El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es una herramienta fundamental para el avance de la investigación y la mejora de la atención sanitaria a quienes padecen estas condiciones poco comunes. Coordinado desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), este registro tiene como objetivo centralizar información sobre los pacientes afectados, lo que facilitará la investigación y la planificación de recursos en salud.
Actualidad
Noticias y actividades
Ciclo de Actualización Científica en Distrofias de Retina en Santander
El próximo 26 de octubre, a las 11:30 horas, se llevará a cabo un ciclo de actualización científica sobre distrofias de retina en la Sala Bringas del Palacio de la Magdalena en Santander. El evento, titulado «Actualización en terapias en distrofias hereditarias de retina y su situación en Cantabria», contará con la participación de reconocidas … Leer más
Celebración de la Semana de la Visión en Gijón.
La Asociación Es Retina organiza una especial Semana de la Visión que promete ser un punto de encuentro enriquecedor entre profesionales de la salud y familias interesadas en aprender más sobre el cuidado visual.
Semana de la Visión: Formación sobre Interpretación de Informes Oftalmológicos
En el marco de la Semana de la Visión, el reconocido oftalmólogo Dr. Joaquín Castro Navarro ofrecerá una formación única sobre cómo interpretar tu informe oftalmológico.
Semana de la Visión: Taller sobre Interpretación de Estudios Genéticos
En el marco de la Semana de la Visión, se llevará a cabo un taller titulado “Cómo interpretar tu estudio genético”,
Día Mundial del Síndrome de Usher
Hoy, 16 de septiembre, es el Día Mundial del Síndrome de Usher, una jornada que sirve para concienciar y que invita a mirar el mundo con otros ojos, oídos, y sentidos. En Es Retina, nos unimos a esta fecha para recordar que el Usher es mucho más que una condición genética que afecta la audición y la vista; es un reto que afecta la vida cotidiana de miles de personas, y al mismo tiempo, una llamada a construir una sociedad que entienda la importancia de la accesibilidad y el apoyo mutuo.
El Principado y el Gobierno de España organizan el Congreso Estatal del Voluntariado, que se celebrará el 4 y 5 de diciembre en Avilés
El lema elegido para el evento es Voluntariado para una sociedad inclusiva: innovación y sostenibilidad.


