Noticias y actividades
En los primeros meses de este año, hemos comenzado el programa, ¡Nos Acercamos a ti! Con este programa pretendemos seguir divulgando tanto los objetivos de nuestra Organización FAARPEE como de FUNDALUCE y en buscar ayudas en Empresas, que donen aportaciones, hacia la ampliación en las cantidades destinadas a los Premios, incentivados a las convocatorias anuales, y hacia los Proyectos a la Investigación, presentados en FUNDALUCE.
La Asociación presta mucho interés en informar a sus asociados, en diversos aspectos de la vida de los afectados de Retinosis en Andalucía, porque creemos que la buena información sobre la Retinosis Pigmentaria, las dificultades laborales de las personas afectadas, los problemas en la lecto-escritura, etc. Y sus posibles soluciones, si se conocen bien, nos aproxima en los objetivos que nos hemos marcado.
La FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA (FUNDALUCE) convoca el Concurso Público año 2006 para atender a la financiación de Proyectos de Investigación sobre posibles Estrategias Terapéuticas concretas en el Campo de la Retinosis Pigmentaria por un período de dos o tres años y por un importe de 30.000 Euros (TREINTA MIL EUROS).
El pasado 9 de febrero se celebró en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid el simposium sobre Investigación traslacional en enfermedades hereditarias de la retina” en el seno de la I Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Individualizada
14º Congreso Mundial de Retina Internacional
En esta nueva Sección de la revista Visión, hacemos patente nuestro compromiso de transparencia y de puertas abiertas, tanto hacia las Asociaciones miembros de la Federación como hacia las personas afectadas, a sus familias y a la sociedad, en general, a través de todas aquellas personas interesadas por leer Visión.
Es nuestra decisión, también, que esta revista Visión sea el órgano de comunicación de la FAARPEE con el resto de la sociedad, tanto a nivel científico y de investigación como a ni-vel de compartir decisiones, ilusiones y esperanzas.
En el transcurso de la Asamblea General de FAARPEE, FUNDALUCE (Fundación Lucha Contra la Ceguera) resolvió su convocatoria de ayudas a «Proyectos de Investigación sobre posibles Estrategias Terapéuticas concretas en el Campo de la Retinosis Pigmentaria», por valor de 24.000 euros
Durante el período comprendido entre los días 1 de Octubre de 2005 a 31 de marzo de 2006, Fundaluce ha recibido donativos particulares, de algunas de las Asociaciones miembros pertenecientes a FAARPEE y de la aportación por publicidad en esta Revista Visión de empresas públicas y privadas, ascendiendo a un total de 38.808,50 euros.
El Dr. Aguirre, catedrático de Oftalmología Génica de la Universidad de Pensylvania (USA), nos puso al día de las opciones terapéuticas que se vislumbran para el tratamiento de enfermedades hereditarias de la retina en la charla coloquio “Enfermedades hereditarias de la retina: células encapsuladas, nuevas líneas de investigación: efectos de la luz” que tuvo lugar el pasado 4 de marzo en la ciudad de Barcelona organizada por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Catalunya con el patrocinio de la empresa Bidons Egara. Andrés Mayor Lorenzo habló con el Dr. Aguirre para VISIÓN.
La degeneración de los fotorreceptores debida a mutaciones genéticas es la principal causa de la retinosis pigmentaria. Durante mucho tiempo se ha pensado que esta patología era incurable y no existía tratamiento eficaz. La existencia de modelos animales con patologías análogas u homólogas a las enfermedades humanas proporciona la oportunidad para explorar opciones terapéuticas con futura aplicabilidad clínica. En un número anterior de esta revista, describíamos la degeneración de dos modelos animales con retinosis pigmentaria (Cuenca y cols., 2004, Cuenca y cols., 2005) y las etapas en la remodelación de la retina que se producen durante el transcurso del tiempo en la retinosis. En la primera etapa de la enfermedad, cuando los fotorreceptores van degenerando gradualmente conjuntamente con una pérdida de visión, la terapia génica y los factores neurotróficos son alternativas terapéuticas actuales con grandes posibilidades de éxito.