Vista la necesidad de promover y desarrollar acciones para alcanzar la igualdad de trato y la plena participación en la sociedad y evitar cualquier tipo de discriminación, surge la iniciativa estatal de crear un Centro de Referencia, promovido por el Ministerio de Sanidad y Política Social, con la finalidad de impulsar en todo el territorio del Estado una atención integral igualitaria y la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y como centro de alta especialización en servicios de atención y apoyo a familias y cuidadores en la prevención, la promoción de la autonomía personal y la participación social de las personas con dichas enfermedades.
Más información en el Boletín Oficial del Estado del 25 de julio de 2009 .
Deseo saber información sobre el tratamiento de esta enfermedad, pues la padesco y quiero saber si hay traamiento, el valor y en que parte se puede tratar.
Soy chileno de la ciudad de Talca de la región del Maule
Esperando su pronta respuesta, saluda Atte a Uds.
Fernando Lazo