Germán López Fuentes nuevo presidente de FARPE y Fundaluce
La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), en su Asamblea anual de marzo de 2010 renovó sus cargos directivos para los próximos 3 años nombrando como presidente a Germán López Fuentes.
El hasta ahora representante de la Asociación Canaria de retinosis pigmentaria asume el reto de tripular el futuro de la organización en unos momentos de crisis internacional de las que la inversión en investigación también se ve recortada.
En la investigación está puesta la esperanza de muchas personas afectadas y sus familias para conseguir un tratamiento, ¿la crisis hará mella en esa esperanza?
Pese a la situación actual, sabemos todos en que grado de crisis
nos encontramos, estos últimos años hemos avanzado un gran trecho en la Investigación
Biomédica ya que nuestra patología de RP actualmente se encuentra en un proceso
de investigación prometedor y tenemos muchas “puertas activadas”. Este bagaje
no creo que se llegue ha desplomar, sino que será un “acicate” para seguir consiguiendo
metas para el fin que todos deseamos.
En cualquier caso y tanto en crisis como en cualquier otra circunstancia hay que seguir adelante ¿cuáles son los objetivos que se marca como presidente de FARPE para estos próximos 3 años?
Mi exposición en la Asamblea General de FARPE, fue realizada con mis mejores deseos para que toda la Junta se implicase en hacer una piña, para que nuestra Organización sea todo lo fuerte que deseamos todos y que cada uno, en su parcela, desarrolle sus inquietudes y ese esfuerzo repercuta en nuestra Organización.
Por eso, el propósito mas relevante para que la Organización sea mas dinámica y crear líneas de actuación, es tener una gestión profesional y fomentar la presencia de FARPE en las distintas Comunidades que posean Asociaciones de RP y que la Asociación de esa comunidad, en la figura del Presidente, muestre en las distintas esferas Institucionales una presencia activa de la Organización FARPE a la que pertenece.
Así mismo, el rescatar o crear nuevas Asociaciones en las Comunidades que por falta de contacto o iniciativas, no existen en nuestro Organigrama, para ser una Organización compacta y sin fisuras.
¿Cuales son los apoyos con que cuenta FARPE para conseguir estos objetivos?
Existen 13 asociaciones de RP en las distintas comunidades, con un importante colectivo de socios y familias afectos de RP, a los cuales queremos llegar para sensibilizar en que tienen que tener un buen diagnóstico de su enfermedad ya que es necesario para lograr un gran “Banco Nacional de datos”.
Se está en contacto directo con varios Colectivos dentro del campo de la Biomedicina, como la Sociedad Española de Oftalmologia a escala Nacional y, en las Comunidades, para que los Diagnósticos en las Distrofias de Retina se realicen correctamente en sus primeros indicios. Con las Sociedades de Investigación, para que sigan con sus proyectos en el campo de la Biogenética y llegar a ese resultado que tanto deseamos y por el que tanto estamos luchando: erradicar nuestra ceguera.
FARPE se ha distinguido durante estos últimos años en apoyar la labor investigadora ¿qué objetivos se marca en este sentido?
FARPE lleva casi veinte años promoviendo la investigación médico-científica, favoreciendo la captación de recursos, la cooperación entre los distintos grupos de investigación e impulsando la asistencia sanitaria a los afectados. A través de su Fundación, FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA (FUNDALUCE), lleva 11 años celebrando las convocatorias de Premios a la Investigación “Lucha contra la ceguera”, con un total de 23 Proyectos premiados.
En esta legislatura que empieza, queremos seguir fomentando estas convocatorias, con un formato nuevo, aprobado en Junta Directiva, consistente en premiar con 90.000 euros a un solo proyecto y con una carencia de 3 años.
Este esfuerzo por parte de la Organización creemos que será mas atractivo hacia la presentación de los Proyectos presentados a FUNDALUCE y valorados por la ANEP.
Los ensayos clínicos en humanos, parece que pueden empezar a dar resultados en algunos tipos de patologías retinianas ¿estamos preparados para poder beneficiarnos de esas investigaciones?
La conexión entre los ensayos clínicos en humanos con los afectos por RP tendrían que seguir las indicaciones de los especialistas para que las investigaciones puedan aplicarse a las personas afectadas y portadoras de este tipo de enfermedades. Es preciso que los diagnósticos de las mismas estén completos y plenamente confirmados. Por eso, en estos años, tenemos que insistir en la necesidad de ampliar y mejorar los diagnósticos, tanto clínicos como electrofisiológicos y genéticos.
Todas y cada una de las personas afectas por retinosis pigmentaria u otras enfermedades degenerativas de la retina tienen que conocer cuál es su enfermedad, con nombres y apellidos, incluyéndose el tipo genético que la produce, si es posible.
Vivir con retinosis pigmentaria u otro problema visual de carácter degenerativo de la retina supone un esfuerzo extra para todos y todas. ¿Qué acciones se prevé que desde FARPE puedan ponerse en marcha para incidir en un apoyo en la vida diaria de las personas con baja visión?
En estos 20 años, desde todas las comunidades autónomas, se ha realizado una labor de divulgación para promover la toma de conciencia individual y colectiva. Desde el servicio de orientación, asesoramiento y sensibilización, la mayoría de las asociaciones cuentan con personal, ya sea voluntario o profesional, coordinado por la trabajadora social, la FARPE atiende a todos los posibles afectados en las cuestiones que les preocupa indicándoles las acciones a llevar a cabo más pertinentes.
Muchas personas afectadas se quejan de la poca comprensión que encuentran hacia su problema visual pues unas veces ven más que otras y parece que vamos haciendo un poco de cuento por la vida. Hay que seguir incidiendo para que la sociedad conozca lo que supone tener una enfermedad degenerativa de la retina ¿verdad?
No soy quién para dar consejo, pero mi experiencia sobre esta nueva vida que me ha tocado aceptar me enseña día a día que no hay que derrumbarse y buscar la formula de ser activo dentro de nuestras limitaciones, no ser pasivos ni creer que los demás están contra nuestra incapacidad. Y decir a los Familiares que el sentido de protección y tratar con algodones, es muy perjudicial y lo único que se logra es embrutecer a la persona.
Por eso, primero tenemos que aprender a vivir con nuestra baja visión y no esconder a nadie nuestra minusvalía, buscar una motivación para seguir siendo activo dentro de nuestras limitaciones.
Si los demás pueden ¡yó también!
¿Dónde cree UD. que estará la clave para conseguir los objetivos de FARPE?
Hace 20 años, unos compañeros creyeron firmemente que creando las asociaciones de afectados por Retinosis Pigmentaria y uniéndose en una Federación, podrían lograr que las Instituciones Gubernativas, las Sociedades de Investigación Biomédicas, la Sociedad Española de Oftalmologia, los Servicios de sanidad en las Autonomías, etc., atendiesen nuestras demandas.
Hoy en día, con la unión de los afectos y familiares en estas asociaciones, estamos exigiendo y logrando una atención especializada para ir realizando el diagnóstico genético con la realización del árbol genealógico familiar de cuantas más generaciones mejor.
Por eso exigimos de la sanidad pública que ponga los medios necesarios para que cada familia tenga su diagnóstico clínico, su árbol genealógico y su diagnóstico genético. Con un control, seguimiento y estudio en los Centros Hospitalarios del Servicio de Sanidad en las respectivas Comunidades.
Todos y todas sabemos que nuestro objetivo no es fácil y que en este esfuerzo continuado necesitamos la ayuda de muchas personas, ya que nosotros solos no podremos.
