El próximo 15 de marzo FEDER ( Federación Española de enfermedades raras) celebra un Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.Como sabéis, se trata del mayor acto de sensibilización de enfermedades raras en España y en el que anualmente citan a más de 400 personas trasversales de nuestra causa: familias, organizaciones de pacientes, profesionales, investigadores, administración, políticos y embajadores solidarios..
Tenemos la mirada puesta en la próxima década y, por ello, os invitamos a participar en esta acción de sensibilización: porque no podemos predecir el futuro, pero sí podemos construirlo.Por ello te preguntamos:Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cuál sería?
Os invitamos a completar la plantilla que adjuntamos y que puedas remitirla a comunicacion@enfermedades-raras.org.Con todos los titulares que recojamos, realizaremos una acción muy especial precisamente en el propio 28 de febrero y en el Acto oficial del Día Mundial. ¡Esperamos vuestros titulares!
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