Peculiaridades del autoconcepto de adultos con retinosis pigmentaria.

La retinosis pigmentaria suele provocar grandes cambios en la vida de los afectados y la aparición de distintos problemas psicológicos, familiares, educativos, laborales y sociales en las personas afectadas; por ello, es frecuente que muchas tengan dificultades para encajarla y den algunas respuestas como aislamiento social, retraimiento, abandono de los estudios o del trabajo, sí­ntomas depresivos, o alteraciones en su autoconcepto. El cometido del presente estudio, era conocer cómo se encuentra el autoconcepto en adultos con esta problemática. Los resultados encontrados poní­an de relieve las dificultades de las personas afectadas en el autoconcepto familiar y fí­sico.

Hace ya algunos años que ciencias como la Medicina o la Biologí­a vienen ocupándose de enfermedades como la retinosis pigmentaria, no en vano la solución a la misma vendrá de la mano de éstas; aunque el interés de la Psicologí­a por la problemática de las personas que la presentan es incuestionable, dadas las consecuencias que tiene para los afectados y sus familias.

La situación progresiva de la retinosis pigmentaria y el grado de discapacidad que lleva asociado provoca grandes cambios en la vida de los afectados y la aparición de distintos problemas psicológicos, familiares, educativos y sociales una vez que la persona afectada es diagnosticada e informada de sus consecuencias.

Es cierto que las personas difieren en la forma de enfrentarse a acontecimientos especialmente difí­ciles o estresantes propios de la vida, dependiendo de variables como las caracterí­sticas individuales, la herencia, la educación y las relaciones sociales que establezcan; por ello, es normal que se puedan encontrar dos personas que ante un hecho de estas caracterí­sticas actúan muy diferentemente (Smith, Nolen-Hoeksema, Fredrickson y Loftus, 2003).

Estas diferencias también se dan en función de la percepción que una persona tenga de su enfermedad, de los recursos personales, familiares y sociales y del control que ejerza sobre los acontecimientos que le afectan, aunque es frecuente que muchas tengan dificultades para encajarla y den algunas respuestas tí­picas como: aislamiento social, retraimiento, abandono de los estudios o del trabajo, sí­ntomas depresivos, alteraciones en su autoconcepto, etc. (López-Justicia, Pichardo, Amezcua y Fernández, 2001; Wolffe, 1996). De hecho, hay datos que señalan que las personas adultas que adquieren la restricción visual tienen más riesgo de sufrir depresiones que las personas videntes, tal vez debido a su percepción de pérdida de habilidad para desempeñar tareas de la vida diaria, de la percepción de ser una carga para sus familias y la dependencia para realizar otras tareas.

El apoyo de la familia en todo este proceso resulta fundamental para cubrir una serie de necesidades básicas a nivel afectivo y social y, aunque, la prestación de ayuda puede variar dependiendo del tipo y nivel de la problemática y de las repercusiones de la misma en la vida de la persona, se puede decir que puede proporcionar ayuda de tres tipos:

Ayuda emocional, es decir, querer y sentirse querido por las personas allegadas, relacionarse con ellas, expresarles opiniones, sentimientos, puntos de vista, intercambiar expresiones de afecto, etc. Este tipo de apoyo refuerza el sentido de pertenencia y el autoconcepto. Sin embargo, cuando nos acercamos al conocimiento de la retinosis pigmentaria encontramos que, debido a los fuertes cambios experimentados, el autoconcepto es uno de los aspectos que resultan alterados.

Una segunda forma de apoyo es la que puede denominarse informativa y estratégica, que consiste en la ayuda que se recibe para la resolución de problemas concretos y afrontamiento de situaciones difí­ciles. Saber que se puede contar con personas que pueden colaborar, con sus orientaciones y juicios, a resolver alguna cuestión que no se sabe cómo afrontar es un tipo de apoyo fundamental.

El apoyo material o instrumental, en último lugar, consiste en la prestación de ayuda y/o servicios en situaciones problemáticas que no pueden resolverse por uno mismo. Esta forma de apoyo resulta esencial en el caso que nos ocupa, ya que algunas de las dificultades que surgen en las tareas cotidianas hacen imprescindible el papel de la familia.

En párrafos anteriores se ha afirmado que el autoconcepto suele sufrir alteraciones en personas con retinosis pigmentaria, lo cual constituye un tema muy interesante porque juega un papel clave en la vida personal, profesional y social al favorecer el sentido de la propia identidad, constituir un marco de referencia desde el que interpretar la realidad externa y las propias experiencias, influir en el rendimiento educativo, social y laboral, condicionar las expectativas y la motivación y contribuir a la salud y al equilibrio psí­quicos (Machargo, 1997; Markus y Kitayama, 1991).

Se entiende por autoconcepto el conjunto de caracterí­sticas que cada persona utiliza para definirse como tal y diferenciarse de los demás (Machargo, 1997).

En la edad adulta se considera que una persona es madura si se conoce, percibe y valora de modo realista, sin alteraciones muy marcadas en su autoconcepto (Fierro, 2000); asimismo, altos niveles de éste se relacionan con la superación de las consecuencias de la discapacidad, con una actitud positiva ante la vida, mayor grado de compromiso e implicación y participación en todo tipo de actividades, etc., mientras que bajos niveles repercuten negativamente en la salud fí­sica y psí­quica y se relacionan con infravaloración personal, depresión, aislamiento, etc. (Smith, Nolen-Hoeksema, Fredrickson y Loftus, 2003). Conocer cómo se encuentra una variable tan interesante como el autoconcepto en adultos con esta problemática era el cometido del presente estudio pues, aunque frecuentemente se afirma que se producen cambios en éste, no hemos encontrado estudios que hayan comprobado su efecto en personas que padecen retinitis pigmentaria.

En el estudio participaron 60 personas, distribuidas en dos grupos: 33 afectados de retinitis pigmentaria (18 hombres y 15 mujeres) y 30 no afectados (15 hombres y 15 mujeres). Ambos grupos tení­an similares caracterí­sticas sociales, económicas, culturales y de género. Todos los afectados pertenecí­an a dos Asociaciones de retinitis pigmentaria y colaboraron de forma voluntaria. Los Instrumentos usados en este trabajo fueron la Escala de Autoconcepto de Tennessee (Fitts (1965) y un cuestionario de variables sociodemográficas.

El análisis de los resultados mostraba que las personas afectadas por retinitis pigmentaria, participantes en el estudio, obtení­an puntuaciones más bajas respecto de las personas sin dificultades visuales en dos componentes especí­ficos del autoconcepto: en la dimensión familiar y en la fí­sica, sin embargo, en la dimensión moral/ética obtení­an puntuaciones más altas. Podemos concluir, por tanto, que tení­an la convicción de ser buenas personas y atractivas moralmente, estaban satisfechas con sus actos vinculados a la religión en el caso de practicarla, en definitiva, se valoraban bien como personas en su vertiente moral-ética. En relación al componente fí­sico se puede decir que tení­an una imagen un tanto deficitaria en relación con su cuerpo, con el cuidado de su apariencia fí­sica, o con su capacidad fí­sica, estado de salud y sexualidad (Fitts y Warrren, 1996).

Por otra parte, sus puntuaciones más bajas en la dimensión familiar mostraban que se atribuí­an un valor poco adecuado como miembros de sus familias, manifestando cierta insatisfacción o falta de aceptación en su cí­rculo familiar.

Estos datos ponen de relieve la necesidad que tienen tanto las personas afectadas como sus familias de que se actúe a este nivel con el fin de mejorar su bienestar y aceptación. En relación con la familia, creemos que es importante prestar mayor atención a esta cuestión por el papel fundamental que desempeña en el proceso de rehabilitación y adaptación a la nueva situación, pues, de hecho, se ha probado que la ayuda que proporcionan está asociada a una mejor adaptación a la problemática. Concretamente, además de proporcionar ayuda a las personas afectadas, serí­a importante trabajar con la familia en dos ví­as: por un lado, para amortiguar el impacto que supone la enfermedad y orientarles para que comprendan qué deben hacer, cuándo y cómo hacerlo; por otro lado, deben conocer las capacidades de las que aún dispone la persona afectada y procurar o potenciar que las siga usando.

Más concretamente, las áreas en las que se debe trabajar con la familia serí­an:
• Proporcionar información exacta, clara y no contradictoria sobre el diagnóstico y pronóstico evolutivo, con objeto de reducir en lo posible la incertidumbre y la ansiedad.
• Autonomí­a: es fundamental el aprendizaje de técnicas que permitan la independencia y autonomí­a, reduciendo la presión del cuidado y la dependencia. Debemos asegurar que cada miembro de la familia tenga su espacio personal, fí­sico y emocional.
• Comunicación: es fundamental expresar los problemas y conflictos en lugar de evitarlos u ocultarlos. Se ha encontrado relación entre una mayor actividad e integración social y una adecuada comunicación familiar.
• Actividad: la familia debe revisar sus actividades para que la problemática no haga disminuir las aspiraciones de sus miembros.
• Autoconcepto: es importante trabajar el sentimiento de valí­a y competencia, tanto del discapacitado como de su familia, con el fin de eliminar sentimientos de inferioridad.

Estas recomendaciones constituyen un ejemplo de algunas estrategias que ayudan en el trabajo con los miembros de la familia y los afectados, dejando claro que es necesario planificar una adecuada intervención para estar en disposición de afrontar la problemática y mejorar el estado de bienestar personal de todos los implicados.

Dra. M. D. López-Justicia, Dra. Carolina Fernández Jiménez, Tamara Polo Sánchez.
Departamento de Psicologí­a Evolutiva y Educación, Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad de Granada, 18071.
Dirección para correspondencia:
Dra. M. Dolores López Justicia, Departamento de Psicologí­a Evolutiva y Educación,
Facultad de Ciencias de la Educación, Universidad de Granada, 18071 Granada, Spain
tel +34-958-243975
email dlopezj@ugr.es

NOTA: este trabajo constituye una parte de un estudio más amplio publicado recientemente (M. Dolores López-Justicia e Inmaculada Nieto, 2006. Self-Concept Of Spanish Young Adults With Retinitis Pigmentosa. Journal of Visual Impairment and Blindness, 100(6), pp 366-370).

Agradecimientos

Queremos mostrar nuestra gratitud a los participantes, afectados por retinitis pigmentaria y no afectados, por su colaboración en este estudio.

Referencias

• Fierro, A. (2000). El desarrollo de la personalidad en la adultez y la vejez. In J. Palacios, A. Marchesi, y C. Coll (Eds.), Desarrollo psicológico y educación, Vol. I (pp.567-589). Madrid: Alianza.
• Fitts, W. H. (1965). Tennessee Self-Concept Scale: Manual. Nashville, Tennessi: Counselor recording and Tests.
• López-Justicia M.D., Pichardo M.C., Amezcua J.A. & Fernández de Haro D. (2001). Self-Concept in Spanish Low-Vision Children and Adolescents and Their Normal-Vision Peers. Journal of Visual Impairment and Blindness, 95(3), 150-161.
• Machargo, S. J. (1997). Programa de actividades para el desarrollo de la Autoestima. (Vol.2). Madrid: Escuela Española.
• Markus, H. & Kitayama, S. (1991). Cultura and the self: Implications for cognition, emotion and motivation. Psychological Review, 98, 224-253..
• Smith, E., Nolen-Hoeksema, S., Fredrickson, B. y Loftus, G. (2003). Introducción a la Psicologí­a. Madrid: Thomson.
• Wolffe, K. E. (1996). Career education for students with visual impairments. RE:view 28, 89-93.