La Asociación de Castilla-León de Retinosis Pigmentaria presenta el estudio realizado por el Hospital Rio Hortega a 140 afectdos/as.
La unidad clínica de seguimiento de retinosis pigmentaria se creó en el año 1995 gracias a la gestión realizada por la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Castilla y león (ACLARP) con la Dirección provincial del INSALUD de Valladolid y la Dirección del Hospital Universitaria de Río Hortega, este año cumple diez años. Una década de trabajo que ha permitido al hospital crear una base de datos con 140 afectados por esta enfermedad.
En la presente campaña junto al Dr José Ignacio Alonso de la Fuente (responsable de la unidad) se ha incorporado a la unidad la Dra. Hortensia Sánchez Tocino (ambos especialistas del Servicio de Oftalmología del Río Hortega).
Las exploraciones fueron iniciadas en el mes de marzo y hasta ahora se han visto 100 pacientes, esperándose terminar las exploraciones a finales del mes de diciembre con un número total de afectados de 140.
Este año además de la exploración clínica que se había realizado en años previos (anammesis, agudeza visual, refracción, presión ocular, evaluación de la sensibilidad al contraste, exploración del segmento anterior, valoración del fondo de ojo y estudio del campo visual mediante campimetría computerizada OCTOPUS) se ha incorporado la utilización de un aparato novedoso en el estudio de la retina y nervio óptico como es la Tomografia óptica de Coherencia (OCT). Es esta una prueba no agresiva que valora el estado de la retina y el nervio óptico in vivo como si se realizaran cortes histológicos de los mismos. En concreto en los pacientes con retinosis pigmentaria puede ser muy útil en el diagnóstico y seguimiento del edema de macula, una de las causas de perdida de agudeza visual reversible en algunos pacientes.
Si bien la mayoría de los pacientes que acuden a la unidad para ser revisados padecen una retinosis pigmentaria, o alguna forma de distrofia de conos y/o bastones, se han explorado también 3 pacientes con de Enfermedad de Stargard y 8 pacientes con Coroidemia.
De los pacientes estudiados durante este año el 47,5% eran mujeres y el 52,5% varones. La media de edad fue de 47,8 años entre 9 y 83 años. La edad media en el momento del diagnóstico estaba en 22 años, si bien el 50% de los mismos fueron diagnosticados antes de los 18 años y e180% antes de los 33; el síntoma de comienzo de la enfermedad que con más frecuencia han referido ha sido la dificultad en la visión central, tropiezos u otras manifestaciones indirectas de pérdida de campo visual.
En la valoración de la asociación con otros síntomas o enfermedades generales, cabe destacar que un 15% de los mismos son hipertensos y el 27% refieren tener hipoacusia, si bien un síndrome de Usher (este síndrome asocia sordera neurosensorial y retinosis pigmentosa) sólo está diagnosticado en el 11%.
La patología ocular que con más frecuencia se ha hallado asociada ha sido la catarata, estando presente en el 50% de los pacientes, siendo la forma subcapsular la que estuvo presente de forma más frecuente hasta en el 36% del total. Un 23% de los pacientes ya habían sido intervenidos y sólo e127% no tenían catarata. Glaucoma estaba presente en el 6% de los pacientes.
La Agudeza visual media fue de 0,34; nos parece muy importante que el 36% de los afectados tienen visiones inferiores 0,1 (es esta la agudeza. visual que define el criterio de ceguera legal), y el 72% inferiores a 0,5 por debajo de la cual hoy día se habla de baja visión. Si bien es cierto que la RP es una enfermedad progresiva, se ha encontrado una correlación de la agudeza visual con la edad muy pequeña. Esto se debe a la gran variabilidad en la afectación de ésta, en los distintos patrones de evolución y edades de comienzo; por esto existen pacientes jóvenes con visiones muy bajas, y pacientes de edades en torno a los 60 años que conservan visiones aceptables.
En relación al campo visual este no pudo ser realizado por falta de fijación en el 52 (47 %) de los pacientes. Siendo los patrones de afectación campimétrica más frecuentes la restricción de campo periférico en 43 casos ( 40 afectados con campo inferior a 10 grados), escotoma central 8, disminución difusa de sensibilidad 1 caso. La media de la sensibilidad del campo en los pacientes a los que se le pudo realizar fue de 6,9 decibelios.
En relación a la sensibilidad al contraste en 41 casos esta no pudo ser realizada por baja visión. De los pacientes que fue posible realizar test de sensibilidad se ha detectado una disminución de la misma en todas las frecuencias pero esta fue más importante en las frecuencias altas y medias.
Este año se ha utilizado la base de datos creada con los pacientes vistos en las 3 últimas exploraciones para realizar un estudio de progresión. Se ha podido comprobar en la misma como ha existido una perdida de agudeza visual y de la sensibilidad al contraste significativa entre el año 2000 y 2005 y una disminución del campo visual tanto en cuanto a sensibilidad como en lo que se refiere en grados de campo visual significativa entre e. 2000 y el 2002 y entre el 2002 y el 2005.
Para niveles de Agudeza Visual aceptables, existe ya una perdida importante de sensibilidad al contraste, así como una restricción de campo periférico y disminución de su sensibilidad media, podemos entonces afirmar que en la progresión de la RP es más precoz la perdida de campo y de su sensibilidad media para posteriormente acusar una disminución de la sensibilidad al contraste sobre todo en frecuencias medias y altas previa a la disminución en la agudeza visual.
ACLARP y el IOBA renuevan su colaboración.
Los socios/as y su familias se beneficiarán de importantes descuentos.
La Asociación de Castilla-León de Retinosis Pigmentaria (ACLARP) y el Instituto de Oftalmobiología Aplicada de Valladolid (IOBA) han renovado el convenio firmado en el año 1998 ampliando los servicios del IOBA a los familiares de los socios/as de la Asociación.
Los descuentos son los siguientes tanto para socios como para familiares en primer grado de los afectados: Consultas 25%; pruebas diagnósticas 10%; Actos terapéuticos 10%; Unidad de Baja Visión 25%; Cirugías 10%.
Grupo de ayuda mutua en retinosis pigmetnaria: fundamentación teórica
El grupo de autoayuda surge dentro de la asociación de retinosis pigmentaria de Valladolid. La intención, compartir un espacio de encuentro con las personas afectadas y sus familiares. La idea del grupo es dar la posibilidad de crear vivencias de ayuda o apoyo entre compañeros. Facilitar las interacciones entre personas que tienen un problema en común y que esto les permita: compartir experiencias, aconsejar, buscar soluciones, expresar sentimientos
Aparece de forma espontánea y una psicóloga voluntaria lo dirige, que además es hija de una persona afectada
El grupo de Valladolid en un principio fue mixto, incluyendo a afectados por la enfermedad y a familiares; pero la experiencia nos llevo a limitarlo solo a afectados, dejando también abierta la posibilidad de reunir en otras sesiones posteriores a los familiares.
Está coordinado por un profesional que hace de guía en las sesiones, y la participación activa de los asociados
La duración del grupo es indefinida, pero la limitamos a los meses de octubre a junio, que es cuando la institución tiene el horario de tarde.
Nuestra Meta
La meta del grupo es dar soporte a las personas con retinosis piegmentaria para afrontar su situación y conseguir mejorar su calidad de vida, asumiendo que las personas juegan un papel activo en la evolución de su enfermedad
- Objetivos Generales
- Favorecer la adaptación a las diversas situaciones generadas por la retinosis, ayudando a otras personas afectadas y ayudándose a si mismo desde la experiencia de este proceso
- Superando el aislamiento físico y social, favoreciendo la integración en el contexto familiar, social y laboral
- Contribuir a cambiar la actitud de la sociedad y la propia ante la realidad de esta enfermedad.
- Objetivos específicos
- Aportar información a los participantes.
- Promover el aprendizaje de apoyos específicos como por ejemplo el manejo del bastón para superar las limitaciones que se van generando. El conocimiento y uso de filtros, etc. ”¢ Conocer tratamientos actuales, y líneas de investigación, así como tener un acercamiento a la sed sociosanitária.
- Mejorar la capacidad de las personas para tomar sus propias decisiones ayudándoles a analizar las posibles opciones en la resolución de problemas y conflictos relacionados con las limitaciones que van apareciendo.
- Facilitar la expresión de sentimientos mejorando la autocomprensión y propiciando que el grupo cumpla una función de apoyo emocional, paliando sentimientos de soledad y aislamiento.
- Favorecer que el grupo sea un espacio de relaciones personales generando pautas que permitan, desarrorlar habilidades de comunicación , habilidades sociales, de resolución de conflictos, así como ejercer la responsabilidad y el compromiso
- Favorecer que las personas afectadas desarrollen una perspectiva vital, metas y proyectos.
- Realización de actividades, tanto lúdicas como aquellas que puedan incidir en el entorno social y en actitudes discriminantes existentes.
Valoración y agradecimientos
Agradezco haber compartido con todos, vivencias y sentires de un grupo de personas que rozando limites les permite adaptarse a otras formas de vida. Esto indudablemente supone una experiencia de enriquecimiento personal
Valoro como muy positivo la adaptación e integración que el grupo ha hecho con las personas. A nivel profesional el grupo ha ido pasando por diferentes momentos de evolución, en general considero que si, ha sabido integrar y acomodarse a nuevas exigencias. Se ha ido transformando y construyendo a fuerza de trabajo e ilusión. Ha vivido, periodos de crisis superándolos.
También es cierto que aun falta el amplificar aun más el compromiso y responsabilidad de las personas para lograr una participación mas activa