La Consejería de Sanidad del Gobierno Canariio presenta el protocolo de diagnóstico y seguimiento de estas enfermedades degenerativas que suponen la segunda causa de ceguera en el país
MARíA JESíšS HERNíNDEZ – LAS PALMAS DE GRAN CANARIA. La Consejería de Sanidad del Gobierno canario ha puesto en marcha un protocolo de atención a los pacientes con distrofias de retina, la segunda causa de ceguera en España, que dedica una parte relevante de su contenido al estudio genético para establecer patrones de herencia y determinar los individuos de riesgo. Uno de los objetivos de esta iniciativa es impulsar la investigación para lograr un diagnóstico más temprano y un tratamiento, hasta ahora inexistente, para atajar la enfermedad.
Así lo afirmó ayer la Consejera de Sanidad, Mercedes Roldós que, acompañada por el presidente de la Asociación Canaria de Afectados de Retinosis Pigmentaria, Germán López, y la directora general de Programas Asistenciales del SCS, Julia Nazco, presentó los resultados del citado protocolo para el diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina, un conjunto de enfermedades degenerativas con un alto contenido genético que producen la pérdida parcial o completa de la visión.
«Esta enfermedad afecta a más de 15.000 personas en el país y se estima que existen más de 60.000 portadores y, por tanto posibles transmisores de la enfermedad. De ahí la importancia del seguimiento genético y con esta iniciativa queremos estimular a los investigadores tanto para mejorar el diagnóstico como para lograr un tratamiento porque los trasplantes celulares y la terapia génica es el futuro del tratamiento curativo de esta patología», afirmó Roldós.
En la actualidad, el número de familias con algún miembro afectado ronda las 250 en Canarias; y desde que el protocolo se ha implantado en todas la consultas de Oftalmología de los hospitales y centros de atención especializadas de la Comunidad Autónoma, se han registrado 60 casos.
Gracias a los estudios genéticos que establece el protocolo sanitario, puesto en marcha en mayo de 2007 en respuesta a la demanda de la Asociación Canaria de Afectados de Retinosis Pigmentaria, la distrofia de retina más frecuente, ha sido posible instaurar controles previos a la aparición de los síntomas y realizar el consejo genético preciso.
Para más información contactar con la Asociación Canaria de Retinosis pIgmentaria http://www.canariasretinosis.org/
Hola buen día, estoy muy interesada en saber todo lo posible sobre esta terrible enfermedad.
Tengo una hija de 7 años y le diagnosticaron despues de muchas consultas medicas distrofia retiniana cono-baston. Me preocupa mucho ya que desde ese momento a la fecha nuestras vidas han cambiado drasticamente, mi hija tiene una vision muy baja a causa de esta en fermedad, ya la hemos cambiado de colegio a uno especializado en baja vision.Pero mi responsabilidad como madre es tener toda la información posible y tratar de encontrar algun tratamiento, transplante o algo que detenga la degeneración de la vista de mi pequeña….ya que los medicos me dicen que no hay nada que se pueda hacer. Les suplico me informen mas puedo hacer…es la voz de una madre desespreada.