En el marco de los actos programados para conmemorar el próximo domingo 28 de febrero el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto se celebrará por primera vez en Avilés y dará comienzo a las 12 horas en la Plaza de España, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.
La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para todas aquellas personas que quieran participar. A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.
Al acto asistirán la alcaldesa de Avilés Mariví Monteserin, la Consejera de Servicios y Derechos Sociales, Pilar Varela, la Directora General de Política Sanitaria, María Jesús Merayo , la concejala de Promoción Social del Ayuntamiento de Avilés , Yolanda Alonso y Mónica Oviedo, vicepresidenta de Cocemfe Asturias y presidenta de Cermi Asturias.
Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.
Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes:
- Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado
- Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS
- Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI
- Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA
- Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG
Otras asociaciones participantes:
- Asociación de Retina Asturias
- Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn