
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos presentan la programación de Actividades de Apoyo Psicológico que tienen previsto realizar en los próximos meses, especialmente dirigidas a las familias de nuestro movimiento asociativo.
La academia CIBERER ha organizado 3 seminarios junto con FIAPAS.
Prepárate para sumar kilómetros con Es Retina y el equipo StargardGo para apoyar la investigación de las distrofias hereditarias de retina corriendo,caminando, nadando, haciendo ejercicio físico haya donde te encuentres y compartiéndolo en las redes con nosotros. Consigue tu dorsal y muévete con Es Retina.
Asturias NetConf es un evento gratuito sin ánimo de lucro organizado por Afaya y la EPI de Gijón, Universidad de Oviedo.
Las personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina estarán presentes en este encuentro que reúne en Barcelona a los grupos de investigación que buscan terapias para las enfermedades degenerativas de la retina. Andrés Mayor, dará una ponencia como representante de la asociación «Acción visión España» y » Asociación Es Retina Asturias» sobre como los pacientes podemos ser parte activa de la investigación.
El objetivo principal de esta jornada en Cantabria es implantar un programa de actividades de promoción y divulgación de baja visión y retinopatías en Cantabria dirigidas a capacitar a pacientes, familiares y cuidadores, fomentar la autonomía frente a las necesidades de la enfermedad y a potenciar la figura del paciente experto como agente activo de … Leer más
El ideal de medicina personalizada está siendo posible gracias a la revolución producida por los avances en genética. El ojo y las distrofias hereditaria de la retina son el campo idóneo para el ensayo de nuevas terapias aplicables a otras patologías de alta prevalencia, Siendo la retina parte del sistema nervioso central, la convierte en la herramienta ideal para el diagnostico de enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson, con técnicas poco o nada invasivas, como la OCT.