El ministerio de Sanidad ha presentado el Informe ReeR 2024, un estudio detallado sobre la situación de las enfermedades raras en España. Este informe destaca los principales desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias, así como los avances en investigación y atención sanitaria.
El estudio señala que más de tres millones de personas en España padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha. Entre las principales dificultades a las que se enfrentan los afectados, el informe destaca el retraso en el diagnóstico, que en algunos casos puede superar los cinco años, y la falta de tratamientos específicos para muchas de estas patologías.
En concreto este estudio presenta los datos en relación a la retinosis pigmentaria una enfermedad rara ocular que afecta a una de cada 2000 personas en España, en total 5.085 personas están diagnosticadas hasta la fecha.
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Además, el informe ReeR 2024 resalta la desigualdad en el acceso a los tratamientos y la atención especializada según la comunidad autónoma en la que resida el paciente. Aunque se han producido avances en la creación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas enfermedades, FEDER subraya la necesidad de fortalecer la coordinación entre el sistema sanitario y los centros de investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el informe destaca algunos progresos en la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos, gracias a la colaboración entre instituciones públicas y privadas. Sin embargo, advierte sobre la falta de financiación suficiente para la investigación de enfermedades raras, lo que limita el desarrollo de terapias innovadoras.
FEDER ha hecho un llamamiento a las autoridades sanitarias para reforzar las políticas de apoyo a los pacientes con enfermedades raras, mejorar el acceso a tratamientos y fomentar la investigación en este campo. «Es fundamental un compromiso firme para garantizar una mejor calidad de vida a los afectados y reducir la desigualdad en el acceso a la atención médica», ha afirmado el presidente de la organización.
El Informe ReeR 2024 se presenta como una herramienta clave para impulsar nuevas estrategias que permitan avanzar en la detección precoz, el tratamiento y el acompañamiento de los pacientes y sus familias, con el objetivo de que ninguna persona con una enfermedad rara quede desatendida.