Vivir Con Retinosis Pigmentaria
José María Casado
Especialista en pedagogía terapéutica
Los aspectos funcionales más significativos de la retinosis pigmentaria son los siguientes:
Mala visión en ambos ojos. Estas afecciones son, normalmente, de proceso binocular, es decir, se desarrollan en ambos ojos simultáneamente, aunque en uno de ellos esta degeneración pueda ser más rápida.
Otros problemas físicos. Algunas veces, la retinosis pigmentaria viene asociada a problemas graves auditivos, osteomusculares, de piel, endocrinológicos, de riñón o de metabolismo que producen muy variadas incapacidades funcionales en la vida diaria.
Edad variable. El proceso degenerativo puede manifestarse a cualquier edad, aunque el mayor porcentaje de «comienzo» está entre los 20 y 30 años.
Torpeza en desplazamientos. Debido a los problemas de campo visual y a la disminución de la capacidad de adaptación a los cambios de luminosidad, fundamentalmente. Esta torpeza es más acusada cuando estamos en exteriores, hace sol, estamos en lugares desconocidos, hay muchas personas, hay niños jugando, está oscureciendo, tenemos que entrar o salir de edificios, garajes, comercios…
Mal acceso a los medios gráficos, visuales o escritos. Debido a la pérdida de la agudeza visual, a la disminución de la sensibilidad al contraste y al reconocimiento de colores. Se produce, por ejemplo, en la lectura de libros, revistas o periódicos, ya que, muchas veces, elementos como el fondo y el color de la letra, las fotos o imágenes, un papel brillante y tipografías de cuerpo poco nítido o de pequeño tamaño nos impiden su uso.
Situaciones que generan problemas
Muchas actividades de la vida diaria generan dificultades y preocupación, de tal modo que, en ocasiones, nos negamos a tener que resolverlas. Citamos algunas.
AUTOBíšS: Localización del número de la línea, saber el punto del trayecto, localizar nuestra parada o reconocer el interior de los vehículos.
CALLES CON OBRAS: Mal señaladas, sin protección adecuada o sin pasos alternativos.
SEí‘ALIZACIÓN Y MOBILIARIO URBANO: Semáforos no sonoros, inadecuada localización de los pasos de peatones, mobiliario urbano mal colocado, pivotes y bolardos en las medianas, alcorques de árboles no cubiertos, toldos o terrazas de bares y comercios sin la correspondiente señalización.
OCIO: Cine, discoteca, salidas de noche… son situaciones en las que las personas con retinosis pigmentaria dependen de otras personas.
LOCALIZACIÓN: Búsqueda de letreros y espacios determinados en calles, oficinas, edificios o grandes almacenes.
GESTIONES: Realizar gestiones en las que haya que rellenar impresos en bancos u oficinas.
EDIFICIOS PíšBLICOS: Ir a estaciones de medios de transporte, a Correos, al Ayuntamiento, a los centros hospitalarios o de salud.
OTROS: Comer fuera de casa, andar con lluvia, cruzarse con conocidos, visitar exposiciones o ir de compras.
Artículo extraido de «Retinosis Pigmentaria. Guía informativa». Editada por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Navarra
hola!.
quisiera tener mas infomacion hacerca de esta enfermada ya que mi padre la padese y muchas veces no sabemos como apoyarlo si hacerlo sentir que no puede hacer las cosas espero tener una respuesta gracias :D!!..
hola mi mujer tiene distofia retiniana me gustaria tener informacion y seber si tiene cura y como ayudarla por que a perdido mucha vista en este ultimo año ya no conduce y no ve bien la tele etc.
es posible que ninos padescan este tipo de enfermedad, como se diagnostica en ellos. gracias
Todo esto que he ledio es muy cierto gracias a esta informacion me ha ayudado a comprenser por que mi madre tiene problemas auditivos creimos que era normal pero ahora se que es tambien por esta horrible enfermedad de retinosis recien se la han detectado y estoy informandome que procedimientos haya para poder ayudar a los ojos de mi mama, el doc me ha dicho que esta enfermedad aparte de ser genetica es causa de la poca oxigenacion que le llega a la retina me recomendo un aparato llamado ozononizador que purifica el aire lo voy a comprar pero quiero saber si alguien mas sabe algun otro tratamiento para ayudar con esta enfermedad muchas gracias
quisiera saber si la enfermedad la pueden adquirir mis hijos directamente o solo llevaran la informacion genetica y solo que se casen con alguien que tenga tambien la informacion sus hijos la hereden pues fue lo que ami me explico mi doctora de genetica pero ahora me an surgido algunas dudas muchas gracias y que logren acabar con esto algun dia
Hola tengo 30 años y desde los 22 mw diagnosticaron retinosis, desde ese tiempo para a ca solo me he hecho una revision yporque sentía que me costaba mas hacer determinads cosas y efectivamente me ha aumentado, ahora no me da la gana de revisarme mas aunque noto que me cuesta ve en alguans ocasiones, pero me da tristeza que me digan loq ue casi creo, Si alguien de esta edad o por allí está o va mas adelantado que yo porfa escríbame y cuente me uqe pasa en su caso.Me quedaré ciega?
HOLA ME LLAMO LIDIA, TENGO 31 Aí‘OS Y ME DIAGNOSTICARON LA RETINOSIS CON 24. AL PRINCIPIO IBA A REVISIÓN CADA Aí‘O, AHORA VOY CADA DOS. TENGO RESTO VISUAL, MI AGUDEZA ES BASTANTE BUENA, PERO EL CAMPO VISUAL LO TENGO MUY REDUCIDO, UTILIZO EL BASTÓN PARA DESPLAZARME SOLA, CUANDO VOY ACOMPAí‘ADA SUELO IR AGARRADITA. DE DíA VEO MEJOR QUE DE NOCHE. ME TROPIEZO CON LAS COSAS, SI SE ME CAE UN OBJETO AL SUELO TARDO EN ENCONTRARLO. A VECES CUANDO ME SALUDA ALGUIEN EN LA CALLE NO SOY CAPAZ DE DEVOLVERLE EL SALUDO, PORQUE NO LO VEO. SI VOY A UN CINE, Y ESTíN LAS LUCES APAGADAS, NO VEO NADA. EL SOL ME MOLESTA MUCHISIMO. SI SALGO DE UN SITIO AL EXTERIOR NO VEO PRíCTICAMENTE NADA TARDO EN VER ALGO Y AL REVí‰S TAMBIí‰N ME PASA LO MISMO. TODO LO HAGO MíS DESPACITO.
QUERíA DIRIGIRME SOBRE TODO A Tí LUZ. Sí‰ QUE ESTO ES MUY DURO, SE QUE QUITAN LAS GANAS DE TODO,PERO HAY QUE SEGUIR ADELANTE. NO VAS AL OFTALMÓLOGO PORQUE TIENES MIEDO DE ESCUCHAR LA VERDAD. PERO TIENES QUE IR Y LO SABES. ES DURIISIMO ASIMILAR LOS CAMBIOS, ASIMILAR TODO LO QUE IMPLICA TENER RETINOSIS. YO HE PASADO POR UNA FUERTE DEPRESIÓN, PERO HE SALIDO DE ELLA, GRACIAS A LA AYUDA DE MI FAMILIA, DEL EQUIPO ONCE, Y EN ESPECIAL A MI PSICÓLOGA PURA, QUE HAN ESTADO CONMIGO BRINDíNDOME SU COMPRENSIÓN Y APOYO. SABES PUEDES HACER DOS COSAS: HACER QUE NO PASA NADA Y DARTE GOLPES Y ARRIESGAR TU VIDA Y ENCERRARTE EN Tí MISMA, Y SENTIRTE MUY SOLA E INCOMPRENDIDA. O POR EL CONTRARIO LUCHAR DíA A DíA POR MEJORAR TU CALIDAD DE VIDA. TENEMOS QUE LUCHAR Y SEGUIR ADELANTE. LUCHAR POR SENTIRNOS MEJOR CON NOSOTROS MISMOS. VE AL OFTALMOLOGO LUZ NO LO DEJES. LUEGO TE VENDRíA BIEN QUE CONTACTARíS CON LA ASOCIACIÓN DE RETINOSIS DEL LUGAR DE DONDE ERES. MIRA YO SOY ANDALUZA Y SOY SOCIA DE RETINOSIS PIGMENTARIA DE ANDALUCIA. LA ASOCIACIÓN NOS TIENE´INFORMADOS SOBRE LOS AVANCES EN MEDICINA Y ETC… RECUERDA UNA COSA LUZ NO ESTAS SOLA. HAY MUCHAS PERSONAS QUE ESTAMOS PASANDO POR LO MISMO QUE Tíš, ADEMíS, SEGURO QUE TIENES CERCA A PERSONAS QUE TE QUIEREN Y VALORAN MUCHO. ERES LA PROTAGONISTA DE TU VIDA NO LO OLVIDES. RESPECTO A LO DE QUEDARTE CIEGA… ES UNA POSIBLIDAD SEGURO QUE EL Mí‰DICO TE LO HABRí EXPLICADO. LA RETINOSIS ES UNA ENFERMEDDAD DEGENERATIVA LUEGO LAS Cí‰LULAS VAN DEGENERANDO Y LA COSA CADA VEZ VA A PEOR. PERO TAMBIí‰N PUEDE PASAR, Y DE HECHO PASA, QUE VAYA TAN LENTA LA DEGENERACIÓN O INCLUSO QUE SAQUEN UN TRATAMIENTO Y NO SE LLEGE A ESE EXTREMO. NO SE SABE A CIENCIA CIERTA. MIRA YO CONOZCO GENTE CON MI EDAD QUE YA ES CIEGA, Y CONOZCO GENTE CON SESENTA LARGOS, PADECIENDO LA ENFERMEDAD, QUE SIGUEN TENIENDO RESTO VISUAL. ES UNA POSIBILIDAD EL QUEDARSE CIEGA. LO IMPORTANTE ES VIVIR EL DíA A DIA, APROVECHAR EL RESTO VISUAL, AL MíXIMO. LO IMPORTANTE ES ESTAR BIEN CON UNO MISMO. MUCHOS ANIMOS Y PARA ADELANTE, NO HAY QUE PERDER LA ESPERANZA Y HAY QUE LUCHAR, DíA A DíA. UN BESITO A TODOS
Hola Lidia te he leído y me siento muy identificada ,claro como no tengo lo mismo ,y no he podido evitar soltar unas lágrimas porque se que hay que luchar día a día no queda otra porque yo me niego a rendirme , intento no darle importancia a las cosas que me pasan ,como tropezar,romper cosas,cuando algo se cae lo que tardó en encontrarlo ,porque si le doy importancia me pondría peor en mis ratos malos ,también es bueno ir al psicólogo yo iré pronto porque ahora lo que hago es llorar en silencio no quiero que me vean mal y menos llorar ,tengo dos niños que de momento ven bien ,pero de todasaneras hago que se protejan y el próximo año cuando yo vaya a revisión vendrán conmigo para descartar que tengan también retinosis pigmentaria ,te mando un saludo a ti y a todos/as porque no estamos de
Solas /os ,
Hola me gustaría saber qué es la retinosis pigmentaria.Gracias
Soy costarricense, nativo de Puriscal, tengo un niño con diagnóstico de Retinosis pigmentaria, su edad es de 14 años, cursa el segundo año del colegio diurno,con resultado de excelentes notas.
SE le detectó ésta enfermedad a los meses de nacido. Se le han practicado varios electroretinogramas,
Me gustarí¬a saber, que posibilidades de una posible recuperación, saber hasta donde ha llegado la ciencia investigativa de dicha enfermedad y saber si hay algun futuro alagador para mi hijo.
soy mexicana esposa de rolando a el le diagnosticaron la enfermedad y mi hija tambien ella tiene5 años el 32 quisiera saber que nuevos descubrimientos han realizado ya que nosotros no tenemos ninguna noticia cuando acudimos a su revision en el departamento de genetica solo nos dicen que se estan haciendo estudios sobre su adn y que no hay ningun avance . gracias
quisiera sabver si es llo mismo retinosis pigmentaria que retinitis pigmentaria
Hola Lidia Soy amiga de Darío Ramos el tiene la misma enfermedad retinosis pigmentaria vivimos en Quito-Ecuador . Yo trabajo en un proyecto de Fomento de la lectura de la Dirección Metropolitana de Cultura Darío es escritor acude diariamente a leer a la Biblioteca con la ayuda de lupas y magnificadores fue perdiendo poco a poco la vista, y te puedo decir que si es verdad tiene problemas cuando asiste a eventos en la noche pero trata de superarlos en este momento está leyendo tu carta y me pide que te diga que la vida no se ha terminado que sigas adelante y que le escribas cuando gustes Darío como no tiene el correo habilitado en este momento me puedes escribir sin problemas a mi correo Saludos Juliana
Hola mi nombre es nazaret soy de yucatan mexico … 1 amigo muy querido padece esta enfermedad el tiene 25 años y y alos 8 años se la detectaron le han hecho varios estudios no estoy muy informada de esto pero he leido algunos articulos y por lo q entiendo no tiene cura el es independiente trababaja hace su vida normal en la noches se le hace dificil estar en la calle entre otras cosas y quisiera ayudarlo en los angeles california existe algun hopsital especializado en esta enfermedad q lo pueda ayudar ya que tengo posibilidades de ayudarlo aqui en yuctan no hay o entro parte que puedan dar algu tratamiento que lo ayude..les agradeceria su pronta respuesta…gracias y dios los bendiga
Hola a todos mis amigos retinosos, yo actualmente estoy padeciendo la enfermedad, he chocado por andar manejando de noche en sitios sin iluminación. Creo que estoy peor por la aparición de otros sintomas a mis 33 años por que me afecta mucho la claridad. Me gustaron mucho las palabras de NIDIA, es cierto hay que disfrutar de lo que se pueda y mientras se pueda, nada ganamos con deprimirnos, la ciencia avanza a pasos agigantados y hay que tener fe. Por lo pronto les puedo contar que mi padre tembién tiene esta enfermedad y muchas veces creo que disfruta mas la vida que muchos que viven agobiados por los problemas y otras cosas, no es fácil para el, pero a pesar de que ya casi no ve, aprende a tocar cuatro (instrumento musical), aprende braile, hace bailoterapia, 40 minutos en la caminadora, aprende canto, y hasta lo he visto cambiar el caucho de una camioneta sin ayuda- Bueno, no espero que esto sea consuelo para nadie, pero mi orgullo es mi padre y la manera como afronta el problema me da fuerzas para seguir adelante y esperar sin tanta angustia a que algu+en invente alguna cura. Cuidense: no fumen, tomen vitaminas para la visión, ejercicios, esto puede ayudarnos, por ahora.
hola!!! mi pareja padece la enfermedad RP, el tiene 29 años lo amo muchisimo, pero tengo mucho miedo de que mis hijos tengan la misma enfermedad, a veces creo que el me deja la opcion a mi de tener o no tener hijos y la verdad no se que hacer, me siento muy confundida, pero de una cosa estoy seguro ppor eso no lo dejare, a veces creo que adoptar podria sere una buena opcion y lo he platicado con el y esta deacuerdo. pero no se que hacer, ayudenme porfavor. , yo tengo una discapacidad fisia. y como se que es vivir con una discapacidad no quiero que mis hijos pasesn lo mismo que yo, en cuestiones negatvas aunque tambien e tenido muchos exitos gracias a dios. espero respuesta. abrazos Damaris.
hola soy de santo domingo y tengo 29 años y padesco de retinosis pigmentaria yo tenia un hermano mas pequeño de edad y fallecio acausa d esta enfermeda ya k y ba acrusar una avenida y no se percato de un vehiculo pesado ylo atropello quicira en contrar alguien que me oriente mas de esta en fermeda
Hola soy de Colombia y resido en España, a mi hijo le han detectado retinosis pigmentaria quiero que me aconsejen que debo hacer para apoyarlo ya que es una enfermedad grave y a ver si esto tiene cura o haber como va avanzando la ciencia en este campo, pues siento mucho miedo con esto que le esta sucediendo y saber si esta enfermedad avanza a largo o corto plazo.
Gracias
Hola a todos, resido en la Isla de Margarita ,Venezuela, soy madre de una joven con discapacidad (Retardo cogntivo) y se le detectó la retinosis pigmentaria a los 11 años, actualmente tiene 28 años edad cronológica, ya en un ojo perdió la total visión, ahora estoy solicitando apoyo en el lugar donde vivimos en un centro que se llama CAI para que la entrenemos con el bastón, les he sugerido muchas veces hacerlo ahora con su baja visión y no cuando si se da el caso pierda total visión. Me apego a que por su comprensión es más fácil para ella hacerlo ahora y lo tenga como herramienta adquirida para su desenvolvimiento, osea que lo maneje a diario como agarrarse del brazo del acompañante . Existe algun caso parecido al nuestro? y cuales conceptos o puntos de vista podrian darme para darles un mejor enfoque y perspecitivas actuales a este centro CAI para ayudar a mi hija. ellos están renuentes a darle estas instrucciones dicen que tiene que ser invidente para manejarlo y yo opino que hay que hacerlo ahora. AGRADECERIA MUCHO SU PRONTA ORIENTACION. Muchas Gracias»»
Hola soy colombiano tengo 31 años y vivo hace 8 años en españa padesco retinosis pigmentaria quiza desde niño pero en ese entonces me decian que era solo una miopia muy avanzada y que posiblemente me podian operar con la edad de 24 años. Hace 3 años en mi primer control aqui en españa el medico que me vio me dijo que aparte de la miopia padecia de retinosis pigmentaria y desde entonces pues he notado cambios en la vista, en mi ojo izquierdo he perdido la mayor parte de la vision desde esto vivo con incertidumbre pensando en muchas cosas pues tengo una niña de 4 años y temo que ella pueda desarrollar esta enfermedad pues los medicos que me han visto dicen que es pronto para saber si la niña la tenga, les agradesco si me pueden orientar y darme mas informacion sobre esta enfermedad gracias
hola que tal soy peruana tengo 18 años y bueno pues no tengo esa enfermedad que se llama retinosis pigmentaria pero el doctor me dijo que tngo problemas con la retina ya que cuando era niña se me entraron pelitos ala retina pelitos del perro … bueno hace 2 dias me salio una bolita al canto del ojo y bueno no uso lentes por que no me gusta ahora hoy recien fui a preguntar y me dijeron q las retinas son muy importantes y que podemos quedar siegos si no nos hacemos ver eso estoy muy preocupada ya que se que mis retinas son las que estan dañadas y tnego mucho miedo a mi me gusta cantar yo canto … y bueno a la vez estoy pasando por problemas economicos .. quisas e estado con esta enfermedad por años por qe nunca me puse lentes pero … ahora que se eso me da miedo perder la vista no podria imaginar ser una carga de alguien o no ver y ser un estorbo no se que hacer ni qeu pensar estoy desesperada q podria hacer no se … no tengo ganas de nada .. por favor si alguien sabe como es esto digame que puedo hacer por favor … gracias …….
Estoy confrontando problemas con mi ojo izquierdo, puesto que por casualidad, viendo la TV cerré el ojo derecho y vi cambios radicales con el izquierdo, o sea, oscurecimiento de los colores y en cuanto a la nitidez no es significativa pero finalmente tengo 62 años y uso espejuelos. Fuí al Hospital me dilataron la pupila y no detectaron nada anormal y entonces me remitieron para la consulta de retinosis, el caso es que estaba muy concurrida y me fuí. Mi pregunta sería si con este síntoma, es posible que esté confrontando problemas relacionados con una retinosis?
hola chicos! soy una chica de 26 años y ahora en este mes hace 4 años que me diagnosticaron la enfermedad. en estos años he ido a revisiones anualmente, por la Seguridad Social y por la sanidad privada. En mi caso la enfermedad está practicamente parada. Cuando me lo diagnosticaron se me cayó el mundo al suelo, pero con el paso del tiempo he aprendido a aceptarlo. Me cuido bastante, intento fumar lo minimo, comer muchisimos antioxidantes ( fruta, soja, verduras..), hacer deporte.. y por supuesto tambien como cualquier persona de mi edad me encanta salir, tomar unas cañas, ir a la playa, trabajar…
Le digo a todos aquellos enfermos que tienen que seguir adelante. A cualquier persona desgraciadamente le pueden diagnosticar uná enfermedad terminal o tener un accidente de tráfico.. nosotros al menos viviremos como podamos pero estaremos vivitos y disfrutando de la vida, adaptandanos claro, como se adapta una persona enferma de corazón o un diábetico!!!
muchos bsos y no perdais el tiempo deprimiendose que hay que disfrutar la vida!!
Hola me llamo Vicente tengo 60 años y desde los 35 padezco de retinopatia pigmentaria hasta hace aproximadamente un año que empece a utilizar gafas para cerca y lejos he llevado una vida normal, ahora es cuando tengo algunos problemas sobre todo con la oscuridad y sitios donde hay mucha gente, como los centro comerciales y en la calle al cruzarte con las gente todavia conduzco.Esto se lo digo a Luz para que sea valiente y ves con mas regularidad al oftalmologo,esta enfermedad no le ataca a todas la gente con la misma rapidez,ayudate en tu familia y tus amigos y difruta de la vida en toda la extensión de la palabra y por favor NO TE SIENTAS MENOS QUE NADIE. Un Abrazo
las dos hijas de un amigo lo padecen. Quisiera saber si puedo hacer algo por ellas, talvez informarles que hacer para evitar que avance muy rápido.
HOLA,ME LLAMO YOLANDA,MI SUEGRA TIENE RETINOSIS PIGMENTARIA Y 3 DE SUS HERMANOS(2 VARONES Y 1 MUJER) LA PADECIERON,QUISIERA SABER CUAL ES EL PATRON GENETICO DE TRANSMISIí’N DE ESTA ENFERMEDAD Y QUE PROBABILIDAD TENDRIA MI HIJA DE PADECERLA. DEBO DECIR TAMBIEN QUE MI PADRE TIENE RETINOPATIA DIABETICA Y DEGENERACION MACULAR.GRACIAS….
Hola, yo llevo luchando desde los once años por saber qué enfermedad padecían mis ojos y a día de hoy aún no estoy segura de qué enfermedad es. Tardaron en diagnosticarme una degeneración macular juvenil diez años, después de ir a muchos oftalmólogos privados decidí ir a la Seguridad Social y allí me supieron decir que no iba a poder escribir, coser, leer y alguna cosa más nunca pero que iba a poder desenvolverme por la calle. He perdido la visión central y solamente veo por los laterales, o sea, visión periférica. Años después volví a ir a un oftalmólogo privado y me ratificó todo lo que me habían dicho en la sanidad pública. En una de las siguientes revisiones le pregunto al médico si todo lo nuevo que ha salido sobre la degeneración macular me sirve a mi y él me contesta que yo no tengo degeneración macular, que yo lo que tengo es distrofia de conos y bastones. He estado informándome en internet sobre esta distrofia y parece ser que es una retinosis pigmentaria inversa. Ahora tengo cuarenta años y tengo resto visual. Hace cuatro años me quedé embarazada y hace tres que tengo un niño. A causa del embarazo y del parto perdí mucha visión. Su cara no la puedo ver pero si que la puedo tocar Es lo más maravilloso que me ha podido pasar, mi hijo. Camino sin bastón, pero he aprendido a utilizarlo y de momento mi hijo me sirve de guía. En casa y terrenos que son familiares me desenvuelvo bastante bien. Me gustaría poder intercambiar opiniones, experiencias, dar consejos, que me los den a mi, etc pero no sé dónde. No conozco ningún foro dónde intercambiar información y opiniones sobre mi enfermedad, si alguien conoce de algún foro ruego me lo hagan saber. Gracias.
Hola, se me olvidó pedir si alguien conoce alguna asociación de retinosis que esté cerca de la provincia de alicante, me den su dirección o página web. Gracias.
Hola gente, me conmovio las fuerzas q tienen! sigamos a delante.. Yo sufro el mismo problema y estoy buscando por cielo y tierra para sanarme, y sino? bueno.. acostumbrarme a la vida q m toco. Aunq dios nos saco esta funcion se q nos dio otra muy important, y esa es la razon de seguir adelante! Cuidense. Quisiera una asociacion d retignosis en la Pcia de buenos aires. Muchas gracias! Hasta siempre.
hola soy susan tengo 33 años y tengo retinosis diagnosticada hace 5 años,soy doctora hija mis padres son doctores y mi hermana tambien lo es, asi que se todo lo relacionado con la enfermedad y la entiendo perfectamente bien, nadie en mi familia tiene la enfermedad, para todas las personas que padecen esta efermedad quiero decirles que hasta el momento no hay cura pero si hay algunas cosas que te pueden ayudar a mejorar tu vision, deben comer mucho atun, tomar vitaminas como A, E, xantina, luteina,y acudir a terapias para mejorar la calidad de la vision, yo he mejorado considerablemente ya que mis ojos fijan mejor los objetos y puedo caminar mejor, hace unos meses de que inicie la rehabilitacion visula, no he perdido la vista, como medico que soy se que tal vez algin dia ya no pueda ver, y debo confesar que como mujer me da mucho miedo, pero se que no estare sola, que esta mi familia que me apoya y quiero estar preparada para valerme por mi misma si es que llego a estar ciega, yo trabajo todos los dias y tengo muchos pacientes con ,muchas enfermedades y creanme que a veces siento que lo que mi enfermedad no es nada comparada con otras enfermedades, yo trato de sacar fortaleza de toda la gente que esta a mi alrededor , la mayoria no sabe nada de mi enfermedad y yo trato de salir adelante dia a dia, por que por algo estoy aqui en la tierra y eso es lo que quiero decirle a todos, esta enfermedad no nos debe limitar en nada ni en el trabajo ni en el hogar, debemos luchar por seguir haciendo nuestra vida y dar lo mejor de nosotros mismos.yo seguiere adelante por que tengo mucho por quien luchar desde mis pacientes que me necesitan hasta mi familia, este es mi correo por si quieren escribir,cada dia es mejor que el dia anterior recuerd, vivo en mexico, en el estado de veracruz. somos afortunados solo tenemos que descubrirlo dia a dia.
Estimados señores:
En una ocasión les escribí sobre deficiencias visuales que por casualidad estaba presentando, como por ejemplo una mancha en mi ojo izquierdo y por ende cambio de pigmentación en los colores que veía, cosa que detecté como dije anteriormente, por casualidad, porque al mirar con ambos ojos, no lo noto; ustedes muy amablemente me respondieron que mi patología, producto de mi edad,no estaba relacionada con la retinosis pigmentaria, no obstante me dirigí a un centro especializado en mi país y efectivamente me detectaron problemas en la retina, me inyectaron el ojo y me dijeron que iba a notar mejoría, que debía volver, cosa que no hice, y por supuesto sé que no es de alabar, pero es que el especialista que me atendió no me ofreció confianza. No obstante, continúo con una mancha oscura, la cual, repito al mirar con ambos ojos no la veo, pero en mi ojo derecho siempe está presente algo así como un círculo pequeño y ese siempre está ahí. Voy a cumplir 63 años, trabajo en una oficina, utilizo la computadora y ciertamente, me molesta mucho la claridad. Sé que Udes. son personas muy experimentadas y les pido por favor, me orienten al respecto. En espera de su siempre amable respuesta, le saludo cordialmente
Ivys
mi correo es evelyn_maria_2004@hot… mi enamorado tine RP, y eso me da mucho miedo
ya que creo k si pienso en un fututo con él puede haber limitaciones,
pero lo quiero mucho
¿cómo lo ayudo?
hola susana,que lindas palabras dijiste,estoy conectandome por primera vez para ayudar a mi pareja que tiene rp,por favor me podes ayudar con el tema de las vitaminas que decis para ayudar y el tema de ls terapias,gracias lorena de buens aires,argentina
hola mi nombre es patricia, soy de Mendoza Argentinay siempre pensé que mi gran miopía era mi pesar, hace tiempo que ademas se me sumó retinosis y estoy muy desanimada, no se como manejarme ya, dios ilumine a nuestros científicos por estas y otras dolencias aún peores
hola damaris soy flor y dos de mi hermanos tiene retinosis no se k tipo por que ellos ven mejor por la periferia qeu de frente . bueno creeo aver escuchado que ala ora de tener ijos eso solo se pasa alos varones o las chicas, a uno de los dos , y que los medicos te ayudan geneticamente aque slga sano o que sea el sexo contrario para que no se siga generando la enfemedad. por lomenos en españa.
por otra parte queria preguntar aber si alguien sabe si ppor fumar o beber alcohol fumar mariwana hace que la enfermedad avance mas???
hola soy cristian soy de chile y hace un par de años tengo la enfermedad r.p la verdad que me siento vastante mal x que no se como hacer para ayudarme aceptar esta enfermedad de mi familia nadie la tiene yo actualmente tengo 33 años soy paramedico y me afecta vastante en el diario vivir la disminucion del campo visual.. bueno solo queria saludarles xauu
Hola a todos:
Soy costarricense mi hija de 3 años de edad padece la enfermedad, estoy seguro de que pronto algo bueno vendra a nosotros, solamente confien en Dios y nunca digan «no puedo»
Buenas tardes, tengo 27 años, la verdad que me ha costado mucho iniciarme a escribir aquí, pero ando algo perdida… hace apenas dos años, me diagnosticaron retinosis pigmentaria. He estado visitando médicos (seguridad social y privados) soy de Andalucía. Quisiera asociarme alguna entidad relacionada, pero no sé exactamente dónde me puedo dirigir, me gustaria que me ayudarais. Incluso no me importaría quedar con personas que tengan mi misma enfermedad, hablar, comentar entre nosotros para así poder crecer nuestro conocimiento. Gracias a todos Un saludo
hola yolanda una pregunta los padres de tu suegra tambien eran portadores de la retinosis pigmentaria?
Hola. Soy madre de hija diagnosticada con amaurosis y también como retinitis pigmentaria. Hoy tiene 18 años y ha perdido la visión. Solo distingue luz. Es tan difícil encontrar respuesta a tantas inquietudes referentes a cómo puede vivir en forma independiente una persona con esta enfermedad. Me gustaría saber si nosotras que vivimos en Chile tendríamos alguna posibilidad de saber si ese chip que permitiría mejorar el campo visual ha tenido éxito en pacientes que lo han recibido. Qué se debe hacer, cuánto vale,dónde ir. También si existen alternativas reales de capacitación laboral o inclusión académica que tenga becas y que acepten alumnos extranjeros.Necesitamos ayuda. Gracias.
Hola a todos!
Soy Fernando Masiá de Barcelona . Tengo 22 años y voy a hacer el último año de International Degree in Management en la Universidad de Navarra. Soy joven y tengo muchas ganas de vivir una vida extraordinaria y tan intensa como pueda.
Como a muchos de vosotros la vida ha querido darme un reto,la retinosis pigmentaria. Durante los últimos años he perdido la visión periférica y otras cosas varias… que tampoco voy a contar.
Por el momento no se cuenta con ninguna cura… Solo unas dosis de entusiasmo y ganas de vivir intensamente todos los días al despertarme. He tenido la gran suerte de tener una familia maravillosa que me ha dado todo el apoyo mas valioso que jamas uno puede tener.
Actualmente estoy haciendo prácticas de verano en Nestlé. Quiero acabar la carrera y emplear los conocimiento adquiridos para contribuir con mi granito de arena en esta sociedad donde nosotros la gente con alguna deficiencia también tenemos mucho que ofrecer.
Creo que la gente con enfermedades degenerativas cuando dejamos de ver empezamos a ver otras cosas que ninguna otra persona es capaz de ver. Y es esa manera de ver las cosas con la que podemos contribuir.
Una de mis misiones en la vida es crear algo que sirva para ayudar a todos jóvenes que acaban de ser diagnosticados de alguna enfermedad en los primeros años. Yo recibí en su día,en dias grises y oscuros, mucho apoyo y amor que me dio la fuerza que necesitaba para seguir viviendo con ilusión. Se que algunos de vosotros no lo habéis tenido fácil y quizas no han tenido los mismos recursos que yo y por eso algún día quiero dedicar parte de mi tiempo a compartir y hacer que estos recursos estén a manos de todos.
Conozco a poca gente con retinosis así que dejaré mi correo electrónico para quien quiera comentar algo o necesita alguna ayuda. fmasia@alumni.unav.es
Un saludo muy grande a todos. Hermanos. Estamos juntos en esto.
BUEN DIA.
Soy Colombiana tengo un hijo de treinta años con retinosis pigmentosa le queda muy poca visión
quiciera saber que tanto a mejorado el implante del 2013 a la fecha y si en la clinica BARRAQUER DE Bogota lo estan haciendo.
gracias.