El Diario el Comercio de Gijón, publicó el artículo «Somos pocos, pero estamos aquí. Y necesitamos que no nos olvidéis«, el día 29 de febrero de 2020, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes.
«Al ser raras, en frecuencia, seguimos teniendo problemas para un diagnóstico precoz. A veces se tarda incluso más de cinco años en llegar a uno preciso», puntualiza Adrés Mayor, coordinador en Asturias de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien pide la incorporación de los test genéticos como una prueba importante para el diagnóstico y, por supuesto, más apoyo a las asociaciones y a las familias.
«Somos un motor impresionante de la investigación y de los servicios que se prestan: logopedia, psicoterapia, psicología,… a los que no llega el sistema público de saludo».