Como colofón de las actividades de 2007 celebramos una Jornada de Salud y Convivencia en la que profesionales, afectados y su familias pudimos compartir un estupendo día de diciembre.
En primer lugar disertó el Doctor Jaume Catalí Mora, oftalmólogo del Hospital de Sant Joan de Deu, Hospital de Bellvitge y del Institut Oftalmológic de la Clínica del Pilar en Barcelona que nos habló sobre las “Pruebas básicas para el diagnóstico en las distrofias retinianas” dando una explicación clara sobre la tecnología actual utilizadas en ellas.
Luego intervinieron la Sra. Mª Angeles Matey García y la Sra. Mª José Guijarro Herrero, técnicos en rehabilitación de ONCE de Catalunya que nos hablaron sobre “El día a día con retinosis pigmentaria: dificultades y recursos”. Se trataron los temas sobre la vida cotidiana, sus dificultades y como sobrepasarlas. Se habló de las diversas ayudas físicas, psíquicas y los recursos conque se puede contar para hacer la vida más fácil y llevadera. Al final se ofreció un aperitivo que nos dio la oportunidad de comunicarnos unos con otros y desearnos felices fiestas en la que participaron 150 socios.
El 29 de Febrero y el 1 de Marzo, asistimos al seminario sobre “Retos en el Diagnóstico y la terapia de las distrofias retinianas” en Terrassa patrocinado por Bidons Egara. En esta revista tienes detallada información al respecto. La parte final de la jornada fue un encuentro entre investigadores y afectados que puso de manifiesto lo mucho que unos y otros nos necesitamos.
El 19 de Abril de 2008 fue convocada Asamblea General donde se aprobó el acta anterior y se dio cuenta de la gestión y el ejercicio de 2007. Se presentó el presupuesto para 2008 el cual fue aprobado por la Asamblea. Este año se acababa el período de la Junta por lo que se convocaron elecciones presentándose sólo una candidatura la cual fue ratificada por la Asamblea. La nueva Junta es la siguiente:
- Jordi Palá Vendrell, Presidente
- Albert Español Pujol, Vice-Presidente
- Ana Mª Rivillo Solé, Secretaria
- Concepción Ley Mesa, Tesorera
- Vocales: José Andrés Barrionuevo, Enric Botí, Isabel Calvo, Silvia Costa, Joan Carles Estruch, José Fernández, Roser Hurtado, Francisca Martínez
Asimismo, les informamos que el próximo 28 de Junio se celebrarán los 20 años de la fundación de esta Asociación. Empezaremos la jornada en Caixa Forum donde se darán varias conferencias. Al término de las cuales habrá una comida en el Hotel Fira Palace.
Esperamos la asistencia de todos nuestros socios.
Estimado agradezco recibir la información, mi hija padece retinosis pigmentaria y quería saber que hay de nuevo en los avances científicos y tratamientos alternativos.
Gracias