Las Décimo Primeras Jornadas de FUNDALUCE se van a celebrar en Madrid, los días 21 y 22 de Octubre del año 2009, gracias al esfuerzo organizativo de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), con la intención de que sean uno de los principales eventos sociosanitarios de este año para la comunidad científica relacionada con las enfermedades degenerativas de retina, así como para las familias afectadas de este tipo de patologías.
Presentación
En España se estima que hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas de enfermedades degenerativas de retina, siendo la más numerosa la población con degeneración macular (800.000). Le siguen las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con unos 500.000 pacientes. El resto, unas 200.000 personas, soportan problemas de retina derivados de enfermedades como miopía, glaucoma y otras. De entre las distrofias retinianas, la más frecuente es la retinosis pigmentaria, con unas 20.000 personas.
El 80% de estas enfermedades degenerativas de retina son hereditarias, lo que nos lleva a pronosticar que tenemos una población portadora de estas enfermedades, sin disminución de la funcionalidad visual, de alrededor de 6.000.000 de personas, según el modelo mendeliano de herencia.
Para todo este gran colectivo es muy importante la información actualizada, tanto de los avances científicos en la investigación del conocimiento de estas enfermedades, como en las posibles terapias, sean éstas de cirugía, fármacos, de reconstrucción o de visión artificial.
Las Décimo Primeras Jornadas de FUNDALUCE se van a celebrar en Madrid, los días 21 y 22 de Octubre del año 2009, gracias al esfuerzo organizativo de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)cción o de visión artificial.
Es necesario, por otro lado, mantener la esperanza de un futuro visual mejor y que las familias afectadas apoyen la investigación y reconozcan los esfuerzos que investigadores y clínicos hacen por mejorar su calidad de vida.
Por este motivo se creó FUNDALUCE en el año 1.998. Y, por el mismo motivo, se realizan las Jornadas de FUNDALUCE cada año, en las que se hace visible el apoyo a la investigación concediendo las Ayudas FUNDALUCE a proyectos e investigadores y se promueve la información actualizada a investigadores y afectados, con sesiones temáticas.
Las Décimo Primeras Jornadas de FUNDALUCE se van a celebrar en Madrid, los días 21 y 22 de Octubre del año 2009, gracias al esfuerzo organizativo de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), con la intención de que sean uno de los principales eventos sociosanitarios de este año para la comunidad científica relacionada con las enfermedades degenerativas de retina, así como para las familias afectadas de este tipo de patologías.
Estas Undécimas jornadas llevarán por título “La ceguera puede vencerse: alternativas terapéuticas”.
Objetivos
- Mantener actualizada la información sobre los avances científicos en la lucha contra las enfermedades degenerativas de retina.
- Apoyar a los investigadores que realizan su trabajo en el campo de las enfermedades degenerativas de retina.
- Reconocer el esfuerzo de entidades y personas en el apoyo a la investigación y en la atención a las familias afectadas.
- Difundir y divulgar los avances en esta lucha, de tal modo que sea posible tener una esperanza real en un futuro.
- Promover en España el conocimiento de la existencia de la Fundación Lucha contra la ceguera (FUNDALUCE), así como sus proyectos e iniciativas, tanto entre los responsables de la Administración Pública como entre los profesionales del sector de la visión.
Dirigido a
- Instituciones e investigadores que realizan su trabajo en el campo de las enfermedades degenerativas de retina.
- Clínicos que atienden diariamente en los centros de salud y de visión a las personas afectadas.
- Familias y pacientes individuales, interesados en el conocimiento actualizado de los adelantos en la lucha contra estas enfermedades de retina.
- Directivos de las entidades sociales en las que se agrupan las familias afectadas y miembros de los comités de asesoramiento de estas organizaciones.
- Invitados de instituciones políticas, sanitarias, sociales y del campo de la discapacidad.
- Medios de comunicación especializados en la información sobre discapacidad visual y otros de información más general.
- Estudiantes y personas interesadas en el conocimiento social, sanitario y de investigación en relación a las enfermedades degenerativas de retina.
Programa
Miércoles, 21 de Octubre de 2009
Avda. Pío XII, s/n 28016- Madrid
- Confirmación de inscripción y reserva.
- Recogida de información.
Tema: “Buenas prácticas en la promoción de la investigación. Consolidación de FARPE y FUNDALUCE en el ámbito socio-sanitario”
- Presenta y Coordina:
- Sr. Don Andrés Mayor. Responsable de edición de la Revista VISIÓN.
-
Ponentes:
- Sr. Don Germán López. Asociación RP de la Comunidad de Canarias.
- Sr. Don Audifacio Reyes. Asociación RP de la Comunidad de Andalucía.
- Sr. Don Fausto Torío. Asociación RP de la Comunidad de Gal????í´????icia.
- Sr. Don Alberto Espanyol. Asociación RP de la Comunidad de Cataluña.
- Recibimiento de invitados sociales, investigadores, ponentes y representantes de Asociaciones.
- Palabras de Saludo y bienvenida.
- Cóctel
Jueves, 22 de Octubre de 2009
Avda. de la Ilustración, s/n esquina a Ginzo de Limia, 58
28029-Madrid
- Identificación de asistentes.
- Entrega de la documentación.
- Acogida de invitados.
- Intervienen:
- Sra. Dª Pilar Rodríguez Rodríguez, Directora General del IMSERSO
- Sra. Dª Yolanda Martín Martín, Vicepresidenta de ONCE .
- Sra. Dª Christina Fasser, Presidenta de RETINA INTERNACIONAL.
- Sr. Don Ignacio Robles. Director Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad.
- Sr. Don José Mª Casado, Presidente de FARPE y FUNDALUCE
- Café.
- Recepción de S.A.R. e invitados VIPS.
Presenta: Sr. Don José Manuel González Huesa. Director General de SERVIMEDIA
- Intervienen
- S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España.
- Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre, Presidenta de la Comunidad de Madrid.
- Excma. Sra. Doña Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política social.
- Excmo. Sr. Don Alberto Ruiz Gallardón, Alcalde de la Villa de Madrid.
- Ilma. Sra. Doña Yolanda Martín Martín, Vicepresidenta de ONCE.
- Ilma. Sra. Dª. Cristina Fasser, Presidenta de Retina Internacional.
- Ilmo. Sr. Don José María Casado, Presidente de FUNDALUCE y FARPE
- Entrega de los Premios.
- Palabras del investigador principal, Dr. José María Frade López.
El proyecto de investigación premiado ha sido “Participación de la ruta de Apoptosis iniciada por p75NTR y Sortilina en un modelo de distrofias hereditarias de retina”, cuyo investigadodr principal es el Dr. José María Frade López del Instituto Ramón y Cajal dependiente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de Madrid, España.
- Despedida de Invitados
Tema: “Enfermedades relacionadas. Miopía magna y Glaucoma”.
- Presenta y Coordina:
- Dr. Julián García Sánchez. Oftalmólogo. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
- Ponentes:
- Dr. Jesús Merayo. Oftalmólogo. IOBA. Universidad de Valladolid.
- Dra. Elena Vecino. Bióloga celular. Universidad del País Vasco.
- Dr. Juan Chacón. Oftalmólogo. Hospital Universitario. Guadalajara.
Tema: “Necesidad de un diagnóstico completo y confirmado”
- Presenta y Coordina:
- Dra. Carmen Ayuso. Genética. Fundación Jiménez Díaz. Madrid. Miembro del Consejo de Expertos de FARPE.
- Ponentes:
- Dra. Rosa Coco. Otalmóloga. IOBA. Universidad de Valladolid. Miembro del Consejo de Expertos de FARPE.
- Dra. Rosa Ribeiro. Genética. Fundación Jiménez Díaz. Madrid.
- Dra. María García Hoyos. Genética. Fundación Jiménez Díaz.
Tema: “Alternativas terapéuticas”.
- Presenta y Coordina:
- Dr. Nicolás Cuenca. Biólogo celular. Universidad de Alicante. Miembro del Consejo de Expertos de FARPE.
- Ponentes:
- Dr. Gustavo Aguirre. Investigador. Estados Unidos.
- Dr. Enrique de la Rosa. Biólogo. CSIC. Madrid.
- Dr. José María Frade. Biólogo. CSIC. Madrid.
- Dra. Elvira Martín. Oftalmóloga. ONCE. Madrid. Miembro del Consejo de Expertos de FARPE.
- Coordina:
- Sra. Dña. Conchi Gómez, Vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE
- Intervienen:
- Sr. Don José Jerónimo Navas, Director del Instituto de Salud Carlos III.
- Sra. Dña. Mercedes Blázquez, Presidenta de la Asociación de Glaucoma de España.
- Sr. Don Javier García, Presidente de Miopía Magna AMIRES Madrid.
Inscrpciones y datos de interés
Para participar es necesario inscribirse. Descarga la ficha de Inscripción en formato pdf si qieres rellenarla a mano y enviarla por fax o en formato word si quieres enviarla por mail o rellenarla con tu ordenador
- Descarga la ficha de inscripción
- Ficha de inscripción en formato word: descargar
- Ficha de inscripción en formato pdf: descargar
- Esta inscripción se enviará:
- por correo postal a:
Calle Montera, nº 24 ”“ 4º J
28013 ”“ Madrid.
Si necesita más información, además de en la dirección postal y electrónica anteriores, puede utilizar el teléfono 34 91 532 07 07.
Las inscripciones son gratuitas, no haciéndose cargo la organización de los gastos que supongan participar en estas Jornadas, como pueden ser viajes, desplazamientos, hospedaje o comidas, entre otros.
Las plazas son limitadas hasta completar aforo por orden de inscripción. Se reservará la inscripción por fecha de su registro, avisándose de la circunstancia de su no admisión.
Lugar de realización
Miércoles, 21 de Octubre de 2009 a partir de las 18 horasLugar: Hotel Confortel Pío XII
Avda. Pío XII, s/n 28016- Madrid Jueves, 22 de Octubre de 2009 a partir de las 9 horas
Salón de actos – IMSERSO
Avda. de la Ilustración, s/n esquina a Ginzo de Limia, 58 de autobús
28029-Madrid
Punto de Encuentro para afectados y familiares
- Lugar: Zona de acceso al Salón de actos. Edificio IMSERSO.
- Horario: de 09:30 a 19:00 horas.
Como acto paralelo se organiza este punto de encuentro, atendido por expertos, donde se informará y asesorará acerca de los últimos avances en los tratamientos, investigacioneso las ayudas técnicas y de rehabilitación, en el ámbito de las degeneraciones retinianas.
Comité de honor
- S.A.R. Doña Margarita de Borbón y Borbón, Infanta de España.
- Excma. Sra. Doña Esperanza Aguirre, Presidenta de la Comunidad de Madrid.
- Excma. Sra. Doña Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social.
- Excmo. Sr. Don Alberto Ruíz Gallardón, Alcalde de la Villa de Madrid.
- Ilmo. Sr. Don Joaquín Barraquer, Presidente de la Sociedad Española de Oftalmología.
- Ilmo. Sr. Don Francisco Gómez Ulla, Presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo.
- Ilmo. Sr. Don Feliciano Ramos, Presidente de la Asociación Española de Genética Humana.
- Ilmo. Sr. Don Miguel Carballeda, Presidente de ONCE y FUNDACIÓN ONCE.
- Ilma. Sra. Doña Christina Fasser, Presidenta de Retina Internacional.
- Ilmo. Sr. Don José María Casado, Presidente de FARPE y FUNDALUCE.
Cómo colaborar
- Colaboración voluntaria: Incorporándose a los diferentes equipos de trabajo.
- Fila Cero: Apoyo económico en módulos de 25 euros.
- Patrocinio económico: Aportando recursos al fondo de financiación o haciéndose cargo de partidas presupuestarias.
Si estas interesado en patrocinar alguna de las actividades de las Jornadas o deseas colaborar, te ofrecemos estas opciones:
- Anuncio de la empresa o entidad en la revista Visión que distribuye sus 5.000 ejemplares entre los profesionales del ámbito de la visión, centros hospitalarios y centros de atención así como a las familias de personas afectadas.
- Aparición del logotipo en todos los soportes gráficos de la jornada (trípticos, carteles, carpetas, etc).
Como agradecimiento a tu colaboración, proponemos:
Colaboradores
- ONCE
- Real Patronato sobre Discapacidad
- Dirección General de Familia y Discapacidad
- General Óptica
- Laboratorios Pfizer
- Biotech Proretina
- Obra Social Caja de Madrid
Ya contamos con el apoyo de:
Apreciados Señores: Soy un de los desafortunados portadores de retinitis pigmentosa. tengo 52 años y trabajo como profesor unviersitario. Vivo en Bogotá – Colombia, Viajo cada año a Madrid a presentar mis examenes de doctorado. Espero cuando vaya de nuevo a madrid, poder colocarme en contacto con ustedes y hacerme revisar. Lo que más anelo en vida es poder parar el avance de la renitinis.
Un abrazo
Alexis
Hola señores:
Tengo mi novia que padece de algun tipod e degeneracion macular. Sus noticas para mi son una luz al final del tunel. me dan esperanza. Por favor envienme a mi correo cualquier noticia nueva en el avance de la ciencia para curar este tipo de ceguera. Dios estara agradecido eternamente. Gracias.
favor de enviarme todas las novedades sobre avances y si pueden alguna direccion aqui en monterrey nuevo leon mexico donde pueda examinar a mis hijos de 17 y 20 años y nos hablen con claridad no tenemos seguridad social gracias de antemano por su atencion
Hola tengo 45 años, miopía magna AO, operada hace 20 años de desprendimiento de retina OI, láser en AO, operada de cataratas AO hace 2 años, estafilomas posteriores. normalmente he logrado una buena agudeza visual a pesar de todo lo anterior: 20/30. Pero ahora ha disminuido en OI a 20/70, en oftalmología no han encontrado causa aparente. Podrían darme una luz?? Gracias.
Hola mi hijo tiene 14 años padece la retinosis pigmentaria diagnosticada hace tres años por favor necesito de su atencion cualquier avance cualquier noticia me la hagan llegar les estare eternamente agradecida.dios se los pague
Hoy con poca luz es un dia muy radiante al encontrar esta página.Tengo retinitis Pigmentaria desde los 28 añoss,y desde hace 10 se agrefgó un glaucoma que esta en una fase muy avanzada.mi campo visual e esta casi cerrado, pero an tengo agudeza visual, olvid,e decir que en esta lucha logré llegar a los 64 años.no bajo los brazos y quiero mejorar mi calidad de vida,vivo en la pcia, de santa cruz en argentina y me encantaria tener contacto con uds.sobre estas patologias.gracias.beatriz
quisiera saber de cualquier avance por favor tengo miedo de quedar ciega porque mis hijas estan chicas ños y que ellas tambien tengan esta enfermedad tengo la retinitis desde hace 12 años mi edead es36 años espero que algun dia haiga un tratamiento para esta enfermedad gracias
te y mi enfermedad me dificulta en muxas cosasngo la enfermedad desde24 años me gustaria por favor si hay avance de esta enfermedad melo hagan saber les agradeceria bastante pido y rezo al señor para todavia no quedarme ciega porque mis hijas estan chicas y me necesitan ahora tengo ya36 años
espero que algun dia hayga una cura para esto gracias
Buenas Tardes,me gustaría saber acerca de la degeneración tapetoretiniana, y que me informaran sobre los avances ya que en los actuales momentos dicen que no tiene cura y tengo una hija de 12 años que la padece, soy de Venezuela
Muy agradecidos a todas las actividades a el seguimiento de esta enfermedad
hola soy de colombia y tengo 30 años sufro de retinitis pigmentosa y de sierta manera me reconforta no saberme sola, cualquier avance, cualquier ayuda es muy importante para mi y para mi familia por favor si no es mucho pedir envienme la informacion del encuentro en madrid se que para mi y para quienes hemos sufrido la perdida visual sera de mucha pero mucha ayuda ¡¡ y me alegra demasiado que sigan en la lucha por darnos una nueva oportuanidad y una nueva esperanza ¡¡¡ si no es para nosotros pues que sea para las generacioens venideras¡¡¡ gracias muchas gracias espero respuesta.
tengo un hijo de 28 años y una hija de 23, con desgeneracion mascular hereditaria, me gustaria saber todo sobre su avance , y posible curacion. desde – linares (Jaen).
(que page la seguridad social el cambio de sexo, y que para estas emfermedades no halla el suficiente apoyo , para su curacion) no lo entiendo,¿me abre equivocado de mundo en que vivir?
Gracias
Hola, yo soy de México. Soy paciente de retinosis pgmentaria, tengo 34 años, pero estoy diagnosticada desde hace 5 años. Me interesa mucho saber acerca de las alternativas terapéuticas. Hece como 2 años meenteré que en Cuba realizan una cirugía o inergtan tejido adiposo para mejorar la ceguera nocturna. ¿Qué seben uds. de esto?
Simplemente agradeceros el esfuerzo que haceis y la invitacion a FUNDALUCE 2009.
Saludo
Schilling
Hola Soy de Honduras tengo 27 años tengo miedo de que unn doctor me diga lo que ya se que quedare ciego n un momento mi gran temor es mi hijo ahorita tiene 3 años cuando me di cuenta que tengo retinosis pgmentaria, llore fue hace poco, pero tengo la FE en Dios que me de bastante vision para ver a mi hijo crecer, saben Dios les ayude a ustedes tambien tengamos fe la fe mueve montañas
Agradeceria me enviaran informacion sobre nuevas alternativas quirurgicas o tratamientos para la degeneracion tapetorretiniana- Saludos cordiales