Esta estrategia fue aprobada el pasado mes de junio por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías.
Ministerio, CCAA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios han colaborado en la elaboración de esta Estrategia.
Trata aspectos sobre prevención y detección precoz, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación, y formación e información a profesionales y a personas afectadas y sus familias.
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Se estima que en la UE entre un 6% y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.
Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente tres millones de personas, que representanun universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.
Con la presentación de la estrategia, el Gobierno de España da un paso más en el apoyo a las personas que padecen estas enfermedades raras y a sus familiares. Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.
Para reforzar la investigación, el Ministerio también ha aprobado para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.
Con el objetivo de prestar apoyo a las personas que sufren estas enfermedades, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del Imserso y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado 13.563.397 de euros.
Líneas estratégicas
La estrategia se ha elaborado en función de la evidencia científica disponible y consta de 7 líneas estratégicas:
- Información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación.
- Prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.
- Atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.
- Terapias: terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
- Atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos, perteneciente al Imserso.
- Investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias. Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes.
- Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes.
Pioneros en Europa
En el ámbito europeo, el 11 de noviembre de 2008 la Comisión Europea presentó una Propuesta de Recomendación del Consejo relativa a una acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, en la que el Ministerio de Sanidad y Política Social está participando activamente.
Con la aprobación de la estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en dicha recomendación, que establece como fecha límite el año 2013.