Los días 1 y 2 de septiembre de 2023 el Consejo Juvenil de Retina Internacional organiza unas jornadas de formación en distrofias de retina abierto a todas las personas y entidades en un formato online.
Las actividades y charlas están especialmente orientadas para pacientes con distrofias de retina jóvenes, pero aún así de gran interés para todos los pacientes.
El día 1 de septiembre las sesiones se desarrollarán en inglés y se tratarán temas de actualidad, como videojuegos accesibles para pacientes con baja visión, uso de redes sociales para el desarrollo profesional o incluso app de citas, además de haber un panel científico.
El sábado 2 de septiembre la jornada está orientada a las personas que usamos el español para comunicarnos y el programa abarca temas muy diversos en torno a la actualización científica en distrofias de retina con la participación de ponentes de primer nivel como el Dr. Nicolás Cuenca navarro, Catedrático de biología Celular de la Universidad de Alicante y la Dra. Victoria Maneu, Catedrática de Farmacología de la Universidad de Alicante.
Además conoceremos de primera mano la experiencia de Ixaso Eusebio, afectada de retinosis pigmentaria, tratada con terapia génica en España y cómo ha cambiado su visión tras el tratamiento.
Desde Guatemala Viviane Rizzo, en su doble condición de mujer afectada y psicóloga de profesión, compartirá con la audiencia la importancia de una buena salud mental para las personas con discapacidad visual.
Programa con hora de España.
Sábado 2 de septiembre de 2023
- 17 horas. Sesión en Español – Bienvenida
- 17:05 horas. Presentación de la Jornada – Nicolas Rojas, miembro del Consejo Juvenil de Retina Internacional (RIYC) en Chile.
- 17:10 horas. Presentación del Consejo Juvenil de Retina Internacional – Marina Leite, presidente RIYC (Brasil)
- 17:15 horas. Presentación de la Asociación Retina Iberoamérica – Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España).
- 17:20 horas. Presentación de Retina International – David Sánchez, RIYC board y presidente FARPE (España)
- 17:30 horas. Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina – Dr. Nicolas Cuenca (España) y Victoria Maneu (España)
- 18:10 horas. La experiencia vital tras tratarse con terapia génica – Uxoa Eusebio Garcia, afectada de retinosis pigmentaria.(España)
- 18:30 horas. Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual – Vivian Rizzo Milián
Psicóloga Clínica (Guatemala)
- 18:50 horas. Clausura a cargo de Nicolas Rojas y Marina Leite, Consejo Juvenil de Retina Internacional.
Puedes registrarte de forma gratuita para asistir online a la Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina internacional en el siguiente enlace:
https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Para más información en inglés sobre la la Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina internacional: https://www.retinainternational.net/
Más información en inglés sobre el Consejo Juvenil de Retina internacional: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/