En los primeros días de enero, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, después de unos largos años de incansables negociaciones y gestiones con el Servicio Canario de Salud, recibimos la buena noticia, de la puesta en servicio del Protocolo de Actuación para los afectos con distrofias hereditarias (D.R.) de la retina en la que se engloba la retinosis pigmentaria (R.P.)
Las negociaciones realizadas directamente por la representación de la Asociación, motivada por la carencia de una actuación hacia nuestras necesidades básicas, y que se proyectó para que cubriese el abanico de Especialidades necesarias para el control, estudio, seguimiento y aplicados en nuestra Patología, a favor de los afectos y familiares de nuestra Asociación y resto de la ciudadanía.
El documento que ahora se presenta, fruto del esfuerzo realizado por un equipo de profesionales, es una guía a seguir por todos los implicados en el estudio de estas enfermedades. Será necesaria la participación activa de todos y cada uno de ellos para mejorar la calidad y proporcionar equidad en la atención de los enfermos.
Este protocolo ha sido planificado por la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud con la colaboración de los Servicios de Oftalmología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, Complejo Hospitalario Materno-Insular, Hospital Universitario de Ntra. Sra. de la Candelaria y Consorcio Sanitario de Sta. Cruz de Tenerife, Servicio de Neurofisiología del Hospital Universitario Ntra. Sra. de la Candelaria y la Unidad de Genética del Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria.
Tenemos la satisfacción de que, con constancia e ilusión en nuestra lucha diaria, nos hayan reconocido nuestra labor, al haber logrado, un Protocolo de Actuación para los afectos de distrofias hereditarias (D.R.) de la retina y retinosis pigmentaria (R.P.).
Queremos expresar nuestro agradecimiento y reconocimiento al Doctor Oftalmólogo D. Pedro Vall de Quintana especialista en retina, D. Miguel Fernández Burriel, Genetista, que con su labor profesional, por haber realizado los estudios y el diagnóstico, en más de cuarenta expedientes de afectos de R.P. y familias. Ellos han sido los promotores para que este Protocolo sea una realidad.
También queremos agradecer a los Profesionales de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud que han hecho realidad este Protocolo de Actuación en la red Hospitalaria de la Comunidad Canaria.
Encontre esta informacion hoy buscando temas que simerpe me interesan, me alegro mucho saber que existe un protocolo de estudio para dichas patologias, ya que en su dia trabaje como Genetista Clinico del Grupo Nacional de RP en Cuba, y siempre he pensado en la importancia del estudio de las distrofias retinianas y RP por su incidencia y frecuencia de aparicion en la poblacion teniendo en cuenta la gran variedad de ellas y su heterogenidad desde el punto de vista genetico, solo un comentario ya que me recordo los tiempos en que estudie 700 familias,lo cual dio la oportunidad de la deteccion precoz de muchos pacientes en familias de riesgo.Un saludo y felicidades,
Dra Miriam Arechaederra