La Federación de Asociaciones de Afectados por retinosis pigmentaria del Estado Españaol te pone al día de la accione llevada a cabo en el último semestre. No te pierdas las coas de FAARPEE
Sociedad
SAR Doña Margarita de Borbón, Infanta de España alienta a los afectados/as en la búsqueda de una cura para la retinosis pigmentaria.
El pasado día 26 de Septiembre de 2006, tuvo lugar la entrevista de la FAARPEE con SAR Doña Margarita de Borbón y su marido, el Excmo. Sr. Don Carlos Zurita. A este acto asistieron el Presidente de la Federación, Don Jose María Casado y el Vocal de Relaciones Institucionales, Don Germán López, acompañados de sus esposas; así como la Delegada de la Presidencia, Doña Inés Romero, junto con el personal de la oficina de Madrid y la Doctora Elvira Martín, como representante del Comité de Expertos que asesora nuestras acciones de investigación.
Ayúdame a mirarte: Gala de Entrega de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE. Valladolid 9 de junio de 2006
Es un día como otro cualquiera, el sol ha salido por el este, y al ritmo de despertadores, gritos o susurros, hombres y mujeres se incorporan un día más, a su quehacer diario. Desde ciudades diversas de la geografía española, hay un montón de personas que nos desplazamos hacia Valladolid. Allí se celebran durante los días 9 y 10 de junio de 2006 la VIII Jornadas FUNDALUCE de ayuda a la Investigación Ayúdame a mirarte durante la cuales se hicieron entrega de las Ayuda a la Investigación FUNDALUCE correspondientes a la convocatoria 2005.
EDITORIAL: Lucha contra la ceguera: póker de ases
Después de las últimas novedades en el campo científico y de las perspectivas a corto plazo, parece más cercana que nunca la victoria sobre la ceguera por enfermedades degenerativas de retina. Ahora es el momento de poner más empeño en la lucha, cuando puede vislumbrase cierta ventaja. Ahora es el momento de que nuestra esperanza sea más activa que nunca.
Las asociaciones de discapacitados solicitan a las instituciones más recursos para la investigación
España realiza un esfuerzo importante en la investigación con terapia celular pero, a pesar de ello, las federaciones de
asociaciones de personas con discapacidades solicitan a las instituciones un mayor esfuerzo orientado hacia la investigación
de enfermedades como la esclerosis múltiple, la insuficiencia renal, la fibrosis quística o el Alzheimer. í‰sta es una de las
ideas que se han puesto de manifiesto en el curso de verano de El Escorial “Disca pacidad, sociedad e I+D”, organizado por
la Fundación Lilly y la Federación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid
(FAMMA-Cocemfe Madrid). Asimismo, se ha pedido a los medios de comunicación colaboración para “hacer visible al
colectivo de personas con discapacidad”, pero también rigurosidad en las informaciones.
Plan Bibliotecas Tulio Betancur 2005-2006
La Familia Betancur Giraldo propietaria de Funeraria Betancur y Cia Ltda, (Medellín, Colombia). en asociación con la ONG Altamiros de España y TuOfertas.com, solicita su apoyo para difundir una de las más importantes obras sociales como es el Plan Bibliotecas Tulio Betancur G 2005-2006, dicho plan consiste en recoger en todo el país, libros de todo tipo, (estudio, superación, cultura, chistes, cocina etc).
También es interesante recoger específicamente libros en el sistema braile y cualquier sistema de ayuda a invidentes y discapacitados visuales, asi como manuales para la familia y demas recursos disponibles, la idea es seleccionarlos y enviar a veredas y corregimientos alejados del departamento embriones de bibliotecas que incluyen 50 libros variados.
Esperanza Activa. Fundaluce pone en marcha su nuevo boletín informativo
La publicación recogerá puntualmente algunos de los avances científicos en la lucha contra la ceguera.
Comenzamos hoy una nueva experiencia en la lucha contra la ceguera. Una experiencia cuyo objetivo es animarnos a todos a seguir con la ilusión de que la curación de las enfermedades degenerativas de retina es posible y de que tengamos presente que la ceguera puede vencerse.
Fundaluce es tu EQUIPO
La Lucha contra la ceguera es tu LIGA
La liga contra la ceguera, contra la retinosis está en marcha y FUNDALUCE es tu equipo. Ponte en marcha y saca lo mejor de ti para conseguir fondos con los que financiar proyectos de investigación en España. Crea tu propio grupo de apoyo a FUNDALUCE en tu ciudad, escuela, trabajo, en tu familia, con tus amigos”¦ en tu asociación.
Risas para superar la retinosis
Desde el último número de esta revista, Retina Comunidad Valenciana ha consolidado de forma espectacular los cursos de lenguaje de signos hasta el punto de no poder atender todas las solicitudes recibidas por falta de horas.
Simposium sobre Investigación traslacional en enfermedades hereditarias de la retina
El pasado 9 de febrero se celebró en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid el simposium sobre Investigación traslacional en enfermedades hereditarias de la retina” en el seno de la I Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Individualizada