Noticias y actividades
La Asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de Canarias, con su Presidente D. Germán López Fuentes y su Vicepresidente, D. Domingo Sabio Trujillo Domínguez agradecieron en un Acto Institucional el apoyo del Municipio Canario de Teror en la lucha contra la ceguera.
La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria continúa su ritmo de actividades, reuniones periódicas de la Junta Directiva, una Asamblea General Ordinaria que celebramos en Mayo y a la cual asistieron socios de 4 provincias andaluzas, donde quedó ratificada nuestra delegación en Málaga con el nombramiento de José Luis Pérez de la Maza, que atiende a las personas afectadas de retinosis en esa provincia. También celebramos el Día Mundial de la Retinosis con actividades tales como el reparto de carteles conmemorativos editados por la Federación, entrevistas en radio, envío de un Manifiesto sobre la retinosis a prensa, radio y televisión. Asimismo comenzamos la distribución de participaciones de la Lotería de Navidad entre todos nuestros socios y simpatizantes.
José Martín Nieto, Profesor de Genética del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante y Nicolás Cuenca Navarro, Profesor de Biología Celular del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, nos ponen al día sobre la Terapia Génica en relación con la retinosis pigmentaria.
El XIV Congreso Mundial de Retina Internacional celebrado en Río de Janeiro, entre los días 16 y 22 de octubre de 2006 constató como la alianza entre los investigadores y pacientes puede ser la clave para conseguir las terapiia que curen la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la retina.
La Federación de Asociaciones de Afectados por retinosis pigmentaria del Estado Españaol te pone al día de la accione llevada a cabo en el último semestre. No te pierdas las coas de FAARPEE
La retinosis pigmentaria suele provocar grandes cambios en la vida de los afectados y la aparición de distintos problemas psicológicos, familiares, educativos, laborales y sociales en las personas afectadas; por ello, es frecuente que muchas tengan dificultades para encajarla y den algunas respuestas como aislamiento social, retraimiento, abandono de los estudios o del trabajo, síntomas depresivos, o alteraciones en su autoconcepto. El cometido del presente estudio, era conocer cómo se encuentra el autoconcepto en adultos con esta problemática. Los resultados encontrados ponían de relieve las dificultades de las personas afectadas en el autoconcepto familiar y físico.
El pasado día 26 de Septiembre de 2006, tuvo lugar la entrevista de la FAARPEE con SAR Doña Margarita de Borbón y su marido, el Excmo. Sr. Don Carlos Zurita. A este acto asistieron el Presidente de la Federación, Don Jose María Casado y el Vocal de Relaciones Institucionales, Don Germán López, acompañados de sus esposas; así como la Delegada de la Presidencia, Doña Inés Romero, junto con el personal de la oficina de Madrid y la Doctora Elvira Martín, como representante del Comité de Expertos que asesora nuestras acciones de investigación.
Durante el período comprendido entre los días 1 de Abril a 31 de Octubre de 2006, Fundaluce ha recibido donativos particulares, de algunas de las Asociaciones miembros pertenecientes a FAARPEE y de la aportación por publicidad en esta Revista Visión de empresas públicas y privadas, ascendiendo a un total de 14.184,02 euros.
Es un día como otro cualquiera, el sol ha salido por el este, y al ritmo de despertadores, gritos o susurros, hombres y mujeres se incorporan un día más, a su quehacer diario. Desde ciudades diversas de la geografía española, hay un montón de personas que nos desplazamos hacia Valladolid. Allí se celebran durante los días 9 y 10 de junio de 2006 la VIII Jornadas FUNDALUCE de ayuda a la Investigación Ayúdame a mirarte durante la cuales se hicieron entrega de las Ayuda a la Investigación FUNDALUCE correspondientes a la convocatoria 2005.
Después de las últimas novedades en el campo científico y de las perspectivas a corto plazo, parece más cercana que nunca la victoria sobre la ceguera por enfermedades degenerativas de retina. Ahora es el momento de poner más empeño en la lucha, cuando puede vislumbrase cierta ventaja. Ahora es el momento de que nuestra esperanza sea más activa que nunca.