Los afectados no deben sufrir las penurias económicas que nos azotan
En primer lugar hay que decir que despedimos el año todos juntos el día 20 de diciembre con una comida de hermandad que siempre sirve de reencuentro para muchas personas y donde se reparten una buena cantidad de regalos.
Desde estas líneas queremos agradecer a todos nuestros socios su gran colaboración para que por segundo año consecutivo hayamos vendido un número completo de la lotería de Navidad. Esperemos que este esfuerzo se vea recompensado también con un premio en un futuro no demasiado lejano.
A final de enero se celebró en la ciudad de Sagunto una convivencia para afectados por síndrome de Usher de la Comunidad Valenciana auspiciada por el ayuntamiento de esta localidad, “Obra Social. Fundación La Caixa” de Sagunt, nuestra asociación y con la inestimable colaboración de Asocide de la Comunidad Valenciana.
Sin duda esta jornada tuvo un gran éxito entre los afectados pese a que la lluvia no les permitió visitar el teatro romano. Se culminó con una comida en la que se brindó por la pronta realidad de una cura.
La charla “Situación actual en Retinosis Pigmentaria, Diagnóstico y Terapia” a cargo de Teresa Jaijo, licenciada en Bioquímica, y Elena Aller, doctora en Biología; se celebró a principios de febrero en Valencia y a finales en Alicante, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En Alicante se contó además con la presencia entre el público del Dr. Nicolás Cuenca, lo que es todo un placer. En ambas capitales hubo una gran asistencia prueba inequívoca del interés que despierta esta especialidad entre los afectados.
También a principios de febrero se asistió a las Jornadas de trabajo de las Asociaciones y Fundaciones Federadas a FEDER, en Alicante.
Después de fallas se celebró la Asamblea General Extraordinaria en la que se celebraron elecciones a la Junta Directiva, con el resultado de que siguen las mismas personas en los mismos cargos con tan solo dos altas en las vocalías y una baja.
Se aprobaron las cuentas de 2008 tras constatar que hay que ponerse las pilas pues si bien las pérdidas no son graves, son un toque de atención para todos. Así mismo se bosquejaron las líneas de actuación para 2009 destacando que sin renunciar a nada, hay que apretarse el cinturón en lo que se pueda y como siempre, con el objetivo en el horizonte de realizar algún gran evento con el que contribuir a Fundaluce.
Esa misma semana tuvimos en Valencia la charla “Mejore la salud a través del termalismo” ofrecida por el Dr. Miguel íngel Fernández Torán, médico especialista en Hidrología Médica y Director Médico del Balneario de Hervideros de Cofrentes. En esta charla quedó constancia de que para tener una buena salud ocular, también es importante un cuidado de la salud a nivel general.
