciego, Retinitis Pigmentosa, que lo impulsó a aprender de esta enfermedad, conociendo a una persona de España en 2004, Andrés Mayor Lorenzo, quien le ayudó a comprender la enfermedad y comenzar a impregnarse con la idea de ayudar a quienes padecen esta enfermedad.
Ensayo clínico con células madre para el tratamiento de la retinosis pigmentaria.
La retinosis pigmentaria (RP) es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz, según indican desde la Academia Americana de Oftalmología. Se trata de una enfermedad hereditaria, que causa una pérdida lenta de la visión, aunque, por lo general, las personas que la padecen no quedan completamente ciegas.