La Asociación de afectados por retinosis pigmentaria de Guipuzcoa (BEGISARE) ha organizado una conferencia impartida por el Dr. José M. Millán, Investigador Científico de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia y especialista en el síndrome de Usher.
El tema del que hablará será: “Últimos avances en el diagnóstico y terapia del síndrome de Usher y la retinosis pigmentaria”.
Día: sábado 23 de noviembre.
Lugar: Donostia. Salón de Actos de la ONCE, C/ Etxaide 14
Más información: www.begisare.org
Vivo en la ciudad de México; tengo 56 años y vivo sola y tengo este síndrome y me urge saber que puedo hacer para detener esta enfermedad que noto que esta avanzando
Hola Matilde, al igual que el caso de la retinosis pigmentaria típica lo importante es tener un buen diagnóstico clínico hacer un buen árbol genealógico para delimitar nuestro tipo hereditario y hacer un estudio genético, en el caso del Síndrome de Usher es importante saber qué tipo de Usher tenemos e intentar hacer un estudio genético, actualmente para el Usher I hay ensayos de terapia génica que todos esperemos que ayuden a recuperar o mantener la visión. Evidentemente para poder beneficiarse de este tipo de terapias es necesario conocer nuestro gen.
En México te recomendamos contactes con la Asociación Méxicana de retinosis pigmentaria: http://www.aemrp.Org
Saludos