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Informe Registro Estatal de enfermedades raras (ReeR) 2024: Situación de las Enfermedades Raras en España.

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El ministerio de Sanidad ha presentado el Informe ReeR 2024, un estudio detallado sobre la situación de las enfermedades raras en España. Este informe destaca los principales desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias, así como los avances en investigación y atención sanitaria. El estudio señala que más de tres millones de personas en … Leer más

Su Majestad la Reina aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las enfermedades raras.

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Andres Mayor junto con un grupo de personas y la Reina LeticiaSu Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela. En este marco, Su Majestad ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.

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Es Retina participa en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Andres Mayor, Reina Leticia e integrantes de FEDEREl pasado 15 de marzo  FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.

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28 de febrero día mundial de las enfermedades raras.

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El próximo 15 de marzo  FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, políticos y embajadores solidarios..

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