El pasado dia 28 de junio, la Associació Catalana d”™Afectats per Retinosi Pigmentaria a Catalunya cumplió sus primeros 20 años de existencia. Ante tal acontecimiento se organizó una Jornada de Convivencia que bajo el título “RETINOSI PIGMENTARIA-VINT ANYS A CATALUNYA” dispuso de dos partes.
La primera de ellas, en el espléndido Auditorio del CaixaForum, consistió en primer lugar en un repaso de lo que han representado estos 20 años en el aspecto asociativo, como movimiento social unido para la consecución de unos fines. A tal efecto, el actual Presidente Sr. Jordi Palá realizó una breve descripción de nuestra trayectoria, desde aquella primera Asamblea constituyente, en que un grupo de personas dio origen a la Asociación que conocemos hoy, plenamente consolidada y que como Vds. saben está dando servicio a numerosos afectados.
En segundo lugar se dio paso a una conferencia de carácter Médico-Científico para que los afectados y sus familias pudieran conocer en esta sesión, en que lugar del conocimiento de la enfermedad nos encontrábamos en 1.988, que líneas de investigación se iniciaban o seguían entonces, que es lo que se ha hecho hasta ahora, y que se puede esperar en el corto o medio plazo.
Para ello contamos con el Dr. Rafael Navarro, Oftalmólogo del IMO, que entre otras cuestiones se encarga de todo lo relacionado con el chip de visión artificial, con la Dra. Carmen Ayuso, Jefa de Genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, el Dr. Miguel Carballo, Genetista del Hospital de Terrassa y el Dr. Nicolás Cuenca que es Biólogo Molecular de la Universidad de Alicante.
Al finalizar su intervención, contestaron a todas las dudas y preguntas que les fueron formuladas.
La segunda parte consistió en una comida de hermandad en el Hotel Fira Palace, en la que unas 200 personas entre las que se encontraban algunos compañeros del resto del estado español y el Presidente de la FARPE, Sr. José María Casado, pudieron compartir sus experiencias junto a alguno de los Doctores y en un entorno muy agradable.