La plaza del Ayuntamiento de Oviedo acogerá el próximo día domingo 22 de febrero de 2015 un acto donde las Asociaciones con patologías raras o poco frecuentes haremos visible nuestra problemática y compartamos con la ciudadanía asturiana nuestras reivindicaciones.
La hora será a las 12 horas donde el grupo de baile “Levántate y Danza” nos ofrecerá un taller participativo de expresión artística con la danza como protagonista.
A las 13 horas se dará lectura por parte de las Asociaciones de un manifiesto donde un año más pondremos en viva voz la dificultad de un buen y rápido diagnóstico, tanto clínico como genético, la dificultad de hacer frente a los costos extra que supone tener un hijo o hija con una patología poco frecuente, la falta de apoyos educativos en los centros públicos para promover una educación inclusiva, no digamos nada ya del acceso a un puesto de trabajo.
Para concluir lanzaremos al aire un millar de globos como símbolo de nuestro ímpetu para acercarnos a nuestros objetivos junto con la sociedad asturiana.
El acto organizado por COCEMFE Asturias y sus asociaciones con patologías poco frecuentes cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su coordinador en Asturias D. Andrés Mayor Lorenzo.
Habrá una mesa informativa con documentación sobre las diferentes patologías llamadas raras o poco frecuentes: Hemofilia, Neurofibromatosis, Corea de Huntinton, Charys, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Quística, Retinosis Pigmentaria, Síndrome del Idicq15, Wolfram, Noonan, Narcolepsia, y otras muchas.
Para más información puedes enviar un correo electrónico a coordinadorfederasturias@gmail.com o llamar al teléfono móvil 619248469