La retinosis pigmentaria (RP) es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz, según indican desde la Academia Americana de Oftalmología. Se trata de una enfermedad hereditaria, que causa una pérdida lenta de la visión, aunque, por lo general, las personas que la padecen no quedan completamente ciegas.
La visión se puede perder de diferentes maneras. Una de ella, con la pérdida de visión nocturna, cuando uno no puede ver nada en la oscuridad. A medida se va perdiendo la visión nocturna, cuesta más ajustarse a esta situación. Por tanto, puede tropezarse con objetos o tener dificultad para conducir al atardecer y en la noche. También puede tener dificultad para ver en el cine o en otros lugares con luz tenue, según indican desde esta organización.
También se puede sufrir una pérdida gradual de la visión periférica (lateral) o la pérdida de la visión central. En este último caso, esto puede complicar hacer tareas finas como leer o enhebrar una aguja. Además, puede haber problemas para distinguir entre colores.
Tratamiento con células madre
La comunidad científica busca una solución definitiva a esta enfermedad hereditaria. Ahora, un total de 33 personas con retinosis pigmentaria de todo el mundo, tres de ellas españolas, recibirán un tratamiento con células madre para estudiar su efecto y la evolución, en un ensayo internacional en el que participará el Instituto de la Mácula de Barcelona.
Según ha avanzado este centro oftalmológico, las células se implantarán en un ojo de cada enfermo, y se espera que consigan ralentizar la evolución de la patología, para la que hasta ahora no hay cura y que conduce a la mayoría de los afectados a la ceguera.
El ensayo clínico lo lidera el Massachussets Eye and Ear Infirmary (Universidad de Harvard) y, para extenderlo a Europa, se han implicado también el Oxford Eye Hospital del Reino Unido y el Instituto de la Mácula de Barcelona.
Resultados a finales de año
El ensayo clínico ya ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) y busca evaluar la eficacia de las células progenitoras de retina humana trasplantadas subretinalmente (hRPC).
El estudio ya ha llevado a cabo la fase 1 y parte de la fase 2, que se completará con la implantación de hRPC y el seguimiento preciso de nuevos enfermos a lo largo de 24 meses.
Los investigadores prevén tener los resultados de la fase 2 del ensayo clínico a finales de este año, por lo que durante el segundo semestre del 2022 se podría poner en marcha un estudio pivote, imprescindible para la aprobación definitiva del tratamiento por parte de las agencias reguladoras.
Estoy con mi sra con retinosis pigmentaria me gustaria estar informado desde ya muchas gracias
Mi hija tiene retinosis pigmentos a descubierta a los 9 años… Quiera recibir información y saber si hay posibilidades que ella ingresé a algún grupo de ensayo.. soy de Colombia.
Hola soy de Colombia tengas 28!años y padezco de retinosis de pigmantos me gustaría recibir ayuda gracias
Hola, soy de Chile, mi sobrina padece de retinitis pigmentaria, agradecería mas información al respecto.
muchas gracias.
Soy de Argentina, mi hermano tiene retinitis pigmentaria, me gustaría recibir más información, gracias
Hola! Mi hermana padece está enfermedad, necesito más información por favor.
Mi hija de 23 años, tiene diagnosticada Retinosis Pigmentaria. Nos gustaría recibir más información sobre los avances en los ensayos así como participar en los ensayos que se realicen en adelante, para obtener ayuda Tenemos estudio genético realizado. Muchas gracias. Saludos desde Madrid, España.
Hola ,mi hija tiene 19 años y fue diagnosticada con retinosis pigmentaria. Quisiera estar más informada .desde ya muchas gracias espero encuentren la cura estoy deseperada
Hola, soy de México y tengo retinosis pigmentaria, desearía que los ensayos con las células madre el siguiente año sean definitivas, y por lo que entendí, tal vez no cure al 100% pero si puede ser capaz de detener la enfermedad, me gustaría saber los avances de este tratamiento y otros más, en verdad estoy muy ansiosa por que haya algo para nosotros, un abrazo.
Buenas noches, soy de Tucumán, Argentina
Tengo mi hija con retinitis pigmentaria y catarata en ambos ojos. Quisiera saber más sobre esta enfermedad y su tratamiento con células madres.
Buenas noches soy de San Miguel de Tucumán, Argentina, a mi hija le diagnosticaron retinitis pigmentaria y catarata en ambos ojos
Quisiera saber más sobre esta enfermedad y sus avances en tratamiento con células madres por favor.
Buenas noches. Mi madre padece de retinosis pigmentaria, tiene 40 años y desde hace 20 que tiene esta enfermedad. Quisiera saber información acerca de cómo va el tratamiento. Desde ya muchas gracias. Saludos desde Chaco, Argentina.
Hola soy de Boliva ,mi hijo fue detectado con retinosis pigmentaria hace 2 años actualmente el tiene 9 años me gustaria recibir informacion sobre el tema , muchas gracias!
Hola soy de Bolivia y hace 2 años le detectaron a mi hijo retinosis pigmetaria , el actualmente tiene 9 años , quisiera por favor recibir mas informacion al respecto, muchas gracias!!
Hola soy de Venezuela. Mi hija tiene retinosis pigmentosa y nos dimos cuenta cuando empezó a caminar porque se tropezaba con todo a su paso. Hoy con 9 años reconoce a las personas solo cuando le hablan. Me gustaría saber un poco más sobre el tema y sobre algún tratamiento que retarde la enfermedad ya que hasta ahora no se ha encontrado una cura.
Hola buenas soy Francisco de chile Santiago mi mujer tiene retinitis pigmentosa nos gustaría participar en algún ensayo qué le pueda ser beneficioso aunque sea lo mínimo aún así cualquier evolución positiva saria muy bien acogida
De antemano muchas gracias estaré atento ante cualquier novedad
Hola, soy Enzo, de Argentina, Mendoza. tengo RP, me gustaria participar en algun ensayo, o mas informacion sobre ese tratamiento, Sé que no se cura, esperemos que si sea curable con toda la tecnologia que hay en el mundo, pero aunque que detenga la reduccion me conformo, requiero informacion, si es posible podrian usar mis ojos como experimentos. gracias espero sus respuestas, gracias!
Hola soy de Argentina y quisiéramos saber como anotarse o como es la forma de poder tener el tratamiento es para mi hermano de 27 años. Esperamos una respuesta desde ya muchas gracias
Hola tengo a mi hija de 14 años le diagnosticaron retinosis pigmentaria quisiera saber mas de un tratamiento por favor somos de Misiones Argentina, gracias.
Hola, mi madre padece retinosis pigmentaria me gustaria mantemerme informada
Hola mi hermana tiene RP quiero estar informada sobre los nuevos tratamientos. monicacrisbarroso@gmail.com
Saludos. Soy de Puerto Rico. Fui diagnosticada recientemente Retinitis Pigmentosa. Me hicieron prueba genética y estoy esperando lis resultados. Mi abuelo materno tenía la condición y de 6 hijos 3 tenían la condición. Deseosa que haya una cura.
Tengo retinosis pigmentaria al igual que mi papá y mi hermano. Hace 4 años comenzó la disminución de vista lateral, incluso tengo mucha dificultad en oscuridad. Quisiera recibir información, estoy dispuesto a seguir todo tratamiento para recuperar la vista. Actualmente veo bien pero se me redujo mucho el campo visual, tengo 54 años y me cuesta mucho manejarme solo. Gracias
Saludos soy de Venezuela tengo a mi hijo de 2 años con esa enfermedad y a mi esposa de 27 años estoy interesado en el tratamiento para ellos por favor…
Hola soy de lima perú sufro de rentinitis pigmentos necesito ayuda . gracias
Hola también soy de Lima Perú y tengo un familiar que le han diagnosticado retinitis pigmentaria, quisiera saber si sabes de algún tratamiento o procedimiento que pueda frenar el proceso de avance
Muy buenas noches, soy de Colombia y me gustaría recibir la información actualizada sobre tratamiento para la retinitis pigmentosa,, mi hno de 37 años le empezó hace 4 años y necesitamos toda la información posible sobre el tema.
Hola, tengo un hijo de 11 años que le diagnosticaron RETINOSIS PIGMENTARIA, le esta avanzando muy rápido ya casi no tiene visión. agradecería cualquier ayuda. Me interesa saber mas sobre los tratamientos con células madres. gracias!
Soy Romina tengo 35 años vivo en mexico y tengo RP. Por favor necesito informacion sobre trtsm con celulas madte o si a slguien le ha funcionado algun otro tratsm.
Hola, soy de Puerto Rico, mi sobrina fue diagnosticada hacen 2 días con esta enfermedad, todo es nuevo para nosotros.
Me gustaría saber más sobre la condición, y como se puede acceder a este tratamiento de ensayo.
Les agradecería que me ayudaran.
Soy de Colombia. Fuy diagnósticado en el año 2006.quisiera que me tuvieran en cuenta para estudios. Gracias.
Hola qué tal tengo 3 hijos sordos y con resinosos pigmentaría .con pérdida de visión nocturna ,y capo visual disminuido uno de ellos al 80 por ciento .quiero saber si con células madres se podría corregir y donde ,soy de argentina
Hola buen día somos de Venezuela mi esposo padece de RP central sin pigmentos tiene 51 años quisiera mantenerme informada y además si existe la posibilidad de algún ensayo estamos a la disposición de la ciencia!!
Hola me gastaría estar informada de los avances en cuanto al tratamiento de las células madre. mi esposo tiene 33 años y desde los 18 fue diagnosticado con retinosis pigmentaria. cuales fueron los resultados?? o que esperanzas hay, de encontrar alguna cura pronto?? gracias
Hola buenas noches mi nombre es Nohe López. Soy de Honduras hace unos días diagnosticaron a mi primo de 19 años con Retinistis Pigmentaria. Aquí en el país no hay para hacer el examen de genético, me gustaría que nos ayudaran🙏🏻. Y también cómo puede participar y ser seleccionado para caso de estudio. Desde que lo diagnosticaron he estado leyendo sobre la enfermedad. Porfavor cualquier ayuda sería de gran ayuda. Bendiciones
Hola estoy buscando ayuda para mi primo Brayan tiene de 19 años esta destrozado que hace 3 días lo diagnosticaron con retinitis pigmentaria, aquí en nuestro país es difícil poder encontrar ayuda. Yo estoy tratando de buscar y poder ayudarlo. En el país no hacen el exmaen de genética para ver qué gen es lo q lo provoca. A Gracias por ayudar a las personas que lo necesitamos. Muchas bendiciones. Cualquier comentario o ayuda estaré pendiente. Quiero que lo tomen en cuenta para caso de estudio
Hola! Fui diagnosticada con retinosis pigmentaria hace poco, si existe algún ensayo luego me gustaría participar. Soy de Argentina