A continuación os resumimos los puntos principales de dicho protocolo, lo que significa el registro, los objetivos y beneficios del mismo, quién se puede registrar así como el manual de usuario para descargar y una lista de preguntas frecuentes (FAQ)
El Registro es un censo de pacientes con alguna Enfermedad Rara que guarda información protegida según la legislación vigente de:
Datos personales (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc)
Datos del desarrollo y evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc)
Los objetivos del Registro son:
Mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una Enfermedad Rara.
Desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
Beneficios al ingresar en el Registro
Contribuir al conjunto de la información y de las investigaciones de su enfermedad.
Participaren estudios desde el propio ordenador de casa y ver resultados colectivos de los mismos.
Disponer de información de su enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose a la página Web según se vaya perfeccionando el sistema.
¿Quién tendrá acceso a mi información?
Los responsables del Registro: Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III).
Si otro investigador desea obtener información de su enfermedad deberá:
-acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar.
-contar con la aprobación del Comité de í‰tica.
-comprometerse a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
¿Quién se puede Registrar?
Todos los pacientes con una Enfermedad Rara que quieran hacerlo. Se solicita a través de la página Registro
Al solicitar la inscripción se piden:
-Datos personales (nombre, apellidos, etc)
-Un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece.
-Un consentimiento informado que debe ser firmado y remitido por correo al IIER.
Puedes descargar los siguientes documentos, pinchando en los siguientes enlaces:
Manual de Usuario
FAQ
