El diario el comercio en la edición del 28 de febrero de 2019, se hace eco del día mundial de las enfermedades raras con el siguiente articulo firmado por Laura Mayordomo/Laura Fonseca.
Los afectados exigen más estudios genéticos que faciliten el pronóstico y confirmen el diagnóstico clínico. Hay unas 8.000 dolencias poco frecuentes.
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Así mismo, el mismo día aparece una entrevista al presidente de Es Retina Asturias Andres Mayor Lorenzo, con el siguiente titular: «En Asturias prácticamente no hay investigación, el primer paso para lograr terapia»