Comienza el primer ensayo en optogenética para devolver la vista a una persona ciega

Una mujer ciega de Tejas ha sido la primera persona en someterse a una terapia basada en la tecnología emergente llamada optogenética. Si esta terapia da los resultados esperados, creará células fotosensibles en uno de los ojos de la mujer y le permitirá volver a ver. Esta paciente, al igual que el resto de los que van a participar en este ensayo clínico, padece una enfermedad neurodegenerativa llamada retinitis pigmentosa, que hace que las células fotosensibles de la retina vayan muriendo poco a poco. Estas células transmiten señales eléctricas a los nervios, que a su vez las transportan hasta el cerebro.

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Cinco casos de ceguera en Valladolid por un fármaco

El director de Salud de Castilla y León, Agustín Álvarez Nogal, confirmó ayer cinco casos de ceguera en el Hospital Río Hortega de Valladolid tras administrar perfluorooctano, sustancia que se emplea en las operaciones de retina. La Agencia Española de Medicamentos emitió una alerta en junio porque la empresa productora de perfluorooctano había asociado veinte … Leer más

Acceso a los tratamientos ¿quién los paga?

Todos y todas queremos curarnos. Durante años hemos apostado por la Investigación como camino para conseguirlo.

Ahora hay algunos tratamientos como la terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber o los sistemas de visión artificial como el ARGUS II, pero ¿quién debe
pagar estos tratamientos?

Las empresas ponen precios altísimos que las familias no podemos asumir. Pagar 100.000,00 euros o incluso 200.000,00 euros no está a nuestro alcance.

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FEDER lanza una petición para asegurar el acceso a tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con Enfermedades Raras

Logotipo de Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org solicitando el restablecimiento de la partida de los Presupuestos Generales del Estado para no dejar sin financiación estatal el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que garantizaba la atención especializada de las personas con ER en sus centros de referencia (CSUR).

Firma aquí la petición

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Noticia importante sobre seguridad para afectados de DMAE

Ante las noticias que aparecen en los medios de comunicación digitales y en las redes sociales sobre la aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) de dos ensayos clínicos en un Hospital privado de la Comunidad de Madrid para mejorar la agudeza visual de pacientes afectados por degeneración macular (DMAE) en sus dos formas (seca y húmeda), la Asociación Mácula Retina quiere hacer las siguientes puntualizaciones:

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