El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), fruto de la colaboración entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Obra Social Caja Madrid, recoge por primera vez a nivel nacional datos de diagnóstico y atención socio sanitaria, apoyos y asistencia por motivos de discapacidad, inclusión social y laboral así como percepción por parte de las personas afectadas de su situación habitual
El informe arroja cifras reales sobre la situación a la que cada día se enfrentan las personas con una patología poco frecuente
Se puede apreciar que existe un ciclo vital, a la par que económico, de las enfermedades raras (la vivencia de la enfermedad por parte de los afectados y sus familias) en el que se localizan, en mayor o menor medida, procesos de vulnerabilidad y exclusión social que pueden variar en función del tipo y la gravedad de la enfermedad del afectado, la adecuación y eficacia de la atención sociosanitaria recibida, los recursos socioeconómicos propios del afectado y su familia, los recursos y apoyos sociales (o, por el contrario, los obstáculos) que reciban del entorno social, así como las habilidades y capacidades personales de afrontamiento de las situaciones.
Sin embargo, existen motivos para el optimismo, representados por los avances médicos (en la detección, el diagnóstico y el tratamiento), pero también por los avances en nuestro sistema de bienestar social, que genera nuevos recursos para satisfacer necesidades. También es constatable el poder que tiene el apoyo informal, representado por el tercer sector (las asociaciones como grupos de ayuda mutua) y el núcleo familiar y relacional más directo del afectado.
Para descargar el estudio en pdf pinche en el siguiente enlace: ENSERio.pdf