El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
FEDER
II JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS.
¡FEDER cumple 25 años!
Su Majestad la Reina aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las enfermedades raras.
Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela. En este marco, Su Majestad ha repasado a los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
FEDER lanza la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
Es Retina participa en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El pasado 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.
El Ayuntamiento de Oviedo se ilumina por las enfermedades raras.
28 de febrero día mundial de las enfermedades raras.
El próximo 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, políticos y embajadores solidarios..