Una buena noticia, qué duda cabe, es la puesta en marcha del Comité Técnico que se encargará de elaborar la Estrategia Nacional para atender a los afectados por Enfermedades Raras.
Actualidad
Noticias y actividades
Ruta de los conquistadores: viaja a Extremadura 4 días por 80 euros
La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España,
(FARPE), se suma al programa de vacaciones del IMSERSO 2008 para personas con
discapacidad, con Extremadura como destino.
La cita es entre los días 24 y 27 de mayo, con salida y llegada desde
Madrid. Llama ya al 915320707 y reserva tu plaza o te quedarás en tierra.
Retinosis Pigmentaria y ayudas ópticas
Desde la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria os invitamos a participar en una nueva actividad de difusión y acercamiento a las últimas novedades relacionadas con la Retinosis Pigmentaria y baja visión.
Aida Bartolomé, Directora de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, inaugurará la Jornada a las 11:30 horas dando a conocer la labor que dede El Gobierno del Principado de Asturias se hace en favor de las personas con Discapacidad
Asturias con la investigación: La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria entrega 6.000 euros a Fundaluce
Gracias al apoyo de sus socios/as, amigos/as, colaboradores/as, voluntarios/as y toda la sociedad un año más, cumplimos nuestro compromiso de apoyar con dinerito contante y sonante la investigación en retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la retina.
Braille en las bibliotecas
Cada vez más bibliotecas adaptan al braille o ponen a disposición de las personas con discapacidad visual otros sistemas como las telelupas
Retos en el diagnóstico y la terapia de la retinosis pigmentaria.
Seminario Bidons Egara. Terrasa 29 febrero y 1 de marzo 2008
La ciudad de Terrasa, Barcelona, acogerá los próximos días viernes 29 de febrero y sábado 1 de marzo un seminario de actualización científica entre profesionales de ámbito nacional e internacional en los campos de la oftalmología, la genética y la biología sobre los retos del diagnóstico y la terapia de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la retina. Dicho seminario está patrocinado por la empresa Bidons Egara y coordinado por la Dra. Roser Glez.-Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona.
Desarrollan modelo de ratón de la degeneración macular relacionada con el envejecimiento
Los investigadores aseguran que esto permitirá realizar pruebas para medicamentos nuevos contra esta enfermedad que causa ceguera
Gente comprometida
Durante el período comprendido entre los días 1 de Mayo a 31 de Octubre de 2008, Fundaluce ha recibido donativos particulares y algunas de las Asociaciones miembros pertenecientes a FARPE, ascendiendo a un total de 19.515,07 euros.
Día Europeo de las Enfermedades Raras
PRIMER DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (29-02-2008)
Según la radiación solar recibida se puede desarrollar cataratas, fotoqueratitis, opacidades corneanas, hemorragias intraoculares, etc.
Los expertos del sector óptico, ante la llegada del invierno y de la nieve, alertan sobre la importancia del cuidado de los ojos. El año pasado, más de 5,2 millones de personas acudieron a las pistas de esquí, de acuerdo con la Asociación Turística de Estaciones de Esquí y de Montaña (ATUDEM) y es precisamente en estos lugares donde más protección se requiere para evitar o paliar los efectos dañinos del sol en los ojos.