FAARPE forma parte de tu vida

La Federación de Asociaciones de Afectados por retinosis pigmentaria del Estado Españaol te pone al dí­a de la accione llevada a cabo en el último semestre. No te pierdas las coas de FAARPEE

SAR Doña Margarita nos anima en nuestra lucha contra la ceguera

El pasado 26 de septiembre, a las 5 de la tarde, fuimos recibidos por SAR la Infanta Doña Margarita en su casa de Madrid. Fue una reunión muy entrañable y cordial con nuestra Presidenta de Honor, a la que le llevamos noticias de nuestra actividad. Doña Margarita se interesó por nuestras actividades en la promoción de la investigación y en la búsqueda de soluciones para las enfermedades degenerativas de retina, animándonos a que siguiéramos en esta actitud de esperanza activa. En esta revista tenemos un artí­culo que amplí­a esta información.

FAARPEE colabora en las XII Jornadas del Real Patronato sobre Discapacidad

En el hotel Suite Madrid se celebraron estas XII Jornadas de Organizaciones Voluntarias durante los dí­as 25 y 26 de septiembre, con participación de una centena de organizaciones sociales del sector de la discapacidad.

FAARPEE fue una de las entidades presentes, realizando la coordinación de la mesa dedicada a “Experiencias de gestión en entidades sin ánimo de lucro”. Nuestra intervención estuvo a cargo del Presidente, José Marí­a Casado. Las conclusiones de esta mesa pueden resumirse en dos conceptos, transparencia y participación. La transparencia hace referencia a un modelo de gestión sencilla, eficaz en la distribución y uso de los recursos, a la vez que fielmente cumplidora con los diversos aspectos legales vigentes. La participación nos lleva a que esta gestión sea cercana a los socios y esté abierta a la influencia de elementos internos y externos que hagan mejorable su realización.

FAARPEE agradece a la organización de estas Jornadas que por segundo año consecutivo nos hagan el honor de colaborar con el Real Patronato sobre discapacidad.

FAARPEE activa sus relaciones con la Federación de Enfermedades Raras

Aprovechando la presencia en Madrid de miembros de la Junta Directiva de ambas Entidades, tuvo lugar el pasado 25 de septiembre una reunión para compartir informaciones sobre objetivos y planteamientos de futuro, con la finalidad de estudiar la posibilidad de trabajar en común por los intereses hacia los que cada una de nuestras organizaciones destinamos nuestras acciones. Esperamos que estas relaciones se institucionalicen en los próximos meses, tras el acuerdo de respectivas Juntas Directivas.

FAARPEE invitada al Congreso Nacional de Unidad Progresista

Don Audifacio Reyes, Vicepresidente de FAARPEE, y doña Inés Romero, Delegada de la Presidencia, asistieron como invitados al Congreso Nacional que Unidad Progresista celebró en Madrid el sábado 7 de octubre. Agradecemos el trato con el que se nos recibió, a la vez que hicimos patente con nuestra presencia que estamos dispuestos a defender los intereses de las personas con discapacidad visual y que la unidad con otras entidades que tienen objetivos similares nos dará la fuerza suficiente para llevar adelante los fines para los que se constituyeron nuestras Asociaciones.

FAARPEE estuvo presente en Rí­o de Janeiro

Con gran esfuerzo económico y personal, FAARPEE estuvo presente en el Congreso Mundial de Retina Internacional que se celebró entre el 17 y el 22 de octubre en la ciudad brasileña de Rí­o de Janeiro.

Tras un viaje de más de 10 horas volando procedente sede Madrid, comenzamos el Congreso el 17 de octubre con una Recepción, en la que fuimos saludando a gran parte de los Delegados Nacionales de los 24 paí­ses miembros de Retina Internacional, destacando los saludos de los anfitriones de Retina Brasil, por parte de doña Julia da Silva y los de la Presidenta de de RI, Doña Cristina Fasser, con quienes compartimos gran parte de este acto.

El dí­a 18 lo dedicamos a las ponencias y debates del Foro de Educación continuada. En ellos, con sesiones de mañana y tarde, se trataron temas internos de organización de Retina Internacional, como los sistemas de información, de cooperación de los paí­ses miembros y de la salida a la sociedad a través de la página web accesible, en la que hay que hacer mayor esfuerzo. En otra serie de ponencias se nos adelantó los principales acontecimientos cientí­ficos y de investigación que se darí­an a conocer en el transcurso del Congreso, destacando el comienzo de experiencias con personas en varios de los campos de investigación actuales.

El dí­a 19 lo dedicamos, también en sesiones de mañana y tarde, al desarrollo de la Asamblea General de los miembros de pleno derecho de Retina Internacional, entre los que se encuentra España. En esta sesión se aprobaron las gestiones y cuentas del ejercicio 2004 y 2005 y se dio el visto bueno a los presupuestos para el perí­odo 2006 y 2007, considerando una remodelación de las cuotas acorde con los gastos. Destacamos de esta sesión de Asamblea General la reelección de doña Cristina Fasser como Presidenta hasta el Congreso de 2008, que se celebrará el Finlandia, durante los meses de verano. También se aprobó que el Congreso del año 2010 se harí­a en Italia.

Los dí­as 20, 21 y 22 se dedicaron a las diferentes ponencias del Congreso, en aspectos cientí­ficos y sociales, bajo el lema “Pacientes e investigadores, una alianza para el futuro”. Destacamos la participación de más de 600 personas de las diversas latitudes del mundo y de Brasil. Un gran éxito para la organización y el esfuerzo tan grande que ha supuesto llevar adelante este Congreso.

Con este calendario de trabajo no nos ha dado tiempo a conocer la ciudad de Rí­o de Janeiro, salvo en las actividades organizadas por el Congreso. Una de ellas fue la visita a una escuela de samba, donde con ayuda del maestro Carlinhos de Jesús intentamos aprender algunos movimientos de este baile tí­pico brasileño (aunque parezca lo contrario, no es fácil seguir estos movimientos). También nos dieron una vuelta en autobús por la parte más conocida de Rí­o de Janeiro, como las Playas de Copacabana e Ipanema, así­ como por la zona del llamado “Pan de azúcar”. En la Cena de Gala del Congreso pudimos disfrutar en directo de la música tí­pica brasileña y de la variedad de instrumentos de percusión que emplean en sus bailes.

En resumen, fue un viaje muy intenso y lleno de esperanza para el futuro de las investigaciones y lucha contra la ceguera por enfermedades degenerativas de retina.

Desde las páginas de la Revista Visión queremos dar la enhorabuena a la organización de este Congreso de Rí­o de Janneiro, por su esfuerzo y trabajo de más de un año en pretender que todo salga bien. Y queremos, igualmente, agradecer la atención con que han tratado a la Delegación española, ayudándole en todas sus necesidades. Gracias, Retina Brasil.

Más información de los aspectos de investigación y cientí­ficos se encuentran en otros artí­culos de este número de Visión.

Próximas actividades

Con la finalidad de poner al dí­a todos los conocimientos actuales sobre investigación a corto y medio plazo que tenemos sobre alss enfermedades degenerativas de retina y con el objetivo, también, de unidad con los diferentes investigadores de España, se va desarrollar en Madrid, a finales del mes de noviembre, cuando aún no esté publicada esta revista, una convención de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria, bajo el tí­tulo “Pacientes e investigadores, un tándem necesario”. Esperamos poder contaros en el próximo número el éxito de este acto, quizá el último del presente año 2006.

Mientras tanto, sabed que FAARPEE forma parte de tu vida y que, sin tu participación, no tendrí­a sentido su actividad.