Cada 28 de febrero celebramos este día con el objetivo de visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10,000 personas, y se estima que existen más de 11,000 patologías reconocidas en todo el mundo. Aunque cada una de ellas es poco frecuente, en conjunto afectan a una parte significativa de la población. Los retos más comunes incluyen diagnósticos tardíos, tratamientos limitados y la falta de investigación.
Más que un día, una oportunidad
Para quienes convivimos con patologías poco frecuentes, como la retinosis pigmentaria y otras enfermedades visuales raras, la batalla no dura solo un día. Es una carrera de fondo llena de incertidumbre, resiliencia y, sobre todo, esperanza. Sin embargo, este 28 de febrero es una oportunidad para que el mundo nos escuche, para que las administraciones se impliquen y para que la sociedad comprenda que detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, metas y derechos.
La importancia de ser vistos
En el ámbito de la baja visión y la ceguera, el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a recursos de apoyo es esencial. Pero para lograrlo, necesitamos algo fundamental: ser visibles. No podemos permitir el desconocimiento.