EURORDIS es una alianza sin ánimo de lucro que representa a más de 700 asociaciones de pacientes a nivel europeo.
Tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras mediante diversas actividades: defensa de los pacientes, ayuda en investigación y desarrollo de medicamentos, aumento de la concienciación y otras acciones con el objetivo de luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y sus familias.
EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con enfermedades raras y familiares de estos pacientes, a nivel europeo, para poder conducir estudios sociales sobre diferentes aspectos del día a día que las enfermedades pueden afectar (problemas escolares, problemas laborales, dificultades económicas, coordinación del tratamiento, transición de pediatría a tratamiento como adulto, etc.)
Cómo funcionamos:
Para alcanzar este objetivo, nos hemos comprometido a traducir las encuestas en 23 idiomas (des del ruso al portugés, y claramente el español). Funcionamos en línea, de forma anónima y con un sistema que protege los datos. La única información que pedimos es el correo electrónico para poder invitar a los pacientes a responder cada vez que hay un nuevo estudio. Y, como almacenamos los datos en Francia, nuestro sistema de almacenaje ha sido validado por el Cuerpo Francés de Protección de datos.
Estudios en marcha:
Ahora mismo estamos conduciendo un estudio sobre Terapias Alternativas (que terminará el próximo 26 de junio). Sabemos que pocas enfermedades raras tienen tratamiento y que, en muchos casos, los pacientes intentan otros métodos. Nuestro objetivo es medir hasta que punto estas terapias alternativas son utilizadas, si son eficaces o no, y el impacto económico en el presupuesto del hogar.
Para difundir la encuesta con los miembros, por favor utilice este enlace:
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/ES_alternative_medicines_ext/questionnaire.htm
¿Quién puede participar?
Cualquier persona que hable cualquiera de los 23 idiomas y que sea un paciente o familiar o cuidador de un paciente (padres, hermanos, tutores legales, etc).
El papel de las federaciones de asociaciones:
Su papel es crucial. Su federación es la puerta a la comunidad de afectados por enfermedades raras. Sin usted, no hay ninguna posibilidad de conseguir información sobre las experiencias de los pacientes.
Esto nos dará la oportunidad de ofrecer resultados personalizados para la enfermedad que tratan, y por país.