La Asociación Aragonesa de Retinosis celebra su cena de convivencia
El día 14 de Abril, nuestra Asociación celebró un día de convivencia con una Charla-Coloqio, impartida por las Dras Roser Gonzalez y Rosa Coco.
Actualidad
Noticias y actividades
La Asociación de afectados retinosis pigmentaria de Cataluña cambia de domicilio
Desde el 16 de Enero de 2007 nos hemos trasladado a las nuevas dependencias de la ONCE, situadas en: C/ Sepúlveda, nº 1; 08015 Barcelona. Teléfono 932381111 ext. 2327, donde seguiremos atendiendo a las personas interesadas y cuantas consultas nos formulen.
LA CIUDAD DE íVILA ABRE SUS MURALLAS A LA RETINOSIS
La Asociación de Castilla León celebra su día de convivencia en ívila
La Asociación de Castilla León de Afectados por Retinosis Pigmentaria celebró el 14 de abril de 2007 una Jornada de Salud y Convivencia entre todas las familias de la Comunidad en la ciudad de ívila.
APROBACIÓN DEL PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA LOS AFECTOS DE DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA Y RETINOSIS PIGMENTARIA EN LA COMUNIDAD CANARIA
En los primeros días de enero, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, después de unos largos años de incansables negociaciones y gestiones con el Servicio Canario de Salud, recibimos la buena noticia, de la puesta en servicio del Protocolo de Actuación para los afectos con distrofias hereditarias (D.R.) de la retina en la que se engloba la retinosis pigmentaria (R.P.)
LA UNIVERSIDAD DE GRANADA Y LA RETINOSIS PIGMENTARIA: La Asociación Andaluza colabora con la Universidad
En una reunión con nuestros socios de Granada, el Dr. Rodríguez Ferrer, neurofisiólogo y la Dra. López Justicia, psicóloga, de la Universidad de Granada explican su proyecto de investigación multidisciplinar sobre la retinosis pigmentaria.
FUNDALUCE resuelve su convocatoria de Ayudas a la Investigación
30.000,00 euros para Investigación en Retinosis pigmentaria
El pasado 2 de marzo de 2007 FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera) resolvió su convocatoria de ayudas a «Proyectos de Investigación sobre posibles Estrategias Terapéuticas concretas en el Campo de la Retinosis Pigmentaria», por valor de 30.000 euros al siguiente proyecto:
EDITORIAL DIAGNÓSTICO PARA TODOS: UN PASO ABSOLUTAMENTE NECESARIO
Cada vez se nos muestra con más claridad la importancia de un diagnóstico completo de la enfermedad retiniana que padece cada una de las personas que forman nuestras Asociaciones. Diagnóstico que debe incluir la totalidad de pruebas que se determinan en el protocolo internacional: pruebas oftalmológicas, neurofisiológicas y genéticas. Pruebas que deben realizarse con los procedimientos y metodología actuales que garanticen la fiabilidad y bondad cient ífica de las mismas.
Identificación de un nuevo gen de la amaurosis congénita de Leber: todo se reduce al cilio.
En un estudio reciente, financiado en parte por Pro Retina de Alemania, se ha identificado un nuevo gen de la amaurosis congénita de Leber (LCA en inglés). El hallazgo se publicó en el número de junio de 2007 de Nature Genetics.