Desde la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria os invitamos a participar en una nueva actividad de difusión y acercamiento a las últimas novedades relacionadas con la Retinosis Pigmentaria y baja visión.
Aida Bartolomé, Directora de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, inaugurará la Jornada a las 11:30 horas dando a conocer la labor que dede El Gobierno del Principado de Asturias se hace en favor de las personas con Discapacidad
El sábado, día 16 de Febrero de 2008, a las 11:30 horas tendrá lugar en el Salón de Actos del Centro de Cultura Antiguo Instituto, en la Calle Jovellanos nº 21 de Gijón, la Charla-Coloquio: “Retinosis Pigmentaria y ayudas ópticas”, a cargo de la Dra. Eider Gutiérrez Zubizarreta, óptica optometrista y especialista en baja visión. http://eiderbajavision.com/
Contaremos con un espacio expositivo de Ayudas ópticas para la baja visión: filtros solares, lupas TV, telelupas portátiles, etc. En este espacio podremos probar y experimentar con los últimos avances en el campo de estas ayudas para la baja visión.
La Asociación dispone de un catálogo de ayudas técnicas, cuyo préstamo se puede solicitar. Este catalogo se puede consultar en la siguiente dirección http://blogs.retinosis.org/?p=46
Después de la charla tendrá lugar una comida en el restaurante “La Iglesiona”, con un precio de 15 euros por comensal.
Para completar la jornada hemos programado una visita guiada al Acuario de Gijón, especialmente preparada para personas con discapacidad visual
Si estáis interesados/as en esta actividad o necesitáis más información podéis poneros en contacto con nosotros/as:
- En Gijón: 984193765
- En Oviedo: 985106100 ext 36508
Danos tu opinión:
Foro en internet sobre retinosis: www.retinosis.org
E-mail: info@retinosis.org
Mi nombre es Nancy y tengo un hijo de siete años con retinosis, esta situación me motivó a sacar una especialidad en discapacidad visual. Solo Dios sabe cuánto me gustaría participar de la charla – coloquio, pero por motivo de distancia me es imposible; no dudo que otros padres y profesionales del área estarán en mi misma situación. Por esta razón les suplico si está dentro de sus posibilidades publicar la mayor cantidad de información analizada en esa charla, para mi sería muy importante y estoy segura que para otros también.
Como madre y profesional les agradezco el interés y la disposición que ustedes ponen en un esfuerzo más por favorecer la inclusión de estas personas en la sociedad actual.
Les agradezco de corazón,
Nancy Solano. (Desde Costa Rica)
yo espero todo los resutados gracias poor todo estoy muy lojus de ustedes
HOla a Jorge y Hola a Nancy!
Intentaremos grabar la charla y posteriormente colgarla en la sección multimedia de esta misma web, donde pueden escuchar las conferencias que organizamos. En la Sección de blog también tienen videos de algunas de las charlas y ponencias pasadas.
Un saludo a los dos y ánimo.
Hola… quisiera conocer que avances hay en cuanto a esta enfermedad. Mi hermana y yo tenemos retinosis pigmentaria y deseamos tener mas información sobre los tratamientos. Estamos en Venezuela… agradecemos en verdad si pueden publicar charla.
SOY MEDICA ECUATORIANA,MI ESPOSO TIENE UN HIJO DE 21 Aí‘OS QUE HACE 2 Aí‘OS LE DIAGNOSTICARON RETINOSI PIGMENTARIA, COMO NO ES RARO EL SE ENCUENTRA DESESPERADO, AQUI EN NUESTRO PAIS NO HAY ENTIDADES QUE AYUDEN A ESTAS PERSONAS PARA QUE TENGAN UN MEJOR ESTILO DE VIDA ¿QUE PODEMOS HACER Y DONDE SE LO PUEDE LLEVAR? NUESTRO PADRE CELESTIAL LOS BENDIGA. GRACIAS
yo estoy muy interesada en todo lo que se refiera a esta enfermedad porque tengo una hermana que la padece y quiero saber ecerca de todos los avances gracias reciban un saludo desde mexico
BUENOS DIAS, AYER FUIMOS AL OCULISTA Y NOS DIJO QUE MI SOBRINO DE 6 Aí‘OS TIENE RETINOSIS PIGMENTARIA, POR FAVOR ME GUSTARIA QUE ME INFORMARAN DE TODOS LOS ADELANTOS QUE HAY PARA ESTA ENFERMEDAD. MUCHAS GRACIAS.-
Soy ingeniero de sistemas, tengo 56 años y padezco retinosis pigmentaria hace 12 años,quisiera tener más información sobre dicha enfermedad y los avances de la ciencia hasta hoy obtenidos ya que aquí en Colombia es muy poco lo que se conoce sobre ella y por lo tanto es nada lo que sé sobre sus avances también quisiera participar de los programas que ustedes tienen al respecto y que tipos de ayudas hay para mejorar la visión de las personas que tenemos este problema. Mil gracias.Dios los bendiga.
Hola, mi mamá tiene Reitinitis Pigmentaria necesito saber sobre los avances y que posibilidades hay ya que ella tiene perdida total de la visión, ací en Venezuela falta mucha información y actualización del mismo, agradezco puedan darme los avances y quien esta haciendo algo por la solución.
Gracias,
Hoa a todos.
Soy de Bolivia y agradecere a ustedes que puedan informarme sobre los resultados de esta charla. Asi como de todos los adelantos existentes que me puedan ayudar a sobre llevar esta enfermedad.
Gracias
Hola, tengo un familiar directo que hace 1 mes le han diagnosticado esta enfermedad acompañada de GIRATA, esta muy asustado, y toda la familia queremos hacer lo posible por mejorar su calidad de vida.
Me gustaría recibir toda la información posible,así como también la posibilidad que he oído de implantar un chip en la retina. GRACIAS
Hola somos de uruguay y tenemos una hija con retinitis pigmentos ella tiene 16 años nos habian informado sobre un chip que ayudaria mucho a gente con este problema,por favor si tienen alguna informacion sobre este tema me lo hacen saber.GRACIAS
Hola soy de Mexico y hace 8 años que me detectaron retinosis pigmentaria y me gustaria que me informaran sobre el chip que ayuda este problema se los agradeceria mucho y adeas me gustaria saber que tan confiable es la acupuntura para el tratamiento de la retinosis.
GRACIAS.
Hola soy de argentina mi novio tiene retinitis pigmentaria quisiera saber si existe algun tratamiento o aluna cirugia ya que en mi pais no hay mucha informacion.Gracias.
hola soy ciudadano colombiano tengo 44 años tengo retinitis pigmentaria me la diagnosticaron desde los veinte años de edad les ruego el favor si me pueden ayudar ya que soy de muy pocos recursos economicos y mi vision hizquierda no presenta porcentaje el derecho presenta un cuarenta porciento gracias por su atencion y ayuda.
Hola:
Me diagnosticaron retinitis desde los 18 años aunque he presentado sintomas desde los 8 ó 9. Actualmente tengo 36 y aunque no he perdido completamente la vista, mi campo visual si se ha reducido. Actualmente tomo muchas medidas para no tropezarme o golpearme, mi sentido de oido y ubicación se han desarrollado muchismo, dejo cajones y puertas cerradas, nada de objetos que obstruyan el paso, me he memorizado el camino a casa desde el paradero (subidas, bajadas, huecos, puertas, etc), cuando voy a un lugar nuevo de noche tomo taxi que me deje en la puerta; pero tambien me he alejado de las peliculas en cine en ingles pues mi campo visual no me permite leer y ver la pelicula. Les escribo todo esto por que leo qe hay personas apenas diagnosticadas que se desesperan con esta condición, que aunque es irreversible siempre hay nuevas recomendaciones para retardar el avance de la enferedad.
Ademas de estos cuidados tomo vitamina A, un mes si y un mes no, me inyecto vitamina K y tomo vitamina C (un litro de jugo de naranja diario); no se si sea por esto pero hago una vida «casi» normal.
Saludos
desde Venezuela………
hola que tal a todos, Actualmente tengo Alguien Muy Cercano Que padece desde hace 5 años de la enfermedad agradezco cualquier informacion que le ayude a sobre llevarla, he leido mucho del tema y de los adelantos y tengo fe de que si se encontrara el tratamiento, les hago un llamada a todos los venezolanos que la padezcan a unirnos a travez de este medio y a todas aquellas personas de otros paises, dicen que en la union esta la fuerza, saludos
pueden comunicarse al correo chik_lelly@hotmail.com
Hola soy de Argentina, mi novio tiene 45 años y sufre de retinitis de muy chico y ultimamente la vision se le ha acortado muchisimo, me gustaria saber las ultimas novedades de esta enfermedad y si realmente con las vitaminas hay alguna posibilidad de mejoria, Sin mas los saludo muy atte. y agradezco infinitamente su respuesta
Hola soy de Argentina, mi novio tiene 45 años y sufre de retinitis de muy chico y ultimamente la vision se le ha acortado muchisimo, me gustaria saber las ultimas novedades de esta enfermedad y si realmente con las vitaminas hay alguna posibilidad de mejoria, Sin mas los saludo muy atte. y agradezco infinitamente su respuesta
al que se quiera comunicar conmmigo mi mail es gracielasaravia@argentina.com
Hola a todos!!!, me gustaría saber si el tipo de luz que emiten los focos ahorradores de energía tienen algún efecto en las personas con retimosis pigmentaria?, pues mi mamá tiene la enfermedad, aun conserva un poco de su campo visual. Un saludo desde México.
hola soy peruano tengo 49 años tengo retinosis pigmentaria me la diagnosticaron desde los 18 años de edad les ruego el favor si me pueden ayudar ya que soy de muy pocos recursos economicos y aca en mi pais es muy poco la ayuda que se da por eso les ruego me pudieran dar todos lo avances le agadezco de todo corazon
Los saludo desde la ciudad de Bucaramanga en Colombia. Mi esposa padece de retinitis pigmentaria. Toma Btetacaroteno, Vitamina A de 15000 UI , pero va perdiendo la vision. Hay algun producto que ayude a evitar el avaance rapido de la enfermedad.
Hola, mi nombre es Crisian, tengo 18 años, y padesco de esta enfermedad, la llevo muy bien, pero es muy feo, y nadie entiende lo qe es el problema, por lo qe lei en una web, la unica esperansa es l del chip, pero despues nada mas :S quicoera saber si en este sitio tenen información mas setera desde ya muchas gracias,
Cristian desde Argentina BS AS.
HOLA A TODOS, SOY MAMA DE 2 NIí‘OS ELY DE 12 Y RODOLFO DE 7 CON RETINISI PIGMENTARIA, SOy DE LA OPINION DE QUE NO IMPORTA LO GRAVE Y DEVASTADORA DE LA ENFERMEDAD, LO PRIMERO QUE DEBEMOS HACER, ES DEJAR DE CULPARNOS Y CULPAR A OTROS, NO SENTIRNOS DESESPERADOS , ACEPTAR LO QUE TENEMOS,Y DIGERIR LA NOTICIA, DESPUES OCUPARNOS POR HACER SENTIR BIEN A LA FAMILIA, Y TRABAJAR EN ENCONTRAR UNION CON OTROS PACIENTES,Pero no depender de eso, crear fondos para poder, dar una educacion adecuada al paciente, junto con todos los cuidados de alimentacion que podamos tener, despues crear un grupo empieza por ti compometete, para que cuando tengamos los resultados de las ultimas investigaciones podamos tener acceso a ello. opcion mas cercana sobre la solucion de algunas RP EN NEUROVICION ESTADOS UNIDOS. ESTEN PENDIENTE, SALUDOS A TODOS, HAY QUE ACEPTARNOS CON VISTA Y SIN ELLA SENTIMOS LO MISMO Y DEBEMOS PREPARARNOS PARA UNA VIDA UTIL….MI CORREO ELECTRONICO PIEDADELY@HOTMAIL.COM PONTE EN CONTACTO, ESTOY DESARROLLANDO PLAN PARA RECAUDAR FONDOS ASOCIACION INTERNACIONAL PARA LA VIDA DIGNA Y APOYO DE ENFERMOS CON RETINOSIS PIGMANTARIA MEXICO A.C., A PARTIR RECICLADO. ENTREVISTA POR TELEVICION.Y SOCIEDAD.. UNIDOS DE VERDAD ES LA DIFERENCIA, COMPADECERNOS Y LAMENTARNOS POR LO QUE PERDEREMOS NO SOLUCIONA NADA. TRABAJAR SIIIIIII.
Buenas Tardes. Mi nombre es Noelia Rubio. soy de Argentina. ESTOY HACIENDO UN PROYECTO DE INVESTIGACION SOBRE LA RETINOSIS PIGMENTARIA. ESTO EMPEZO PORQUE EN NUESTRA CIUDAD HABIA 1 CASO. LO CUAL ME INTERESO CONOCER MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. HOY A CASI DE 2 MESES DEL COMIENZO DEL TRABAJO, HE ENCONTRADO «SOLA» 13 CASOS, EN MI CIUDAD. lOS CUALES NADIE SABIA. ENTONCES HE EMPEZADO A PROMOVER EL USO DEL BASTON VERDE. QUE ES ESTA CIUDAD NO SE USA. lAS PERSONAS NO ESTAN CONCIENTIZADAS SOBRE LA CANTIDAD DE PERSONAS CIEGAS Y DISMINUIDAS QUE EXITEN. TENEMOS QUE TENER MUY EN CLARO QUE TANTO LOS CIEGOS COMO DISMINUIDOS SON PERSONAS QUE NECESITAN DE NUESTRA AYUDA. Y QUE EL BASTON TANTO SEA BLANCO O VERDE ES LA AYUDA MAS IMPORTANTE PARA ELLOS.
ESPERO PODER CREAR UNA GRAN DISFUCION SOBRE LA ENFERMEDAD, PARA QUE ALLA MAS INFORMACION.
CUALQUIER PERSONA QUE QUIERA AYUDAR, O COMUNICARSE CONMIGO
cualquier ayuda, les agradesco. Tengo 17 años. Estoy terminando la Secundaria. Gracias
Soy Licenciado en psicologia, tengo 37 años y padezco retinosis pigmentaria hace 22 años,quisiera tener más información sobre dicha enfermedad y los avances de la ciencia hasta hoy obtenidos ya que aquí en Ecuador es muy poco lo que se conoce sobre ella y por lo tanto es nada lo que sé sobre sus avances también quisiera participar de los programas que ustedes tienen al respecto y que tipos de ayudas hay para mejorar la visión de las personas que tenemos este problema. Mil gracias.Dios los bendiga.
Hola soy de republica dominica y tengo dos hijas que teinen todos los sintomas de retinosis pigmentaria, y digo tienen los sintomas porque para dianosticarla se nececita hacerles un estudio que es electroretimograma el cual no lo hay en este pais, ellas padecen de esta enfermedas desde los 2 a?os que fue la primera vez que la lleve al oculista. luego con el pasar del tiempo las llebe a un centro donde se especializan en enfermedades cronicas de la vista y me dijero que no habia nada que hacer y que aprendiera a vivir con esto, hoy en dia mis hijas tienen 19 y 16 a?os y su vision a desmejorado mucho, la mayor presenta perdida del vista por momentos que cada vez son mas constantes.
por favor necesito ayuda, ya que en mi pais cuando hablo de el termino retinosis pigmentaria pereciera que hablo en chino nadie sabe nada .