La publicación fruto de la colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Obra Social Caja Madrid, recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyos y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral, de la situación de las familias con enfermedades raras.
Documento a texto completo (17MB):