Cinco casos de ceguera en Valladolid por un fármaco

El director de Salud de Castilla y León, Agustín Álvarez Nogal, confirmó ayer cinco casos de ceguera en el Hospital Río Hortega de Valladolid tras administrar perfluorooctano, sustancia que se emplea en las operaciones de retina. La Agencia Española de Medicamentos emitió una alerta en junio porque la empresa productora de perfluorooctano había asociado veinte … Leer más

Acceso a los tratamientos ¿quién los paga?

Todos y todas queremos curarnos. Durante años hemos apostado por la Investigación como camino para conseguirlo.

Ahora hay algunos tratamientos como la terapia génica para la Amaurosis Congénita de Leber o los sistemas de visión artificial como el ARGUS II, pero ¿quién debe
pagar estos tratamientos?

Las empresas ponen precios altísimos que las familias no podemos asumir. Pagar 100.000,00 euros o incluso 200.000,00 euros no está a nuestro alcance.

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FEDER lanza una petición para asegurar el acceso a tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con Enfermedades Raras

Logotipo de Feder

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org solicitando el restablecimiento de la partida de los Presupuestos Generales del Estado para no dejar sin financiación estatal el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que garantizaba la atención especializada de las personas con ER en sus centros de referencia (CSUR).

Firma aquí la petición

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Noticia importante sobre seguridad para afectados de DMAE

Ante las noticias que aparecen en los medios de comunicación digitales y en las redes sociales sobre la aprobación por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) de dos ensayos clínicos en un Hospital privado de la Comunidad de Madrid para mejorar la agudeza visual de pacientes afectados por degeneración macular (DMAE) en sus dos formas (seca y húmeda), la Asociación Mácula Retina quiere hacer las siguientes puntualizaciones:

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10 cosas que debes saber sobre el glaucoma

El glaucoma es una patología oftalmológica que se estima afecta a entre el 2 y el 3 por ciento de la población en España pero, al ser asintomática en sus fases iniciales, la incidencia podría ser mayor. Comúnmente conocida como «tensión ocular», es una enfermedad incurable, pero un diagnóstico temprano puede reducir significativamente sus consecuencias y mejorar la calidad de vida del paciente.

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¿A quién beneficia el diagnóstico genético de una enfermedad?

A grandes rasgos el término “utilidad clínica” se refiere a la probabilidad de que una intervención lleve a una mejora en el estado de salud de los pacientes, o a la capacidad de una determinada prueba para proporcionar información útil sobre el diagnóstico, tratamiento, manejo o prevención de la enfermedad. Ante las recientes políticas de los programas de salud o aseguradoras en EE.UU. que asumen que el beneficio clínico de una prueba diagnóstica genética o genómica se limita al paciente que recibe los servicios, el Colegio de Genética y Genómica Médicas de EE.UU. (ACMG, en sus siglas en inglés), en representación de la comunidad profesional de Genética Médica del país, acaba de publicar una nota en la que explican bajo qué situaciones la utilidad clínica se puede extender a la familia de los probandos o incluso a la sociedad.

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