El pasado 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebró un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Rara. Este año se celebró en el Auditorio Ciudad de León. Su Majestad la Reina ha clausurado el acto reconociendo que “FEDER está para las respuestas, la ayuda, la información, para acompañar y para que administraciones local, autonómica, nacional e internacionales se comprometan”.
El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, ha puesto de relieve el valor de trabajar desde lo local, afirmando estamos en comunidad pionera que ha impulsado la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca y un Plan Integral “para los pacientes hecho por los pacientes”, ya que ha sido promovido por el tejido asociativo autonómico que suma 22 de las 395 organizaciones de FEDER. Su Majestad ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a tres proyectos innovadores que contribuyen a garantizar el acceso en equidad a los recursos, comenzando desde un ámbito local, pero que de manera capilar van ampliando su impacto bajo una perspectiva y dimensión internacional, implicando a demás la participación del paciente. En concreto, los premiados han sido: el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, la Casa de Sofía y la Red Únicas y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.
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