La Importancia del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras.

Logotipo ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares)

El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es una herramienta fundamental para el avance de la investigación y la mejora de la atención sanitaria a quienes padecen estas condiciones poco comunes. Coordinado desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), este registro tiene como objetivo centralizar información sobre los pacientes afectados, lo que facilitará la investigación y la planificación de recursos en salud.

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Ciclo de Actualización Científica en Distrofias de Retina en Santander

Ciclo de actualización científica en distrofias de retina. 26 de octubre en Santander

El próximo 26 de octubre, a las 11:30 horas, se llevará a cabo un ciclo de actualización científica sobre distrofias de retina en la Sala Bringas del Palacio de la Magdalena en Santander. El evento, titulado «Actualización en terapias en distrofias hereditarias de retina y su situación en Cantabria», contará con la participación de reconocidas … Leer más

Día Mundial del Síndrome de Usher

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Hoy, 16 de septiembre, es el Día Mundial del Síndrome de Usher, una jornada que sirve para concienciar y que invita a mirar el mundo con otros ojos, oídos, y sentidos. En Es Retina, nos unimos a esta fecha para recordar que el Usher es mucho más que una condición genética que afecta la audición y la vista; es un reto que afecta la vida cotidiana de miles de personas, y al mismo tiempo, una llamada a construir una sociedad que entienda la importancia de la accesibilidad y el apoyo mutuo.

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