Tras la asamblea de socios tuvimos una Jornada donde unimos ciencia y solidaridad con la participación de la Dra. Roser González-Duarte, Catedrática de Genética de la Universidad de Barcelona, D. José María Casado Aguilera, Vicepresidente de la Asociación Acción Visión España y el corredor Héctor Moro que tiene en marcha su actividad 200 km solidarios a favor de la Asociación Retina Asturias.
La Dra. Roser González nos transmitió un mensaje de optimismo y de confianza en la ciencia a pesar de las dificultades financieras por las que atravesamos. Cada día sabemos más sobre lo que le pasa a nuestra retina: ya hay descritos más de 50 genes en retinosis pigmentaria y otros 150 genes sobre distrofias de retina. Hace 10 años eso era inimaginable.
No tenemos todavía lista una terapia pero sí hay muchos ensayos en fase clínica, es decir, con humanos tanto de terapia génica orientados a curar como de medicamentos para evitar el desarrollo de la degeneración como incluso para revertir la visión como puede ser el caso de los implantes de células madre en retina. Y no hemos de olvidarnos de la visión artificial que ha dado un salto de gigante en estos últimos 2 años con más de 30 personas con los implantes puestos.
José María Casado Aguilera como afectado y representante de una asociación de afectados y familiares hizo hincapié en la necesidad de estar unidos y organizados en asociaciones como motor del avance de la ciencia y del soporte necesario para que nosotros y nuestras familias podamos seguir adelante en la vida. Y no se trata de dar lástima o ser pedigüeño pues tanto la Ley de Igualdad de Oportunidades como la Declaración Universal de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad nos legitima a que exijamos poder participar en la sociedad en igualdad de condiciones que cualquier otra persona.
Héctor Moro lo tiene claro y su lema es: ¡Si quies pués! Y por eso porque quiere apoyar la causa de Retina Asturias ha puesto en marcha la iniciativa 200 km solidarios que le llevarán a correr el día sábado 30 de marzo de 2013 en Pola de Laviana. Si tú quieres tú también puedes colaborar en la iniciativa apadrinando los km solidarios de Héctor a 5 euros el km ingresando la cantidad que consideres, indicando tu nombre, en la cuenta del Banco Herrero número: 0081 5478 63 0006252137
Vídeos de las intervenciones en YouTube:
- Conferencia de Roser González Duarte: Genética de las retinopatías, diagnóstico, modelos animales y terapia
- Conferencia de José María Casado Aguilera: El papel de las asociaciones en la vida autónoma con Baja Visión
- Presentación de 200 Km Solidarios de Héctor Moro
- Clausura de la III Jornada Retina Asturias con Jacinto Braña, director General de Políticas Sociales en Gobierno del Principado de Asturias