El próximo 28 de febrero, en el salón de actos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) de 10 A 12 horas tendrá lugar el acto por el día mundial de las enfermedades raras de Asturias
PROGRAMA:
- 10:00 A 10:30H. Bienvenida: José Antonio Vecino González. director de Atención Sanitaria del
Área Sanitaria IV de Asturias. - Presentación y marco del día mundial. Arantxa Nieto Augusto. Periodista.
- Apertura del acto con la intervención musical de Daniel Rodríguez Carrizo (13 años),
alumno de guitarra clásica en el conservatorio del Valle del Nalón. - Testimonio sobre vivencia personal con una enfermedad poco frecuente.Dulce María
González González, afectada y presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del
Principado de Asturias (ChySPA), COCEMFE Asturias. - 10:30: 12:00. Encuentro entre profesionales, representantes de la administración y asociaciones en
torno a la realidad de las enfermedades raras en nuestra comunidad: - Lidia Clara Rodríguez GarcÍa. Directora general de Salud Pública. consejería de salud.
- María Josefa Fernández Cañedo. Directora general de cuidados, humanización y
atención sociosanitaria. consejería de salud.
– Ana Fernández Zapico. directora general de planificación, ordenación y adaptación
al cambio social. consejería de derechos sociales y bienestar.
– Mario Margolles Martins. jefe de servicio de vigilancia epidemiológica.
Consejería de Salud.
– María Victoria Álvarez. directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria
del Principado de Asturias (ispa).
– Inés Hernando Acero. Pediatra Servicio de genética del HUCA.
– José Manuel Quiñones San José. Presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias
(AHEMAS).COCEMFE Asturias. - Andrés Mayor Lorenzo.Representante Territorial de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) - Cierre del acto con la lectura del manifiesto por parte de las asociaciones y suelta de
globos en el exterior.
Durante toda la celebración, en la entrada principal de consultas externas, se facilitará material
divulgativo de las distintas asociaciones. .