El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es una herramienta fundamental para el avance de la investigación y la mejora de la atención sanitaria a quienes padecen estas condiciones poco comunes. Coordinado desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), este registro tiene como objetivo centralizar información sobre los pacientes afectados, lo que facilitará la investigación y la planificación de recursos en salud.
Investigación
Ciclo de Actualización Científica en Distrofias de Retina en Santander
El próximo 26 de octubre, a las 11:30 horas, se llevará a cabo un ciclo de actualización científica sobre distrofias de retina en la Sala Bringas del Palacio de la Magdalena en Santander. El evento, titulado «Actualización en terapias en distrofias hereditarias de retina y su situación en Cantabria», contará con la participación de reconocidas … Leer más
Celebración de la Semana de la Visión en Gijón.
La Asociación Es Retina organiza una especial Semana de la Visión que promete ser un punto de encuentro enriquecedor entre profesionales de la salud y familias interesadas en aprender más sobre el cuidado visual.
Semana de la Visión: Formación sobre Interpretación de Informes Oftalmológicos
En el marco de la Semana de la Visión, el reconocido oftalmólogo Dr. Joaquín Castro Navarro ofrecerá una formación única sobre cómo interpretar tu informe oftalmológico.
Semana de la Visión: Taller sobre Interpretación de Estudios Genéticos
En el marco de la Semana de la Visión, se llevará a cabo un taller titulado “Cómo interpretar tu estudio genético”,
Aula Virtual sobre Degeneración Macular Asociada a la Edad en Escuela Madrileña de Salud el 2 de julio 13:00 h
El próximo 2 de julio de 2024 a las 13:00 h, en el AULA VIRTUAL de la Escuela Madrileña de Salud llevaremos a cabo una sesión dedicada a la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), una enfermedad que afecta la visión central y que está estrechamente relacionada con el envejecimiento. Debido al aumento de la esperanza de vida, se espera que los casos de DMAE se dupliquen en los próximos 20 años.
PYC informa de los resultados iniciales de los ensayos clínicos de su terapia de ARN dirigida a RP (mutaciones PRPF31)
PYC Therapeutics, un desarrollador de terapias de ARN con sede en Australia, informó los resultados iniciales de su ensayo clínico de fase 1 PLATYPUS en los Estados Unidos para una terapia de ARN conocida como VP-001 para personas con retinosis pigmentaria 11 (RP11) que es causada por mutaciones en el gen PRPF31.
Jornada de Baja Visión y sus desafíos en Torrelavega: video completo de la jornada.
El pasado 12 de junio se realizó una jornada de Baja Visión y sus desafíos en Torrelavega, que tuvo lugar en el Salón de actos del Hospital Sierrallana.
Jornada de Baja Visión y sus desafíos en Torrelavega.
El próximo 12 de junio se realizará una jornada de Baja Visión y sus desafíos en Torrelavega, tendrá lugar en el Salón de actos del Hospital Sierrallana.
Las Distrofias Hereditarias de Retina. Acceso al video de la jornada.
Aquí os dejamos el video que se grabo el pasado sábado sobre las Distrofias Hereditarias de Retina, Retos para el diagnóstico y tratamiento.