Como ya conocéis seguramente todos, los pasados 21 y 22 de octubre celebramos en Ma-drid las Décimo Primeras Jornadas de la Fundación Lucha contra la Ceguera, nuestra que-rida FUNDALUCE, de las que damos una amplia información en la presente edición de VI-SIÓN.
Sociedad
Lineas de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
Esta estrategia fue aprobada el pasado mes de junio por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías.
Libros para regalar esta Navidad
¿No sabes qué regalar esta Navidad?
Desde la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria te hacemos un par de sugerencias
Campaña sobre perros guía en establecimientos de hostelería
La ONCE y la Federación Española de Hostelería (FEHR) pondrá en marcha una campaña para divulgar la labor de los perros guía en el sector de la hostelería. Un folleto, titulado “Colabora sin reservas”, explicará la labor que realizan estos canes como guías de una persona ciega, cuyo entrenamiento les hace capaces de desenvolverse con discreción y eficacia en hoteles, bares y restaurantes, sin representar ninguna molestia ni peligro para el resto de los clientes. El folleto, que se distribuirá por toda España a través de la Federación Gremial de Hostelería, se editará en castellano, catalán, gallego, vasco y chino.
Madrid, primera ciudad con cines totalmente accesibles
Madrid será la primera ciudad española con salas de cine totalmente accesible para personas sordas y ciegas. Los cines Roxy B proyectarán antes de que acabe el año películas para este colectivo de personas con discapacidad.
La directora del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), Cristina Rodríguez-Porrero, ha explicado que el próximo 3 de diciembre (Día Mundial de Personas con Discapacidad) el cine Roxy B se convertirá en la primera sala que de manera continua proyectará películas adaptadas a personas ciegas o sordas.
Postales contra la ceguera
Campaña de Ayuda en Navidad: 10 postales, 6 €
Estas Navidades lucha contra la ceguera felicitando con nuestras postales.
BIARP 22 Boletín Informativo de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES SOMOS EL ALMA DE LA SANIDAD PíšBLICA Realizamos una labor de acompañamiento a las personas con enfermedades crónicas complementaria realizada por los hospitales. «La investigación biomédica una prioridad en tiempos de crisis» Semana Mundial de las enfermedades hereditarias de la retina: del 26 de septiembre al 3 de octubre de 2009. … Leer más
Editorial: El alma de la sanidad publica
Recientemente se hacía público un estudio sobre la opinión de los españoles sobre la sanidad pública y una gran mayoría consideraban que teníamos una gran Sanidad Pública a la cual acudían con confianza y valoraban el gran nivel de todo el personal sanitario y de apoyo de nuestros hospitales públicos.
Sin embargo esa gran mayoría también hacía hincapié en que la Sanidad Pública Española no les tenía en cuenta a la hora de informarles adecuadamente, por ejemplo y cuando existía una enfermedad crónica o de difícil solución faltaba acompañamiento a los enfermos y sus familias a la hora de superar y convivir con patologías graves.
Créditos del Boletín BIARP22
Créditos BIARP 22: Boletín Informativo de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, nº 22, septiembre de 2009
Edita: Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
Dirección y redacción: Andrés Mayor Lorenzo
Patrocinadores de la Asociación Asturiana de retinosis pigmentaria año 2009
Agradecer a nuestros patrocinadores y colaboradores su inestimable ayuda.