La Asociación de Retinosis Pigmentaria de Extremadura celebró el pasado 26 de enero, en Mérida, la Asamblea General de socios.
En dicha Asamblea, contamos con la presencia del Dr. José Chacón Iglesias (Oftalmólogo) que explicó a los asistentes, los diferentes avances en la investigación sobre la R.P. Al final de la exposición hubo un turno de preguntas, en el cual los asistentes intentaron que el Dr. Chacón les resolviera algunas de las dudas que tenían sobre la R.P. y sus posibles complicaciones.
Queremos dar las gracias al Dr. Chacón por su colaboración con esta Asociación, y por el ánimo que siempre infunde en los afectados.
También contamos con la presencia del que fue Vicepresidente de nuestra Asociación y ahora es Presidente del Consejo Territorial ONCE, D. Casildo Brígido Vílez, al que le agradecemos su colaboración que seguro seguirá prestándonos ahora desde la Presidencia del Consejo Territorial de la ONCE en Extremadura.
En cuanto a los puntos más importantes tratados en la Asamblea podemos destacar:
Animar a todos los afectados y a sus familiares a seguir luchando para que se investigue sobre nuestra enfermedad, por eso es tan importante estar asociados, para hacernos más fuertes, y hacer campaña cada uno para dar a conocer a nuestra Asociación.
La Presidenta, Dña. Purificación Zambrano, explicó las gestiones realizadas, para intentar que en Extremadura, por fin, se consiga el Control y Seguimiento de nuestra enfermedad en un Centro de Referencia, lo cual se está gestionando con D. José Vergeles Blanca, Director General de Formación, Inspección y Calidad Sanitaria de la Junta de Extremadura.
Se informó de nuestra incorporación como Asociación a la Federación de Enfermedades Raras, FEDER y las ventajas que nos puede aportar dicha asociación.
Renovación de los Cargos Directivos: se incorporan a la Junta Directiva en los cargos de Vicepresidente D. Alfredo Soriano Ferrera y Tesorero D. Diego Santiago Campos. Los demás cargos y a petición de la Asamblea, que no acepta un cambio total, continúan como anteriormente, con Purificación Zambrano como presidenta.
Queremos resaltar el trabajo que durante tantos años han realizado para la Asociación las personas que dejan sus cargos y les pedimos que sigan ayudándonos, así como le damos la bienvenida a los que toman posesión de sus cargos.
Al final de la Asamblea se entregó el libro RETINOSIS PIGMENTARIA: PREGUNTAS Y RESPUESTAS, que tuvo gran aceptación entre los asistentes.
La Comida-Convivencia estuvo amenizada por Antolín Benítez y Manuel Pérez, que lo hicieron de una manera altruista y les damos las gracias de corazón, porque siempre que se lo pedimos no dudan en estar con nosotros de forma desinteresada.
Desde esta Revista agradecemos el esfuerzo de los que asistieron, y a los que no pudieron asistir, su colaboración, deseando que este día haya sido fructífero para todos.
Hola, tengo un familiar afectado de esta enfermedad y aunqu en un tiempo pertenecimos a la asociacion, dejamos de estar asociados por razones ajenas a ésta.
En una ocasion conocí a Doña Purificacion Zambrano, en una comida de la asociación en al año 1996 y aun no puedo olvidar la alegria y esperanza que infundia en toda la gente que alli estabamos. Le animo a seguir participando como hasta ahora con esas ganas y esa fuerza. Yo creo que la SOLUCION de esta enfernedad esta cerca, siempre que puedo veo los avances en internet y aunque aun no hay nada definitivo creo que ya hay muchos avances. ANIMO PURI Y A TODA LA JUNTA DIRECTIVA Y A TODOS LOS AFECTADOS Y FAMILIARES. Un saludo
Manuel