Desde la Cátedra Bidons Egara de retinosis pigmentaria de la Universidad Miguel Hernández, de Elche, Alicante, España nos proponen particiar en un proyecto que están poniendo en marcha y que requiere de la participación de los afectados/as.
Desde UNVR (Unidad de Neuroprótesis y Rehabilitación Visual) queremos dar la oportunidad de que afectados de Retinosis, expresen sus opiniones e inquietudes a través de un nuevo departamento que se encargará de recoger información directamente del afectado de esta enfermedad. Para ello vamos a disponer en breve de un sistema de encuestas online para recabar información de primera mano, así como poner a su disposición una dirección de correo electrónico y otra convencional para que se puedan poner en contacto con nosotros y donde podrán exponer sus inquietudes.
Con el fin de preservar la intimidad y anonimato de todas aquellas personas que deseen participar en estas encuestas, nunca les será solicitada ninguna información personal como nombres, dirección, etc. Y las encuestas en todo momento serán voluntarias, realizándolas exclusivamente aquellas personas que deseen completarlas. Asimismo las encuentas seran 100% accesibles, pudiendo ser completadas por personas que usen cualquier ayuda tiflotecnica ( Magnificadores de pantalla, lectores de pantalla, etc.)
Por todo ello solicitamos a todos aquellos afectados que quieran participar activamente de nuestras investigaciones, o quieran más información. No duden en ponerse en contacto con:
Antonio Alarcón Castro
– aalarcon@umh.es <mailto:aalarcon@umh.es>
O a través de correo ordinario:
Instituto de Bioingeniería Universidad Miguel Hernandez
Edif. Vinalopó Campus de Elche
Avenida de la Universidad s/n.
03202 Elche
¿QUIENES SOMOS?
La UNVR es un equipo multidisciplinar, formado por diversos especialistas en campos como la Ingeniería, Fisiología, Biología,Óptica, Neurología y Oftalmología. Nuestro centro de investigación tiene su sede en el edificio Vinalopó dentro del Campus de la Universidad Miguel Hernández.
El grupo nació con el fin de diseñar y desarrollar sistemas de adquisición y análisis masivo de señales fisiológicas, modelos neuronales que puedan ser utilizados para el desarrollo de retinas artificiales y desarrollo de una prótesis visual intracortical que permita restablecer la visión en sujetos ciegos.
HOLA, SOY UNA MADRE QUE TIENE UN NIí‘O DE 8 Aí‘OS AFECTQADO POR ESTA ENFERMEDAD EL ESTA MUY AL PRINCPIO PERO MI INQUIETUT ES SABER SI EN UNOS Aí‘OS TENDREMOS UNA TERAPIA PARA DETENER LA ENFERMEDAD,ME GUSTARIA UNA RESPUESTA POR VUESTRA PARTE.GRACIAS.
a mi señora tiene esta enfermedad,y estoy muy preocupado
retinitis pagmentaria
tendres alguna esperanza de alguna novedad buena para curarla
Hola:
Tengo 55 años y hace 20 años que tengo RETINOSIS PIGMENTARIA. Actualmente mi campo vosual disminuyo un 70%. Aqui en Bolivia no encuentro ayuda alguna. Agradecere a vosotros todo tipo de ayuda que me piedan brindar. Yo con gusto estoy dispuesto a colaborarlos.
Saludos
Me parece perfecta la iniciativa, espero que empiece pronto y tengamos una ayuda que seguro sera buena para todos los afectados y las personas de nuestro alrededor.
Cuenten con mi ayuda, ademas vivo muy cerca de Elche.
Un saludo y agradecer su esfuerzo.
A mi mujer le han diagnosticado ahora Retinosis Pigmentaria, esta a la espera de hacerse un estudio genetico, para ver si puede transmitirlo a nuestros hijos, además tambien tiene diagnosticada una maculopatía por toma de Resochín, por un LES, la verdad que nuestra preocupación es muy alta y nos gustaría que nos dieran algo de información sobre posibles terapias o soluciones para todo esto, y por supuesto no nos importaría colaborar con su estudio.
Saludos.