La Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria ha afrontado 2009 como de costumbre, con ganas y con un montón de actividades, iniciativas, y proyectos.
En lo que llevamos de año hemos realizado numerosas y variadas actividades, la alta participación ha sido una de las características principales de todas ellas.
La primera de las actividades grupales tuvo lugar el 28 de febrero en la Biblioteca Pública Jovellanos de Gijón. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizamos un Aula en salud en Retinosis Pigmentaria, para acercar aspectos importantes relacionados con la enfermedad de forma sencilla a las familias asociadas, creando un espacio de retroalimentación y confianza para que las familias pudieran plantear sus dudas, preocupaciones etc. La sesión estuvo coordinada por Andrés Mayor y las trabajadoras sociales. Posteriormente a esta actividad disfrutamos de una actividad de reunión y disfrute del ocio y tiempo libre, una comida de socios y socias.
El sábado 21 de marzo celebramos en el Centro de Cultura Antiguo Instituto de Gijón, la XIX Asamblea General de socios/as, y como actividad paralela organizamos una Charla-Coloquio, en la que nos acompañó el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, Biólogo Celular de la Universidad de Alicante, que nos habló de las “Alternativas terapéuticas en desarrollo en Retinosis Pigmentaria y otras degeneraciones retinianas”, también disfrutamos de una comida de socios/as, y posteriormente visitamos el Museo Nicanor Piñole, donde nos esperaba una visita guiada que nos ayudó a entender mejor la obra y vida de este pintor gijonés.
La formación de usuarios/as también fue una de las prioridades en estos meses, por ello la Asociación ha organizado dos cursos de “Iniciación al manejo del Programa Jaws”, en el primero han participado 5 personas, y ya está en marcha el segundo. En estos cursos se tratan temas muy concretos: lectura de periódico en Internet, descarga de libros hablados, etc. Los grupos de alumnos/as deben ser reducidos debido a la complejidad de la materia.
La campaña de acogida de voluntarios/as ha resultado un éxito, y 7 chicas han pasado a formar parte del nuevo equipo de voluntariado, algunas de ellas dentro del área de Acompañamiento, y otras en el área de traducción de textos científicos. Queremos desde aquí dar las gracias a todas ellas.
También se han realizado actividades de formación de voluntarios/as, como nuestro Curso de Acompañamiento, que tuvo lugar en el Hotel Municipal de Asociaciones de Apoyo Mutuo de Gijón, los días 17 y 18 de marzo, y en él participaron 20 personas. Además hemos realizado actividades de formación dirigidas a otras entidades sociales como Xurtir, en Avilés, o Vinjoy en Oviedo. En estas actividades se han formado 35 mujeres.
El programa de Difusión y sensibilización en Colegios “La retinosis va a la Escuela” ha sido un éxito en lo que llevamos de año. Se han visitado 10 centros de toda la región en los que hemos llegado a más de 500 alumnos/as. Las localidades visitadas han sido Oviedo, Gijón, Cudillero, Pravia, Moreda, Turón e Infiesto.
Tenemos que destacar que en la XIX Asamblea de Socios/as se ha decidido cambiar el nombre de la Asociación, que en lo sucesivo se llamará “Retina Asturias” . La razón de este cambio de tiene que ver con la necesidad de adaptarnos a los nuevos tiempos, acogiendo en la Asociación a personas que padecen enfermedades degenerativas de la retina distintas a la Retinosis, como pueden ser DMAE, Stargart, etc, pues cada vez es más común atender a estas personas desde nuestras oficinas, y creemos que deben ser acogidas y acompañadas por nuestra Asociación sin exclusión alguna.
Finalmente informaros de que con la llegada del buen tiempo la Asociación prepara nuevas actividades en las que todos/as podemos participar, sobre todo actividades de ocio y tiempo libre.