Un equipo de investigación de Mass Eye and Ear dirigido por Eric Pierce, MD, PhD, director del Ocular Genomics Institute, y Jason Comander, MD, PhD, director del Inherited Retinal Disorders Service, ha determinado que un régimen de suplementación con altas dosis de vitamina A no retarda la pérdida de visión en personas con retinitis pigmentosa (RP).
Investigación
XXI Jornada científica en Torrelavega.
El próximo sábado 25 noviembre tendrá lugar en Torrelavega XXI Jornada científica, De la Investigación al tratamiento. La experiencia de recuperar visión que esta dentro del Ciclo: avances médico científicos en la Visión.
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) impulsa el registro de pacientes con enfermedades raras oculares.
El observatorio nacional de enfermedades raras (ONERO) es una asociación formada a su vez por otras asociaciones españolas de pacientes con patologías raras oculares, actualmente forman parte de este proyecto 24 asociaciones.
La Baja Visión tiene que ser atendida por el Sistema nacional de Salud.
Más de un millón de personas padecen baja visión en España y es necesario ofrecer una atención sociosanitaria que prevenga la ceguera evitable.
Día Mundial de la Visión 2023 Discapacidad visual, salud mental y participación social.
La Asociación Es Retina lleva más de 30 años promoviendo la participación social como respuesta a las dificultades qué supone la pérdida visual a nivel psicológico.
El hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) pone en marcha una unidad de distrofias hereditarias de la retina.
La unidad de distrofias hereditarias de la retina contará con la colaboración de la asociación Es Retina para el apoyo psicosocial y rehabilitación visual.
Lo más difícil es aprender a ver tras el tratamiento.
Más de 30 personas ya han sido tratadas con terapia génica para la visión en España.«A veces tengo que preguntarle a mi madre si lo que veo encima de la mesa es real o me lo estoy imaginando» nos cuenta Llara, la asturiana tratada con terapia génica que ha recuperado la visión.
Enfermedades asociadas a CRB1.
La Fundación Estadounidense “Lucha Contra la Ceguera” (FFB) ha elaborado un documento de actualización sobre el momento que se encuentra la investigación y las vías de acercamiento a terapias para el gen CRB1.
Jornada online del Consejo Juvenil de Retina internacional. Viviendo con las Enfermedades hereditarias de retina.
Los días 1 y 2 de septiembre de 2023 el Consejo Juvenil de Retina Internacional organiza unas jornadas de formación en distrofias de retina abierto a todas las personas y entidades en un formato online.
XX Jornada científica y entrega de la IV beca de investigación María Fernández Aguayo.
Accede al video completo de la XX Jornada científica y entrega de la IV beca de investigación María Fernández Aguayo.