La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, “BEGISARE” se complace en invitarle a la conferencia: “Alternativas Terapéuticas en Enfermedades Neurodegenerativas de la Retina” que será impartida por la Dra. Roser González-Duarte, Catedrática por la Universidad de Barcelona, que tendrá lugar el próximo día 6 de Septiembre de 2008, sábado, a las 12:00 en el Salón de Actos de la ONCE en Donostia sito en la Calle Etxaide nº 14.
La Dra. Roser González-Duarte, Catedrática por la Universidad de Barcelona, se doctoró en Biología por la Universidad de Barcelona (1972). Realizó una estancia post-doctoral en la Universidad de Edimburgo (1972-74). Es catedrática de Genética desde 1988 en el Departamento de Genética de la Universidad de Barcelona, donde dirige un grupo de investigación desde 1978. Inició la enseñanaza de la Genética Molecular en la Facultad de Biología, asignatura que ha impartido ininterrumpidamente. El campo de investigación actual es el estudio de las bases genéticas y moleculares de la retinosis pigmentaria y otras distrofias de retina. Los objetivos de su trabajo son:
- Desarrollar estrategias automatizadas de diagnóstico genético de la retinosis pigmentaria.
- Realizar búsquedas genómicas completas en familias con un elevado número de afectos para identificar nuevos genes RP. El equipo ha identificado hasta el presente dos nuevos genes RP: ABCA4 y CERKL.
- Estudiar las causas de la patogenicidad de los genes que causan RP,
Ha realizado más de 150 publicaciones científicas en revistas internacionales de prestigio. Es miembro de ARVO, European Society of Human Genetics, Sociedad Española de Genética, Asociación Española de Genética Humana, Asociación de Mujeres Investigadoras y Tecnólogas, Observatori de Bioética i Dret y evaluadora de revistas internacionales.
La conferencia tendrá lugar el sábado 6 de septiembre a las 12:00 en el Salón de Actos de la ONCE de San Sebastián.
Jornada de convivencia
Tras la confeencia-coloquio, para todo aquel lo desee, hemos organizado una comida en el Restaurante El Kursaal de Martín Berasategui. El precio por persona es de 20 Euros. Si quieres apuntarte llámanos por favor al 676894157 ó al contestador 943424385 antes del día 25 de agosto.
- El menú será el siguiente:
- Cocktail de Cava
- Ensalada de Langostinos
- Arroz Cremoso de Marisco
- Costilla de Cerdo Asada y Glaseada
- Jugo Frío de Cacao con Helado de Leche y Anís
- Sopa Fría de Fresas, Grosellas y Frambuesas
- Vinos, agua y café
Debido a la importancia que están tomando los estudios genéticos para establecer tanto el patrón y el riesgo de herencia para familiares como para la aplicación de posibles terapias génicas, te animamos no sólo a que asistas a esta conferencia para informarte sobre el tema, sino también a que, si no lo tienes hecho aún, reflexiones sobre el tema para que entre todos vayamos dando los primeros pasos para realizar el estudio genético de cada familia. Para cualquier duda que tengas al respecto no dudes en ponerte en contacto con nosotros en los teléfonos habituales.
Begisare. Asociación de Afectados/as de retinosis pigmentaria de Guipuzcoa
Etxaide, 14 (Edificio de la ONCE)20005 Donostia – San Sebastián
Tel. 943 42 01 01
Fax y contestador 943 42 43 85
Teléfono Móvil 676 89 41 57
E-mail: begisare@terra.es
Página web www.begisare.org
Presidenta: Itiziar Gonález Lorenzo
Vivo en Nuevo León, México y me es imposible asistir a la conferencia: “Alternativas Terapéuticas en Enfermedades Neurodegenerativas de la Retina” que será impartida por la Dra. Roser González-Duarte, Catedrática por la Universidad de Barcelona, que tendrá lugar el próximo día 6 de Septiembre de 2008.
Me interesa acceder a los trabajos y comentarios de la Dra.
Soy médico, y padre de un también médico de 30 años, al cual le diagnosticamos hace casi 10 años, retinosis pigmentaria.
Desde ese momento y hasta el día de la fecha, consumada en menos de dos años la pérdida del campo visual periférico, en funcion de los exámenes de campo visual, quedando con visión en tunel, hasta el día de la fecha, habiéndose adaptado a su discapacidad de tal manera, que no solo ha contraído matrimonio, sino que ejerce su profesión en la espacialidad de diagnostico por imágenes, realizándose un control anual de fondo de ojo, que demuestra optima agudeza visual, buena discriminación de colores.
Ademas tiene buena visión nocturna, y su limitacion en el campo visual le impide llevar a cabo actividades deportivas y conducir un vehículo.
Yo soy un habitual lector de esta página, y mis preguntas serían:
1. debiera hacerse un estudio genético?
2. en caso afirmativo, cuales sería a vuestro criterio los sitios en Argentina y/o en el resto del mundo, donde la confiabilidad sea total?
3. en caso negativo, y considerando que no hay antecedentes maternos o paternos por los menos en tres generaciones de tal enfermedad, que hacer?
4. en que punto se está respecto a posibilidades reales de tratamiento ya a la rp?
Agradezco la posibilidad que me brindan.
Hector Oxilia
hola soy melisa de argentina, mi hermano de 10 años padece de retinitis pigmentaria, por supuesto q me es imposible asistir a conferencias y demas q aportan informacion importantisima sofre la enfermedad por eso queria pedirles q por favor si pudieran me menden e-mail de las informaciones q pueda haber sobre los avances de la enfermedad.
muchas gracias!
mi mail es la15_shady@hotmail.com
quisiera saber si hay que inscribirse para conferencia.
Hola, siempre estoy al pendiente de las noticias en esta pagina, soy de San Luis Potosi, Mexico. Tengo 2 hermanos con retinosis y al parecer son el unico antecedente en mi familia. ellos la padecen desde niños. Por favor si pudieran mantenernos informados sobre algun avance o prueba que se realize. Gracias
hola soy celeste de argentina y yo no voy a poder ir a esa charla que se hara el 06 de septiembre, yo y mi hermano padecemos de retinitis pigmentaria yo tengo 30 años y gaby tiene 28
y estamos en una situacion bastante dificil, en realidad tenemos el sindrome de usher.
porfavor envienmen la informacion despues de la conferencia me intereso mucho saber.
gracias
Hola, soy mexicana padezco retinosis pigmentaria. Ahora me encuentro en España y quisiera saber que costo y q tengo que hacer para poder asistir a la conferencia que se llevara acabo el dia 06 de Septiembre. De antemano gracias por su respuesta.
Buenas tardes,
Hace más de 20 años que detectaron retinosis pigmentaria a mi padre, por suerte la ONCE le facilito el trabajo que hoy desempeña unos años despues de haberle detectado la enfermedad. Por diferentes medios siempre hemos estado al tanto de las últimas noticias en cuanto al avance en los estudios de la enfermedad, pero en el dia de hoy me he preguntado si sabemos algo nuevo que nos de alguna esperanza. Me gustaría recibir información sobre me pregunta y sobre cualquier cosa relacionada con esta enfermedad. Gracias.
en que puede ayudarme este avance si yo sufro de edema macular juvenil.
gracias
victor
HOLA SOY GLADYS DE ARGENTINA..
QUIERO SABER SI EN LA CONFERENCIA DEL 6 DE SETIEMBRE SE A SABIDO DE ALGUN AVANCE DE LA ENFERMEDAD RETINOSIS PIGMENTARIA..
ME GUSTARIA RECIBIR INFORMACION…
MUCHAS GRACIAS!!!!
Hola soy Ricardo de argentina y tengo un gran amigo que quisiera ayudar tiene resinosis pigmentaría el se llama Fernando x favor respondanmen quisiera ayudarlo
Hola, soy Alejandra de Monterrey, mi esposo le diagnosticaron miopia desde su niñez y en una nueva revision de su tratamiento, el retinologo cree que puede padecer retinosis pigmentaria, tengo muchas dudas al repescto sobre esta enfermedad, en cuanto a si la perdida del campo visual va avanzando, pues el medico nos indico que no, pero ahora que investigo sobre el tema parece ser lo contrario, tambien sobre si es un problema de cuarta generacion, y todo lo relacionado de esta enfermedad con la genetica. Les estare muy agradecida si me envian informacion correspondiente al tema y tener datos sobre su proxima conferencia, o bien, me orienten donde puedo consultar informacion.
Muchas gracias!
Alejandra Mtz(Monterrey, N.L.)
hola soy lucrecia,tengo a mi mama con retinitis pigmentaria que ve muy poco y quisiera que me envien novedades en caso que haya.muchas gracias
POR FAVOR QUISIERA SABER SI EN LA CONFERENCIA HAN INFORMADO SOBRE ALGUN AVANZE DE LA RITINITIS PIGMENTOSA POR FAVOR ES URGENTE PUES TENGO UN PARIENTE EN EL CUAL HA AVANZANDO BASTANTE ESTA ENFERMEDAD Y CASI SU CAMPO VISUAL ES NULO. INFORMENME POR FAVOR”¦
MUCHAS
h
ola escribo de mty nl mexico y mi pregunta es tengo 2 hijos de 17 y 20 años que padecen retinitis y nos habian dicho que no es hereditaria que hay de cierto en eso porfis respondan angustiada mama
HOLA, SOY MIRNA GALAVIA, DE LOS MOCHIS, SINALOA, MEXICO, HACE APROXIMADAMENTE 4 Aí‘OS EMPECE CON PROBLEMAS DE LA VISTA Y DESPUES DE UN TIEMPO ME DIAGNOSTICARON RETINISTIS PIGMENTARIA, NECESITO QUE ME HAGAN EL FAVOR DE INFORMARME SOBRE LOS AVANCES QUE HAYA RESPECTO A ESTA ENFERMEDAD Y SI SE SABE DE ALGUN TRATAMIENTO U OPERACION QUE SE ME PUEDA HACER, PORQUE AQUI EN MEXICO LO QUE HA ESTADO A MI ALCANCE DE CONSULTAR ME DICEN QUE NO HAY CURA A MI PROBLEMA QUE DEBO ESTAR AL PENDIENTE DE QUE SE DESCUBRA ALGO QUE ME PUEDA AYUDAR.
TRABAJO COMO SECRETARIA EN UNA OFICINA Y MANERO CASI TODA MI JORNADA DE TRABAJO LA COMPUTADORA Y NO SE SI ESTO ME ESTE DAí‘ANDO MAS PERO SIENTO QUE CON EL TIEMPO SE ME HA RECORTADO MAS LA VISTA EN EL DIA YA QUE EN LA NOCHE DE PLANO ES MUY POCO LO QUE MIRO SIEMPRO Y CUANDO HAYA UN POCO DE LUZ PORQUE DONDE CASI NO HAY LUZ DE PLANO NO VEO NADA NI PUEDO DISTINGUIR CASI NADA.
ME HAN DICHO LOS MEDICOS QUE MIS CAMPOS VISUALES ESTAN MUY DETERIORADOS YA QUE AL MIRAR DE FRENTE HACIA UN LADO DE REOJO NORMALMENTE ANTES ABARCABA CIETO ESPACIO Y AHORA HAY PARTES QUE NO ESTOY ABARCANDO.
NECESITO POR FAVOR AYUDA Y ORIENTACION, MUCHAS GRACIAS
PADEZCO DE RETINITIS PIGMENTARIA, MI PRESUPUESTO ME ES INSUFICIENTE PARA ASISTIR A CONFERENCIAS EN OTRAS CIUDADES O CONSULTAS EN OTROS PAISES, SOY DE MEXICO Y ME URGE SABER SI HAY AVANCES SOBRE TRATAMIENTOS U OPERACIONES PARA ESTA ENFERMEDAD.
TAMBIEN TENGO OTRA DUDA NECESITO SABER SI SOY APTA PARA UTILIZAR ALGUN TRIPO DE LENTES PARA MEJORAR MI VISION YA QUE CADA DIA SIENTO QUE ESTOY PERDIENDO MAS MI VISTA Y ME DESESPERO MUCHO PORQUE TAMBIEN NECESITO TRABAJAR.
Hola necesito un retinologo pediatra en monterrey mi sobrinito nacio prematuro y le an hecho cirujias en ambos ojos y lo ultimo es que le dicen que van a poner silicon con posibilidad de perder la vista el bebe tiene un par de meses y necesitamos otra opinion si alguien tiene de su conocimiento que haya el mejor retinologo en monterrey les agradecere me pasen informacion
gracias