La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Organización Nacional para las Enfermedades Raras de EEUU (NORD) y la Organización de Canadá para las Enfermedades Raras (CORD) han publicado una declaración conjunta sobre los principios comunes respecto a los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
10 principios claves
- Los Registros de Pacientes deberían ser reconocido como una prioridad mundial en el campo de las Enfermedades Raras.
- Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deberían abarcar la mayor cantidad posible alcance geográfico.
- Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben estar centrados en una enfermedad o grupo de enfermedades en lugar de una intervención terapéutica.
- La interoperabilidad y la armonización entre los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras debe perseguirse.
- Un conjunto mínimo de elementos de datos comunes deben utilizarse de manera consistente en todos los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
- Los datos de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben estar vinculados con los correspondientes datos de biobancos.
- Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben incluir los datos presentados directamente por los pacientes junto con los datos reportados por los profesionales sanitarios
- Deben ser alentadas las alianzas público-privadas para garantizar la sostenibilidad de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
- Los pacientes deben estar igualmente involucrados con otras partes interesadas en el gobierno de los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras.
- Los Registros de Pacientes de Enfermedades Raras deben servir como instrumentos fundamentales para la construcción y habilitación de las comunidades de pacientes.
Descarga el pdf en inglés de la Primera Declaración Conjunta Europea y Norteamericana sobre Registros